哈爾濱市自閉癥兒童患病率逐年增高

　　黑龍江日報訊（記者　孫佳薇　彭溢）“小雨人”即兒童孤獨癥或兒童自閉癥患者，其核心問題是溝通障礙。1988年拍攝的電影《雨人》主角就是一位孤獨癥患者，電影中他總將自己的名字錯念為“雷曼”（rain－man），后來這個群體就被稱為“雨人”。

　　剛剛過完18歲生日的周亮與同齡的孩子有著不一樣的童年。

　　18歲，對于其他孩子來說標志著已經成人，然而對于患有先天性孤獨癥的周亮來說，只能在特殊學校里一邊接受康復訓練，一邊學習簡單的字。若不是親眼所見，很難想象還有這樣一群特殊的孩子。因為孤獨癥，他們不能與我們一起享受陽光。由于這些孤獨癥兒童很少說話甚至不會說話，人們給了他們一些凄美的稱呼——“星星的孩子”、“小雨人”。

　　據統計，近年哈爾濱市對18個月以上的兒童自閉癥的調查結果為：患病率為18.8人/萬，男、女比例為8：1，70％的患兒呈現低智商。令人憂心的是，這個數字隨時間推移還在增大。2007年1月份，我國在精神病防治康復“十一五”實施方案中，首次將孤獨癥列為精神殘疾中的一種。

　　成人之后的隱患

　　孤獨癥患者成人后給社會和家庭帶來的壓力是可想而知的。哈爾濱市燎原學校僅有200名學生，然而老師的工作量卻遠遠超出其他學校幾倍，因為這里是哈爾濱市19所特殊學校中的一所，也是規模和接受面最廣的一所公辦學校。在這里的200名孩子全部都是患有智力障礙和腦癱的適齡孩子。2000年，周亮是學校接收的第一個孤獨癥適齡孩子，目前有30多個這樣的孩子在這里就讀，同時接受康復訓練。

　　“周亮來的時候11歲，他的病癥算比較輕的，有簡單的語言，最長的語句只有三個字。但孩子進入青春期時，情緒特別不穩定，心情不好的時候自己打自己，也會對身邊的人進行攻擊，特訓老師經常會遭到突然襲擊?！崩蠋熣f出了孩子的病癥。

　　很多孤獨癥的孩子在青春期會表現出不同程度的攻擊傾向，這些攻擊性行為會帶入到成年階段。日前，記者在哈市動力區王兆街的社區里見到了23歲的孤獨癥患者小婧。見到小婧時，她的雙手被毛巾綁著，雙腮紅腫并有淤血?！八煌５挠秒p手打自己的腮部，病癥嚴重時會亂跑亂撞?！毙℃旱哪棠陶f，已經把家里所有的窗戶上都裝了鐵絲網和欄桿，以防小婧從窗戶跳下去。據了解，現在我國已經成年的孤獨癥患者絕大多數在精神病院或寄養院里生活，還有的像小婧一樣被鎖在家里。

　　武麗杰，哈爾濱醫科大學公共衛生學院兒少衛生與婦幼保健學教研室主任、博士生導師。是我省屈指可數的研究孤獨癥專家之一。幾年來，她接觸到很多的孤獨癥家庭，“很多家長帶著孩子到我這里來尋求幫助，然而，我只能幫助他們診斷出孩子的病情，并做出有利于孩子康復的有關建議?！蔽浣淌谡f，由于孤獨癥病因不明，醫學上對這種疾病目前還找不到有效的治療方法。一些國家的統計數字顯示，孤獨癥排在兒童精神障礙首位，而我國自1982年診斷出第一例病案以來，一直沒有得到社會廣泛的認知。

　　資金受限特殊教育師資力量缺乏

　　醫學表明，孤獨癥惟一的治療方法就是在發病早期進行特殊干預訓練，黃金年齡是2~6歲。在治療上，多采用以行為治療和教育訓練為主。而記者在調查中發現，我省針對此年齡段的教育機構由于資金不足和老師的大量流動不能夠形成良性循環。

　　哈市婦聯第一幼兒園是首家有特教班的公辦幼兒園，然而由于房舍和資金受到限制，導致無法大量接收孤獨癥的適齡孩子。目前，幼兒園只有兩名特教老師，能接收6名孤獨癥孩子?！耙驗槲覀冞@項工作是靠經驗積累，如果老師中途中斷的話，就只能在低層次的狀態運作?！痹搱@趙園長介紹說。此外，經費不足是導致無法讓更多的孩子及時接受訓練的另一個原因。幼兒園階段的特教經費在教育部門的有關規定中并未列入，只能通過自籌經費和社會捐助的渠道得到資金。

　　根據對孤獨癥兒童康復訓練的科學性，每個孩子都應配一名訓練老師，然而，記者在燎原學校了解到，學校共有9名訓練老師，其中只有1名是特殊教育專業的畢業生。

　　“孤獨癥的訓練幾乎涵蓋了特殊教育的方方面面，在發達地區和國家每一項訓練都由專門的訓練師來完成，但是說實話，真是招不到有這方面專業知識的老師。所以我們只能在原有的教師隊伍中去培養這樣的老師?！毙ｉL張聯弛無奈的說?！耙郧皬膩頉]有接觸過這種孩子，對于一些系統訓練也只能邊學邊實踐，慢慢摸索?！币晃惶赜柪蠋熯@樣告訴記者。

　　記者在調查中了解到，培養一名訓練孤獨癥孩子的成手老師至少要三年的時間，而目前幾乎所有的特殊學?；蛘哂柧殭C構都面臨著特教老師資源缺乏，涉足特教專業的人員甚少。據了解，肇東師范學院，作為我省惟一一所有特殊教育的師范類學校在2003年才開設此專業，而畢業后能夠從事特教工作的僅占2％。

　　讓自閉癥兒童有尊嚴地生活

　　絕大多數的孤獨癥孩子是沒有學校愿意接收的，但他們不可避免的又要跟社會有所接觸。

　　董明（化名），孤獨癥兒童，今年五歲，出生在哈市阿城區。在他3歲時，董先生和太太發現孩子有些異常。董先生一次次把孩子送到幼兒園，又一次次的從幼兒園接出來?！八偷侥膫€幼兒園都不愿意接收這樣的孩子，不知道什么地方能夠接納他?！倍壬煅手f。

　　記者在采訪的一些家長中聽到最多的是呼吁社會的關愛，讓更多的人了解他們，給自閉癥兒童提供一個平等、自尊、自信的生存環境。如何更多的設置救助或者治療機構，已成為家長們關注的熱點。記者在采訪中聽到一個詞“庇護工廠”，這里是這些特殊人群與社會銜接相對安全的地方，他們可以在這個工廠中做一些比如包裝搬運等相對簡單的工作，遺憾的是，只有香港的特殊學校有與之對應的“庇護工廠”。哈爾濱市的一位政協委員目前遞交了一份有關智障弱勢群體養護問題的議案，議案中提出政府應該為這群人提供一個社會可以容納的場所。目前，這份議案已經引起有關部門的重視并在運作中。

　　今年5月，我省根據中國殘疾人基金會、聯合國家六部委聯合決定“十一五”期間將在全國31個城市依托現有機構建立孤獨癥訓練實驗點的目標，在牡丹江市成立了首期孤獨癥兒童家長培訓班，40余名家長接受培訓，同時培訓孤獨癥兒童專業教師15名。也許有一天，“小雨人”的世界將被我們照亮。

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　　據統計，我國自閉癥患者已從上世紀90年代末的萬分之五上升到如今的萬分之二十左右。目前至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥大約有40萬。