家長一點通:
孤獨癥是一個人震撼人心的名詞，因為它不僅僅是一種疾病，它更是一種命運——―個孩子的命運！一個母親的命運！一個家庭的命運！它讓母親動情，讓父親動心，因為我們生命中的最愛，我們捧在手里是親骨肉，天生與我們，與這個世界無緣。也正是因為這個名字，讓我們這一生肩負著一個神圣使命——幫助孩子找會自己的世界。
一、ＸＸ的過去和現在
與在座的各位家長一樣，我的生命中也注定要有這樣一個孩子，于是我也經歷了與大家相同的過程：痛苦、絕望、振作、學習、堅持、直到改變。也正是這個經歷，使我能坐在這里也大家一起分享ＸＸ的這個個案。
1．五年前的孩子
五年前，ＸＸ是癥狀明顯的表現在這么幾個方面：
（1）身體控制能力
6個月抱時的表現：不能放手獨立走3個月，只能不走：直到兩三歲時身體還是軟塌塌的，喜歡躺著很不愿意站和坐
（2）偏食、戀物、固定路線
面條湯、小盒子、轉汽車輪子、天氣預報
（3）語言
一周半時曾說過“媽媽走”之后就消失了，直到三周多開始發音
（4）認知缺陷
不能認識家人，更不能理解所有權，搶別人的東西
（5）情一緒、情感障礙
8個月離開媽媽不哭，不會用平常人的方式表達生氣、著急等情緒，不會其他孩子的撒嬌方式
（6）沒有危險意識
走在路上不會回避來往的車輛，在路上走從來不敢放手
2．目前狀況
經過５年的不懈努力，他今天是什么樣子了。在座的有一些家長已經見過了進入一所06年9月他背上書包進入一所普小上學，因為在假期我帶孩子見了幾位在特殊教育中有
一個星期后，我去學校找老師，當時心里很緊張，老師見了我說：“你不來也要找你了，你家這孩子怎么跟別人不一樣呀。”
“哪不一樣？”我試著問。
“我也說不太清楚，但是怎么看跟別人都不一樣，上課紀律很差，會經常說話，經常拖鞋，還把腳放在書桌里或桌子上，剛剛批評完馬上又這樣了，好象不能控制。 不能順利找到自己的位置，經常是因為他坐到別人的位子上而有同學來告狀，或是強拽他起來，每天放學排隊都不知道自己該站在哪，他很少看我，我說話好象也聽不懂，他說的話我也不太懂。”于是我只有把實情
經過近一年的努力，XX目前基本適應課堂教學，回家后也能復述大部分課堂的內容，記下來老師留的作業，在家獨立完成，自己整理學習用具，還能記住 幾個同學的名字，但是還是 獨來獨往，值得肯定的是能不用陪讀上學，這也是我引以為驕傲的地方，我常跟人說我有一個非常優秀的兒子。
生活中能成為家庭中的一員存在，在家能做簡單的家務，如：拿碗筷、倒垃圾、鋪床等，也開始知道關心別人，爸爸媽媽要是誰回家碗了，他知道打電話。
口語也有很大進步，一次從姥姥家出來碰到一個鄰居，我給孩子介紹說“XX，這也叫姥姥”，他接著說“ 姥姥好，你回來了。”。這句“你回來了”是以前從沒說過的。
有些事他也學會繞彎子了，上次來鞍
XX還堅持寫日記，大概一星期兩篇，從兩句話開始現在已能寫是幾句了。其中有一篇讓我非常感動，他寫到：我的媽媽很漂亮，她上生物課，這是為了家，讓我們生活的很幸福。我媽媽很辛苦，為我們家作出了很大很大的貢獻，媽媽愛我，我也愛媽媽，就是媽媽對我偉大的愛，這種愛就叫母愛。這是XX前后的變化，正是因為這樣的變化，我想我必要把在帶孩子過程中的一點經驗和大家交流。
二、家庭教育從哪里入手
大家都知道孤獨癥康復中心的核心是回歸主流社會。就XX ，我的目標是能獨立或在幼兒稍微幫一把的情況獨立生活，但我深知人是社會的人，按照達爾文的理論，他只能適應這個社會，基于這樣的目的，我把孩子社會性發展貫穿與訓練的整個過程，社會性發展中很多方面的康復，決不是幾個月，甚至是一年兩年能解決的，需要一個長期的持久的康復過程，甚至貫穿孩子成長的始終。比如我教XX花錢已有四年了，從開始遞錢接物的動作，到“去買糖葫蘆”再到超市購物，整整4年過去了，現在能程序性的完成去超市購物的過程，還不懂要在多件商品中找到一件中意的，不懂找零錢，不懂還能買什么，甚到出門時還會丟掉一些他不關心的東西，試問誰能和孩子一起走完如此漫長的路呢？只有父母才具備這種長期訓練的條件，另外，當孩子離開訓練機構后，還會有很多與社會不相融的問題，這些問題的解決目前只能是依賴家庭，依靠父母，所以家長應是孤獨癥兒童康復訓練的終身教師，家庭應是孩子發展的主要支柱。
盡管很多父母已清楚的認識到這一點，但要在短時間內，將頭腦中原有的價值取向、生活態度發生如此大的轉變也絕非易事，所以家長也需要經過一個心理歷程，有一個家長曾對我說“我們只有不斷的修煉，當在公共場合孩子的行為讓我們極其難堪時，我們還能完全接受他，無條件的去愛他時，你就爐火純青了。”確實很多時候不是孩子的錯，而是我們在用成人的眼光審視他，要求他。于是我們很惱火，甚至失控了。這件事讓我想到：我們自私的成人沒有站在孩子的立場上去替他思考，另一方面也說明我們這些父母，也非常需要社會的理解和幫助，也正是從那時起，我想到了既然在其他地方的不到這種安慰，那我們這些家長之間也應該互相理解和幫助吧，于是我開始和大量的孤獨癥家長交朋友。
（別人罵他——笑）當時你眼里有淚，心里有恨，回家后訓了兒子，發了脾氣，還大哭一場，很長一段時間心態擺不正，可現在我想的是幸好我兒子當時不懂，不理解就沒有傷害到他，對他就不會有負面的影響，這就是我前后的心理的變化，要我們的理解，為了孩子改變一下自己吧，或是說“請大家一起修煉吧”
我們生活在一個繁雜而多變的環境中，隨時會發生一想不到的情況，讓
一個障礙的孩子去面對這樣一個局面，對他來說真是太可怕了，我們這些孩子父母最應該幫他一把，或領著、或推著、或帶著幫他一起走吧。
三、家庭教育從哪里入手
經常有家長會問：“我應該干什么？”這個問題很難一兩句就說清楚，于是我將我的做法整理了一下，供大家參考：
1．單向輸出
所謂單向輸出就是在孩子沒有任何回應的情況下，我們家長還要不停地給孩子注入能影響和改變他生活的內容，對孩子來說，只能接受我們的灌輸，以后在適當的時候，他才可能輸出。比如孩子在開口之前必須要有相當長的“聽”的過程；孩子能表達對你的愛之前，他必須已經大量感受到這種愛的存在。
我的輸出有這樣三方面：
1、 語言 也就是大量的語音刺激，具體內容根據孩子的程度和家長的目標而定，最初XX 還沒有語言和剛剛發音時，我家是有他做什么我說什么，我做什么就說什么，晚上關燈沒事做就背故事給他聽，（因為有一次逼孩子說話，最后孩子發燒住院的經歷后，我就不逼他開口了）我沒有渴望他能說，也不渴望他聽懂，只是自己不聽地說，想通過刺激讓孩子感知這一種很美妙，能表達一切，當他開口說話時，我就發現他能理解很多動作和過程，并且語言進展要比想象的快很多，于是我更加大刺激的力度，吃飯時我會說“因為餓了
所以吃飯”，他哭鬧了我會說：“不管你怎么鬧，都要這么做。”家里來客人了我會說：“家里來客人了，所以你是小主人。”。路時他唱歌了我會說：“XX一邊走路走，一邊唱歌。”天下雨了送他上學我會說：“雖然天下雨了。但是我們還要上學。”等等。我當時只是一股腦的往他是小腦袋灌。他愛接受不接受我不管。但事實證明，XX的書面語發展的非常好，以至于邏輯思維建立較早我認為與這些有關系，于是我告訴很多人教孩子一定要“此時此應景”只有在情景正在發生時教他，才最有利于他的理解。
2、 認知 一提到這個詞，很多人會說，我家孩子能認識顏色，認識數字，認識醫院、幼兒園，還認識很多物品了。而我要說的是別把這些認識孤獨起來，而要把聯系到生活中，認識生活。比如的去市場，孩子可學到的內容太多了。我家附近在一個早市，這我們里的人都認識我們家人，不管是誰帶著出去，都很少買東西，只是認東西。而且一直抱著孩子，不讓下來（因為不敢放手，去他會到處抓人的東西）。當時能認識一些物品后，我帶他觀察買和賣的整個過程，邊看邊講。還告訴他什么人是售貨員，什么人是顧客？誰在買，誰在賣？什么是買，什么是賣？另外在人群中可找誰買了高跟鞋
1
3、 ）語言
（2認知
（3）情感
2．帶著孩子一起生活
3．創造環境
（１）選擇環境
（２）創造環境
（３）設計交往機會
（４）發現問題
三、分享兒子
正是兒子的心離我太遠，正是我與兒子攜手經歷了太多的磨難，當他身上出現了別人看來微不足道的進步時我都會興奮，會歡呼。這種感受是其他母親無法享受到的，就像是奧運健兒經過多年苦練獲得金牌一樣的激動。太多媽媽總是以孩子的現在為起點，加倍的奢求更好，他們的心里是永不滿足的，是無止境的，恨鐵不成鋼。而我認為，鐵就是鐵，做一塊好鐵已不容易了，干嘛非要讓它變成鋼呢？所以我一直享受著兒子的點滴進步，享受兒子帶給我的快樂與幸福，直到今天……
我非常感激我的兒子，因為有了他，我比以前更加溫暖、更加快樂、更加豁達了。我對人生的態度也改變了，我完全接受了現在的生活。我將一直享受著兒子，享受著生活。
有這樣一句話：只有一條路不能選擇——那就是放棄的路，只能一條路不能拒絕——那就是成長的路。
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