孤獨癥兒童面臨就醫就學難 一次求告12年無答復

　　 有這樣一群孩子，他們固執刻板，經常無故打人甚至自殘，他們按照自己的秩序生活，不與人交流，被稱作“天使的孩子”。醫學界，稱此為“孤獨癥”或“自閉癥”――一種伴隨終身的先天性發育障礙疾病，患病率500：1，迄今不明發病原因，沒有可醫治的藥物?？祻陀柧毷蔷徑獠∏榈奈┮煌緩?，但往往1個孩子需要3個大人一起訓練。經年累月，這些“天使的孩子”，拖垮了一個又一個家庭乃至家族……

　　自1995年山西發現并確診第一例孤獨癥兒童以來，為了拯救這些孩子和家庭，曾有民間康復機構自發組織起來，終因勢單力薄，紛紛消亡。今年4月，省內第一家由政府主辦的孤獨癥兒童康復機構在太原正式運營。但資金嚴重缺位、特教師資匱乏、醫療力量薄弱，種種原因阻礙著孤獨癥兒童救助的前進之路——一個孤獨癥患兒家庭的悲苦遭遇。

　　難以就醫，難以就學

　　趙秀蘭(化名)是一個9歲孤獨癥男孩的母親。丈夫是一名電工，月收入800塊錢。自從生下兒子，她一直沒有工作。兒子出生時，全家人特別高興。兒子一天天長大，趙秀蘭卻越來越覺得兒子不正常―――直到3歲，兒子仍不肯開口說話，對大小便沒有感覺，大人讓他撒尿，他又叫又鬧，褲子一提，他就拉。他心情不好時，會猛烈地在墻上撞頭，打人，或者咬自己。他不能看電視，只要看見電視畫面，他就尖叫，抓起東西砸電視。他喜歡不停地把門打開關上，如果沒人管，這一個動作他能做2個小時。他常常把水龍頭打開，目不轉睛地盯著水“嘩嘩嘩”地流。他不接受新鮮事物，趙秀蘭必須把他的舊衣服扔掉，他才肯穿上新衣服。他只走一條路，不認識的路他堅決不走。兒子4歲時，趙秀蘭帶他去醫院接受檢查，被確診患上了“孤獨癥”。了解了孤獨癥的病情后，趙秀蘭眼前一黑，覺得天都塌了。

　　此后，趙秀蘭走上了為兒子四處求醫的艱難道路。醫生告訴他，孤獨癥是一種伴隨終身的先天性發育障礙疾病。不知道發病原因，也沒有藥物可以治療。但趙秀蘭卻堅持給兒子看中醫，買啟智補腦的藥物。兒子情緒惡劣時，她不得不給兒子服用鎮靜藥。聽說治孤獨癥最有效的辦法是做康復訓練，她四處打聽，在太原沒有找到相關的機構。只要有國內的孤獨癥專家來太原做講座，她場場必聽。聽說青島、北京有很專業的康復機構，她就去聽人家講課。她很想送兒子進這些機構接受專業訓練，但一個月的費用高達數千元。她只能自己摸索，訓練兒子與自己對視，教兒子開口發音，每天讓兒子翻100個跟頭，矯治他的行為，感知輕重，辨別大小、顏色甚至男女。如今，兒子終于能開口喊她媽媽，會騎自行車，會穿衣吃飯，喜歡畫畫、聽音樂。

　　經濟上的困難沒有壓倒趙秀蘭，心靈上的折磨卻讓她倍感煎熬。孤獨癥康復有兩個途徑，一種是接受康復訓練，另一種是與正常人接觸。為了讓兒子進幼兒園，趙秀蘭受了百般難堪。兒子進第一所幼兒園，趙秀蘭沒有陪讀。第一天，兒子不吃老師喂的飯，又鬧又叫，被老師打了一頓。第二天，兒子被趕了出來。為了進第二所幼兒園，趙秀蘭免費給幼兒園做飯，陪兒子學習，不到一個禮拜，因為受到其他家長的強烈反對，她和兒子又被攆了出來……

　　如今，兒子該進小學了，她求了好多小學校長，沒有一次成功。趙秀蘭說：“雖然孩子精神殘疾，但他也有接受教育的權利。不上學，以后他就是社會的負擔?！?BR>
　　一名孤獨癥治療專家的求告 12年沒給她一個答復

　　1995年10月，山西省兒童醫院康復科醫生杜煥英拿到一份“關于確診孤獨癥的12個標準”的資料。那時，醫學界對孤獨癥的認識少之又少。她正專心致志看著，科里來了一個小病人―――3歲小女孩要做智力測驗。家長的陳述讓她越來越驚訝，孩子的病情，恰與那12個標準吻合得天衣無縫。她馬上建議家長帶孩子去北京市兒童醫院復查，結果顯示，果然是“孤獨癥”―――山西省第一例孤獨癥患者被確診。

　　杜煥英說，這并不意味著山西此前沒有孤獨癥病人。只是因為認識不足，絕大多數成年孤獨癥患者被當成精神病人送入了精神病醫院。根據全世界比較統一的統計數據1：500來說，山西應該有6萬這樣的病人，兒童約有1萬。

　　12年過去了，山西在治療孤獨癥方面的醫療力量如何呢？記者對此進行了走訪調查。在山醫大一院、山醫大二院、省人民醫院等大型醫院及太原市婦幼保健院，醫生均建議此類兒童去更加專業的醫院就診。而在省兒童醫院，杜煥英依然是接診孤獨癥兒童的主力醫生。經她手，被確診并接受治療的孤獨癥兒童有110多個。

　　12年來，眼看著一個個家庭被孤獨癥患兒拖垮，一對對夫妻因為不幸的孩子勞燕分飛，她很早便認識到政府成立孤獨癥兒童康復機構的必要性?！耙环矫?，孤獨癥兒童如果無處接受治療，終將是社會的包袱，早期接受訓練，他們就有回歸主流社會的可能；另一方面，一個孤獨癥兒童背后站立著一個瀕臨崩潰的家庭，政府應該勇敢地承擔起這個責任?！睘榇?，她無數次地奔波在省殘聯、市殘聯、省教委、市教委之間，報告年年打，年年送，卻始終未果。理由很簡單：孤獨癥兒童并不屬于殘疾人的范疇。她曾試圖在山西省兒童醫院成立一個孤獨癥兒童康復機構?？稍悍降念檻]讓她不得不打消了念頭：“數百平方米的場地從哪里來？收費如何收？人員如何配置？”

　　12年來，她的治療理念只能是：把訓練手段當成作業留給家長，讓家長在日常生活中訓練孩子。

　　一位孤獨癥患兒媽媽的救助試驗 幼吾幼以及人之幼

　　“阿―姨―”，“阿―姨―”……4月19日下午3點，董天酈在自己租用的訓練場地里，陪一對孤獨癥兒童的父母，艱難地訓練著孩子的發音。她左手捏著一小塊餅干，右手摟著孩子。餅干是這個孩子最愛吃的東西，這一小塊是“勾引”他叫阿姨的“誘餌”。她每把餅干靠近兒子的嘴唇一次，就說一聲“阿―姨―”。孩子不叫，她就把餅干拿開。但孩子對此聽而不聞，看都不看她一眼，雙眼只緊緊盯著餅干，嘴里發出動物般歇斯底里的尖叫，腳亂跳，雙手本能地拼搶，搶不到，就用頭撞董天酈的胸口。一旦餅干觸到嘴唇，他就伸舌頭舔一下，因為吃不到，尖叫更加猛烈，撞頭的力量更重，跳腳的頻率更高，甚至急得流下了眼淚。

　　看著孩子著急的樣子，父親暗暗地抹了一下眼淚。但董天酈卻“溫柔地堅持”著，她告訴孩子的父母：“如果妥協，他會得寸進尺。你們就要做‘法西斯’爸爸媽媽?！?BR>
　　整個下午，孩子兩次開口叫“阿姨”，看上去，董天酈簡直就是一名孤獨癥醫學專家。事實上，她是一名警察，也是一個7歲孤獨癥男孩的媽媽。5年前，發現兒子罹患此癥時，她也曾彷徨、無奈、痛哭甚至絕望。但她很快振作起來，去北京、上海、深圳、廣州接受專業培訓，自己收集資料，學習國外先進的腦功能康復訓練方法，學習營養學、幼兒心理發展、心理學，她甚至因此拿到了心理咨詢師資格證，為了全心全意照料孩子，愛人辭去了律師事務所的工作。全家的開支都仰仗董天酈的工資。而她每接受一次培訓，就需要花費上萬元。在四處求治的過程中，董天酈結識了數百個孤獨癥家庭。2005年8月，她發起組織了一個孤獨癥兒童康復協會，在小店區大馬村租了一間大房子，與幾個孤獨癥家庭共同訓練孩子。很快，這個協會吸引了越來越多的孤獨癥家庭的加入，在這里，接受訓練的孩子有三十多個，其中，5個康復較好的孩子已上了小學，“有一個還是班里學習成績最好的”。

　　如今，兒子到了上小學的年齡，加上協會已背負了十幾萬元的外債，董天酈不堪重負，已決定解散協會?！皡f會解散了，我會繼續學習，編寫一些孤獨癥兒童教學的教材，希望對更多的家庭有用！”

　　一所民間特教學校的試水之行 入不敷出，學校停辦

　　就在政府缺位的情況下，一些民間人士已認識到成立孤獨癥康復學校的必要性。2003年9月，退休教師宋辰辰帶領自己的女兒女婿，拿出自己多年的積蓄，創辦成立了山西省第一所民辦孤獨癥兒童特教學校―――太原虹升特殊教育學校，注冊資金23萬元。

　　然而，學校成立之初便表現出了先天不足之癥―――很快，除了租房、聘請教師，送教師外出接受專業培訓，學校的前期投入資金已所剩無幾。孤獨癥兒童的訓練需要大量的器材輔助，為了保證正常教學，大部分器材都是由老師們自己動手制作而成，有一些則是孩子家長捐助的，而給孩子們購買的玩具則是賒回來的。剛剛開學的那個冬天，天天有人到學校催款，宋辰辰一家人就在窘迫中艱難前行。

　　隨后的幾年里，學校又陸陸續續投入資金10多萬，宋辰辰負債累累。但由于教師工資太低，學校逐漸從內部瓦解，加上學校收費太低，入不敷出，到今年年初，宋辰辰不得不停辦學校。惟一讓宋辰辰欣慰的是，在她訓練過的30多個孤獨癥兒童中，兩個上了正常的幼兒園，兩個進入正常小學學習，1個在弱智學校就讀，其余的生活自理能力大大提高。

　　一家政府康復機構的熱身運動 總共4個老師8個娃

　　2005年年底，孤獨癥終于被列入中國殘疾人目錄。2007年1月，中國殘疾人基金會聯合國家六部委聯合決定，“十一五”期間，在全國31個城市依托現有機構建立孤獨癥訓練實驗點。2007年4月20日，太原市語言聽力康復中心接到正式通知，被確定為山西省首家孤獨癥兒童定點康復機構。自此，山西省第一家孤獨癥兒童康復訓練定點機構終于成立。

　　事實上，早在2006年9月，太原市語言聽力康復中心已經開始了“熱身運動”。他們從對聾兒進行語訓的特教里，抽出4名教師，赴北京、上海、青島等地學習。該中心主任李文平稱，由于剛剛起步，并不是每一個來這里的孤獨癥兒童他們都照單全收，目前只收了8名癥狀較輕微、情緒較穩定的孩子，“老師也處于摸索經驗階段”。

　　據了解，省內目前尚無高校設立孤獨癥兒童康復訓練的相關專業，從事這一職業的老師都是“半路出家”，師資匱乏。資金缺位也同樣嚴重，“省殘聯給了五千，市殘聯給了三四萬，但1個老師出去培訓1個月的費用就需要1萬。孤獨癥兒童這個群體太需要政府和全社會的關注了！”李文平說。