家長一點通:
絕望父親：三個孩子兩個患自閉癥
□時報記者 俞 琪 張晶 文 江波 攝
■“3000個自閉癥家庭困境”·
有這樣一種說法，自閉癥的孩子是幸福的，因為他們活在自己的世界里。但自閉癥孩子的父母是最痛苦的，因為他們要承受無法言說的壓力。<廣告> <廣告>
為讓這些父母緩解內心壓力與苦悶，時報倡議成立“星星父母互助聯盟”。
第一天就收到不少家長的咨詢電話，并已有三個疑似自閉癥孩子的家長加入聯盟，其中一位三個孩子父親的困境，讓人不禁要落淚。
時報的倡議，也得到了杭州市殘聯以及康復中心等機構的全力支持。
一直以為兒子是天才
昨天早上7點，電話里傳來李志剛（化名）無奈的聲音。
“我有3個孩子，但兩個都患了自閉癥，你說，我該怎么辦？”剛剛開口，李志剛已經哽咽。
一間只有十幾平方米的出租房里，記者見到了這位父親，他很憔悴。
大兒子12歲，小時候表現出對文字的特殊天賦，兩三歲時對和睦、溫馨這些筆畫復雜的文字，看過一次能馬上默寫，“一開始全家人很高興，逢人必說兒子是天才。”
但心里也有擔心，“兒子一直到5歲還不會說話，而且幾乎不看人的眼睛，特別固執，一不高興就打人，搞破壞。”
兒子6歲那年，李志剛帶他到省兒保醫院做了全面檢測，被確診為自閉癥。“醫生說，這個年紀再去康復，已經晚了，還勸我們再生一胎。”
再生雙胞胎 又有一個是患自閉癥
李志剛夫婦考慮了很久，因為他怕再生一胎，仍然患自閉癥，因為有資料說，自閉癥可能是先天性的。
“我總想，父母始終比兒女先走，如果我們走了，誰來照顧大兒子。”冒著極大的心理壓力，還是決定生，為的是他可以幫哥哥度過艱難的生活。
4年前，妻子懷孕，而且是雙胞胎，孩子出生那天，當醫生興沖沖地告訴他是對姐妹花時，李志剛心里很苦，“我一個月才賺2000塊，兩個女兒我怎么養。”
而他最大的擔憂是大女兒跟大兒子一樣，“我猜對了一半。”李志剛低下了頭，突然無語。
大女兒2歲時表現出跟大兒子一模一樣的癥狀。”
沒有小女兒，就帶他們“走了”
昨晚，記者見到了這對可愛的雙胞胎。
健康的小女兒坐在媽媽的膝蓋上，看到記者甜甜地叫阿姨。大女兒自顧自坐在痰盂上，沒過幾分鐘，突然一下站起來，褲子沒穿，到處亂跑。
“兒子我們實在照顧不過來，送回諸暨老家了，我媽媽在帶。”李志剛的眼眶紅了。
最近，李志剛為大女兒聯系好了康復中心，打算送過去，一個月1000元。而小女兒到了上幼兒園的年紀，1個月費用400多元。每個月，他還要支付100元房租、一家人的生活費。
“如果不是因為小女兒，我就帶他們兩個走了算了。”李志剛看著窗外，眼淚不住往下掉。
一直活在絕望里 渴望安慰
從兒子被確診至今的6年里，李志剛說，除了最要好的朋友，他沒跟其他人提過孩子的事。
“別人根本不能理解我們。”李志剛搖頭。
所有關于自閉癥的信息，李志剛都是從網上查的，“兒子得病時，沒有多少人知道自閉癥，很多醫生都不確定，說可能是發育遲緩。”
“我一直都活在絕望里。”李志剛特別想參加“星星父母互助聯盟”，希望能和同病相憐的父母們互相慰藉，互相鼓勵，一起想想辦法，該怎么和孩子一起度過，一起拯救家庭。
■支持的聲音
這也是我們一直想做的
“到康復中心來的家長，很多都是一看到我們就哭了。”啟明星自閉癥兒童康復中心主任助理張燕說。
很多家長不愿告訴別人，自己的孩子有問題，而且也沒有一個可以信任的、能獲得幫助的地方，去傾訴，去求助。所以，只要看到一點希望，情感就自然而然宣泄出來。
“其實我們一直有這個想法，為家長成立一個聯誼會，但是考慮到單方面力量有限，一直在謀劃，但一直沒有成型。”張燕直言。
因此，“星星父母互助聯盟”的成立，啟明星自閉癥兒童康復中心很支持，“我們很愿意為家長提供咨詢和幫助。”
家長很容易泄氣 培訓更重要
“這個平臺可以讓家長交流孩子的康復經驗，其實也是他們情感釋放的場所。”杭州市殘聯康復部部長宋奕平很贊同時報的倡議。
不過，宋奕平認為，除了交流傾訴，更應是個培訓平臺，包括家長幫助孩子康復的技巧，自我的心理調節等。
“我們可以提供資源，請康復師，請專家，為這些家長上課。”宋奕平承諾。
對于“星星父母互助聯盟”的成立，杭州市第七人民醫院兒童心理研究中心主任朱曉華也有擔憂，“如果要辦好互助聯盟，僅僅靠幾名專家幾個機構來支撐，很難保證持久性，它需要整體技術上的進步與更新，需要整個社會的支持與關注。”
國內自閉癥康復治療技術還不成熟，時間久了，孩子沒有很好的康復效果，家長容易疲勞。這種情緒比壓力更可怕，很多家長會放棄，所以對家長的培訓其實比對孩子的培訓更重要。
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