關注南京孤獨癥兒童誰來拯救孩子的“孤獨”？

　　【龍虎網報道】他們有一個美麗的名字：星星的孩子。因為他們就像天上的星星，一人一個世界。他們像星星一樣，漂亮，神秘；卻和這個世界隔著百萬光年，可望而不可即。觸不到的寶貝，現實中的“雨人”。他們有另外一個名字——孤獨癥兒童。

　　感受：孩子，說句話吧

　　櫻鐵村小區內，明心幼兒園。一些孩子正在院子里，旁邊圍滿了大人。

　　有個小姑娘，白皙的皮膚，柔亮的頭發，水汪汪的眼睛像兩粒黑葡萄，一個美麗的小天使。

　　老師對記者說，她叫小花。記者走過去，喊她的名字：“小花？”小花望著別的地方，頭都不回。記者輕輕扳過她的身體，可小花絲毫不愿意和記者進行目光上的對視，記者繼續喊：“小花？”但她就是不愿意看記者一眼，還不時地晃動腦袋，齊耳的短發拼命地在臉頰和耳后之間拍打。她要跑出記者的視線，培訓的老師過去拉她，她拼命掙脫，逃不開就哭，哭得人心肝兒顫。

　　記者只有走開?！敖邪⒁??！币晃焕蠋熭p輕拉著一個五六歲的小男孩?！鞍ⅰ獭崩蠋熣T導著，說了五六遍，小男孩始終低著頭，撥弄著一個玩具盒，頭都不抬?！懊髅髯盥斆?，最乖，叫阿姨，阿——姨——”沒有下文。

　　旁邊站著一個六七歲的女孩?！澳闶悄泻⑦€是女孩？”“女孩?！薄澳闶桥⑦€是男孩？”“男孩?！薄?/P>

　　教室里，一位老師拿著一張鮮艷的黃色鴨子圖案，教孩子們認，總共５個孩子，卻有７個家長。老師把同一張鴨子圖案一會兒放在左邊，一會兒放在右邊，換了７次位置，帶著他們念了十幾遍“鴨子”。之后，老師喊一個孩子問：“這是什么？”孩子無動于衷地呆望著她。

　　老師又將彩色水筆一一發到每個孩子手里，讓他們在鴨子圖案上面填顏色。他們有的把顏色涂在距離圖案很遠的地方，還有一個孩子，拿起畫筆就往嘴里送，幸虧家長及時制止。

　　小成是個頭最高的男孩，他把腰幾乎彎成了７０度，雙手耷拉到膝蓋部位，一會兒走到房間角落，一會兒又橫穿房間，母親一直跟前跟后，和他說話，他也沒有回應。

　　房間的拐角上，一位父親領著一個４歲左右的小女孩，來回走一條用塑料鋪成的小路，女孩把腳落在地上，爸爸就會將她抱起來糾正一下位置，讓她重新回到小路上。來回走了五六遍，沒有表情、沒有語言。

　　星星媽媽帶著他在外面喝水，記者問她：“阿姨也想喝，能不能給阿姨喝點？”星星還是自顧自喝水，不說話。星星媽媽說：“你喊阿姨，這是阿姨?！毙切呛人?，沒反應。

　　星星媽媽對記者說：“孩子已經訓練４個多月了，可還是不開口說話?！?/P>

　　她的眼里閃著淚光。

　　現狀：９０％患者是男孩

　　在這里，記者最大的感覺就是無助。

　　每個孩子都在眼前，卻感覺那么遙遠。

　　在一樓的訓練室里，許多家長帶著２－５歲的孩子進行訓練。一個父親雙手掐住兒子的腰，在一個凹凸不平的塑料大球上面不停蹦跳。機械的動作至少持續一個小時。還有一對婆媳，一個人抓著孩子的雙腿，另外一個人照顧孩子的頭部，將孩子翻來覆去地在大球上按壓，一會兒讓球在孩子身上滾，一會兒又讓孩子在球上面趴著或睡著。培訓中心的老師說：“這是在刺激他們的感覺器官，讓他們氣流順暢，做好開口說話的第一步?！?/P>

　　明心幼兒園的李梅老師，從事孤獨癥孩子的教育已長達９年時間。她說：“患孤獨癥的兒童，９０％都是男孩。他們到醫院檢查，身體上所有器官都很正常?！?/P>

　　她告訴記者，孤獨癥按照嚴重的程度，可以劃分為三種：

　　高功能性孤獨癥，病情不嚴重。雷特癥是情況最嚴重的一種，患者多數是女孩，她們什么發音都不會，甚至連哭都發不出聲音，抓到任何東西都往嘴里填。

　　孤獨癥兒童大多數還是普通的癥狀：有的語言比較少，有的沒有語言，他們不會運用氣流說話，但是心里什么都明白，表達想交往的方式就是用手拍拍對方；有的孩子屬于刻板行為，他只認一條路線，家里擺放的東西也不能隨便更換位置。

　　明心幼兒園的全稱是“明心兒童益智教育培訓中心”，它是江蘇省首個專門針對孤獨癥患兒開放的幼兒園。

　　園長陶菁菁表示，目前為止，全國約有１００萬個孤獨癥患兒，而相應的幼兒園卻為數不多，每年都會有許多人從不同的地方慕名而來，她說：“明心幼兒園自２００２年開辦以來，共有３０多位老師，每３個月招收一期，每一期只有能力招收６０個孩子，如果上一期進來的孩子還繼續留讀，那么其他的孩子就進不來?！?/P>

　　原聲：患兒母親：不愿放棄希望

　　“我活著一天就是一天的折磨，我們家里沒有房子、家具……一無所有，就這一個小孩，現在還是這樣，我看不見希望，活著比死了還要痛苦?！惫陋毎Y患兒黃強的母親，聲淚俱下地對記者說。

　　小黃強今年３歲半，長著一張俊俏、可人的臉，但是他對所有的外界語言，都缺乏反應。喊了他好多遍，他像沒有聽見一樣。讓他說爸爸、媽媽這最簡單的話，他也說不出來。他媽媽就用手指把他的下巴向下扒 并幫助他做一張一合的動作，他才勉強擠出不清楚的兩個字。

　　這位母親告訴記者，剛發現孩子的異常時，親朋好友都不知道是怎么回事，鄰居們多數懷疑孩子腦袋有問題。４個月前，她專門帶著小黃強從老家安徽趕到南京的腦科醫院接受檢查，醫生說是典型的孤獨癥，把他們推薦到了南京明心兒童益智教育培訓中心。母子倆與人合租在幼兒園附近的民房里，專門給黃強治療，可是家徒四壁的黃家，卻根本拿不出治療費。

　　這一切都讓她絕望。她流著淚說：“我真的覺得堅持不下去了。我把所有的希望都寄托在孩子身上，可是現在，我看不見希望?！闭f是放棄希望，但是她還不想放棄這唯一的一線希望。

　　編后：誰來拯救孩子的“孤獨”？

　　目前，明心幼兒園的收費是每月１８００元，不含伙食費。一些康復機構，大體都要這個費用。

　　對于不少經濟拮據的家庭來說，康復機構的費用難以承受。家長因照顧孩子而失去工作，經濟困窘。一個又一個家庭，被孤獨癥孩子拖垮。

　　家長們紛紛呼吁，盡早為孤獨癥兒童提供早期干預、為大齡患者提供受教育和勞動的場所、為他們今后的生存提供托養服務。

　　令人欣慰的是，兒童孤獨癥問題已引起越來越多的重視。全國首家自閉兒童學校在廣州開學，專門招收孤獨癥兒童。南京民辦孤獨癥訓練中心有５個。南京師范大學教科院志愿者服務基地日前也在此掛牌，全面啟動愛心志愿者服務活動。

　　新聞背景：２０年發病率上升近１０倍
　　
　　近年來南京患孤獨癥的兒童呈上升趨勢，２０年來發病率已上升近１０倍。

　　南師大教科院有關專家日前去明心幼兒園看望孤獨癥兒童時介紹，據不完全統計，南京孤獨癥兒童發病率在２０年間已經上升近１０倍，差不多每萬名兒童中就有１０名患孤獨癥。如果這些孩子在３歲以內得不到治療，孤獨癥可能會延續終身。

　　“病因仍是個謎，全球至今沒有找到打開孤獨癥患者世界的鑰匙?！蹦暇┦心X科醫院兒童心理研究中心有關人士表示。

　　據了解，從上個世紀初最先發現首個病例開始，很長的一段時間里，醫學界認為孤獨癥病因來自他們的家庭，是由于家庭冷漠，導致孩子冷漠。后來研究證明并非如此，一般認為孤獨癥與遺傳因素有關。

　　近年來，全球兒童孤獨癥發病率呈大幅上升趨勢。我國的孤獨癥發病率達到了千分之六，江蘇目前至少有１２萬孤獨癥患者，男女比例為５ １。目前到醫院就醫的患者只占極少一部分。

　　近幾年來，南京市腦科醫院兒童心理研究中心每年都有３００多例來自全國各地的兒童孤獨癥患者前來就診，但每年能被安排到該中心進行系統訓練的只有４８名，其他患兒只能排隊等待來年或呆在家中。