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自閉兒媽媽:我不會輕易放棄

2008/12/12 13:51:24 來源:深圳新聞網 作者:羅秋芳 字體: 發表評論 打印此文

廖艷暉和孩子分享榮譽。

廖艷暉,一個自閉兒的媽媽,13年來夾雜著笑與淚,用愛融化著兒子心中的“堅冰”,困難沒有擊垮她,反而堅定了她向自閉癥兒童及家庭播撒愛心種子的決心。

12月5日,在莊嚴的北京人民大會堂里,深圳市自閉癥研究會秘書長廖艷暉挺著受傷的腰,微笑著從國務院副總理回良玉手中接過“中華慈善獎”獎狀,心里卻還惦記著遠在深圳的自閉癥兒子凱文。

昨天,記者探訪了剛剛載譽而歸的廖艷暉。

上京領獎夢見兒子走失

晶報:有沒有想過自己能獲“中華慈善獎”?

廖艷暉:真的,沒覺得自己做了什么了不起的事,只是把這幾年研究會的工作報上去了?;貋砗蟀l短信告訴其他家長拿了獎,他們還以為愚人節提前到了。(廖艷暉開懷地笑了。)

晶報:頒獎當天胡錦濤總書記還親自接見了你們?

廖艷暉:是啊,可惜沒能和胡總書記握手。我站在第四排,前面是一位新疆來的回族姑娘,她給領導們送了從家鄉帶來的鞋墊,我就沒機會了。

晶報:接過“中華慈善獎”獎狀的時候心情很激動吧?

廖艷暉:還好,挺平靜的。

晶報:在想什么?

廖艷暉:想兒子,我走了沒人能搞得定他。前一晚還夢見他,騎著單車進了東門的一條昏暗的小巷子,嚇得我大叫:“凱文,凱文”!他最怕進小巷子了。

晶報:聽說你去北京領獎之前不小心摔倒了?

廖艷暉:現在好多了。我想躺著也得去北京啊,不是為我自己,現在研究會和康復中心的運作有困難,我想看看得了獎能不能讓政府和社會更重視自閉癥兒童,我是抱著希望去的。

孩子的每一點進步都令廖艷暉開懷大笑。

每天說的最多就是“對不起”

晶報:凱文現在好多了吧?

廖艷暉:算是有進步了,以前每天要穿一樣的衣服、一樣的鞋子,現在可以每天穿不同的衣服和鞋子。今天你們來,他可以站在門口迎接你們,都是花了好長時間才學會的。(采訪時,抑制不住興奮心情的凱文不時從睡房沖出客廳,不由自主的輕吼,有時抱住媽媽親吻,有時候抱住記者親吻。)

晶報:剛開始難接受吧?

廖艷暉:嗯,一聲“媽媽”等了3年(廖艷暉無奈地笑)。你叫他,他根本就不知道。為了他,淚都流干了。

晶報:你常說自己是個“臉皮厚”的人?

廖艷暉:臉皮不厚不行??!每天說的最多的就是“對不起”。

晶報:凱文常?!瓣J禍”?

廖艷暉:他看見商店里的可樂拿起來就喝,到麥當勞看見別人桌上的薯條拿起來就吃,看電影大吼大叫。我只能和別人解釋說,我兒子是自閉癥,控制不了自己的情緒,可很多人認為我沒有照顧好孩子,甚至有人說“這樣的孩子就不要帶出來了”。

晶報:心里很難受吧?

廖艷暉:每次出去回來后,他哭我也哭。

晶報:有沒有想過放棄?

廖艷暉:沒有,我要是不管他,他就沒得救了。

晶報:我感覺凱文現在挺好,很有禮貌。

廖艷暉:13年了,我把工作辭了,手把手教他,一點點學總會有進步。他不知道自己叫凱文,我就自己重復自問自答“凱文……哎”,時間長了我叫“凱文”,他就會“哎”。今年凱文才學會模仿別人說話,這是我羨慕了別的家長十幾年的事。

晶報:凱文也有讓你感動的時候吧?

廖艷暉:開心的事情還是挺多的。有一次帶凱文去醫院看牙,我請求醫生讓他現在診療室里觀察半個小時,因為他害怕陌生的環境,醫生拒絕了,說不看這樣的孩子,讓我回家給他用鉗子把牙齒搖松就好。我拉著凱文沖到停車場,哭得很大聲。我傷心的不是牙齒的問題,而是如果我不在了,凱文今后的日子怎么過?突然凱文從背后摟住我,親我。這是他第一次主動安慰我,以前他根本不懂人的感情,那次他真的長大了,我的眼淚一下就止住了。

幫助自閉癥兒童是理想

晶報:能照顧好凱文已經不容易了,為什么還想到成立自閉兒家長會?

廖艷暉:凱文上學遇到了很多波折,沒有學校愿意收他,我想讓孩子融入社會,就找了很多和我一樣的家長,希望通過自助互助,幫助自閉癥的孩子。2000年我去香港發現有很多自閉癥兒童的家長組織,我就有了成立孤獨癥(即自閉癥)孩子家長資源中心的念頭。

晶報:第二年你的想法實現了,順利嗎?

廖艷暉:開始很多困難,沒有活動場地,老公把公司的200多平米的房子騰出來,每個家長一年拿出200元作為活動經費,1000多塊水電費我自己交。就這樣過了半年也撐不下去了,后來羅湖區殘聯幫了我們一把,給我們提供了免費場地。2004年我們還創辦了康復中心。

晶報:老實說,累嗎?

廖艷暉:剛開始的時候很累,但家長們就像兄弟姐妹一樣,有什么事都互相幫忙?,F在是心累,很多時候不開心,有些新來的家長認為我是服務的倡導者和提供者,忘了我也是一個自閉癥孩子的媽媽,我的孩子也在康復中心訓練。研究會不是我一個人的,是大家共同擁有的。

晶報:服務倡導者、倡導者、使用者的角色讓你很矛盾?

廖艷暉:我很困惑,懷念以前大家一起努力的日子?,F在我都不敢和家長們混得那么熟了。

晶報:為什么?

廖艷暉:大家就覺得我是“話事人”,和我熟了,就讓我介紹好老師,我很害怕這種事情。有些家長為了爭訓練老師吵架,還說“我和廖艷暉比較熟”。家長們覺得自己交了錢是來享受服務的,忘記了這個群體自助互助的精神。在這種情況下,凱文獲得的訓練反而更少了,他們都覺得凱文是“自己人”。

晶報:那你還堅持做下去嗎?

廖艷暉:當初做的時候就是為了理想,我不會輕易放棄的。今年在和港澳臺的自閉癥兒童家長組織交流時,一位澳門的秘書長和我說,“人人都有私心”,如果你要求別人沒有私心是不現實,只要其他家長的私心是和機構發展吻合,那就是助力。聽了這番話,我釋然了。

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