誰來拯救自閉癥孤獨癥孩子

我不知在什么心情下寫出以下的文字，就在前幾天----2008年10月17日，我所認識的一個年僅10歲的自閉癥孩子溺水而死亡。此時此刻，我想天下所有為人父母者都能理解失去親生骨肉的心情，也許對這個可憐的孩子及家人來說是一種解脫，“長痛不如短痛”，因為只有作為自閉癥家長才知其中苦與累，那是何等痛苦?。?！用蒼白的言語是無法表達的。也許有人會問：到底苦在哪里？我想說：只有家有自閉癥孩子的家人才能品味這需一生品味的苦味，絕不是簡簡單單的身累，那是心累??！一生的心累??！一生的痛??！

在這里，我想耐心的讀者一定把這文章讀完，進行轉載，讓它進入國家相關部門及決策者的視線，讓他們知道社會上還有這么多被稱為“星星的孩子”——自閉癥，并引起社會的高度關注并給這些孩子以良好的環境，不要用另類的眼光來看這群本來“活在自己世界里”的孩子，這就是我發此文的初衷！

兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發育障礙，刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。最初稱為嬰兒孤獨癥，現今又統稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發育障礙。無論在成因、發展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區別，它是一種嚴重的嬰幼兒發育障礙。

[病因]

　　已從遺傳因素、神經生物學因素、社會心理因素方面作了大量研究，然而迄今為止，仍未能闡明兒童孤獨癥的病因和發病機制。但至少把它看成是多種生物學原因引起的廣泛性發育障礙所致的異常行為綜合征。 這是一種精神疾病，目前普遍的稱法是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性精神發育障礙。通常在三歲之前，患兒就存在本質性的人際交往障礙，無法用語言、表情、動作與其他人，甚至包括父母正常交流。

[兒童孤獨癥主要癥狀]

　　1、社會交流障礙一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關系等。

　　2、語言交流障礙語言發育落后，或者在正常語言發育后出現語言倒退，或語言缺乏交流性質。

　　3、重復刻板行為。

　　4、智力異常70％左右的孤獨癥兒童智力落后，但這些兒童可能在某些方面具有較強能力，20％智力在正常范圍，約10％智力超常，多數患兒記憶力較好，尤其是在機械記憶方面。

　　5、感覺異常表現為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。

　　6、其他常見行為包括多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關系。

　[國內外現狀]

　一、發達國家情況

由于孤獨癥起病如此之早，征狀奇特和預后嚴重，故引起學者的廣泛興趣及社會的關注。美國、英國、加拿大等國家設有孤獨癥專門學會、辦有專門雜志，并且從社會、心理、神經生理、生化、遺傳等多方面作了深入探討，寫了不少專著和文章。因外國研究及探索這方面較早，國家重視并由財政出資，建立很多具有公益性質的機構和民營的機構進行免費教育，全社會也形成對這些孩子的良好生活環境。美國有部《雨人》的電影就是講孤獨癥的。韓國的部電影《馬拉松》也是講述一個堅強的母親培養孩子長跑的事，很是感人，讓人落淚！

　二、我國自閉癥現狀

   目前尚無任何藥物可以治療，只能靠長期的康復訓練幫助患兒逐漸好轉，否則將導致終身殘障。對于有自閉癥患兒的家庭來說，其遭受的打擊幾乎是毀滅性的。因為正常學校不收，最后只好在家，成為被排棄在社會之外的人。很多家長在絕望中甚至想到與孩子同歸于盡。因為自閉癥患者的家庭很難得到社會的關懷，不少家長偏激地問：“是不是孤獨癥患者對社會沒有危害，就引不起社會的關注呢？”據資料顯示，我國雖自上世紀80年代以來就開始對自閉癥及教育訓練的研究，但到目前為止國內僅有少數幾家小規模的民營訓練機構，政府訓練機構幾乎空白，全國約150萬自閉癥兒童急需康復機構?？祻陀柧毴藛T嚴重不足，致使許多患兒在最佳康復訓練年齡錯失了康復訓練時機，導致不可逆轉的終身殘障，令人扼腕嘆息。我國少兒自閉癥診斷專業人員奇缺，嚴重影響了自閉癥兒童的早期診斷和確診。目前中國自閉癥兒童及其相關智障兒童已高達人口比例的千分之一左右，且呈逐年上升趨勢，成為嚴重危害兒童精神健康的頭等疾病，如不采取有效措施，如此龐大的自閉癥患兒不但會毀掉一大批家庭，而且還將成為沉重的社會負擔！”

　[建議]

一是國家財政要盡快加大對自閉癥干預工作的投入。首先國家要制訂明確的政策要求，在每個省市區至少建立一個以上有相當規模和水準的孤獨癥兒童免費康復訓練專業機構，讓自閉癥兒童享受免費康復訓練。

二是鼓勵社會力量參與，對非政府、非盈利、自救自助機構進行規范和引導，建立早期診斷體系，開展早期教育訓練；政府相關主管部門要加強對從事自閉癥的醫療、教育、康復工作者的從業資格認證和專業知識的培訓，培養合格的訓練治療人員，無論是公辦還是民營，政府一律給予教師待遇，并給予特殊津貼；并對收入不高的家庭予以一定標準的經濟資助。