患兒以每年10%—17%速度增長,罹病比例高達人口千分之一
本報北京消息 特派記者韓平、周樂瑞、李宜航報道:“目前中國自閉癥兒童及其相關智障兒童已高達人口比例的千分之一左右,且呈逐年上升趨勢,成為嚴重危害兒童精神健康的頭等疾病,如不采取有效措施,如此龐大的自閉癥患兒不但會毀掉一大批家庭,而且還將成為沉重的社會負擔!”全國人大代表、惠州市環保局副局長黃細花昨日向大會提交建議,呼吁從國家層面盡快建立自閉癥患者醫療教育及康復保障機制,切實拯救150萬自閉癥患兒及其家庭。
令人絕望的自閉癥
據介紹,兒童孤獨癥簡稱孤獨癥或自閉癥,是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病,患者興趣狹窄,活動刻板,行為異常,絕大多數智力低下。根據美國國家衛生研究所和疾病控制中心統計,兒童自閉癥及其相關障礙的患病率高達千分之六,年增長率為10%—17%。但長期以來,兒童自閉癥病因仍然是個謎,目前尚無任何藥物可以治療。只能靠長期的康復訓練幫助患兒逐漸好轉,否則將導致終身殘障。
對于有自閉癥患兒的家庭來說,其遭受的打擊幾乎是毀滅性的。很多家長在絕望中甚至想到與孩子同歸于盡。因為自閉癥患者的家庭很難得到社會的關懷,不少家長偏激地問:“是不是孤獨癥患者對社會沒有危害,就引不起社會的關注呢?”
國內政府訓練機構幾乎空白
據資料顯示,我國雖自上世紀80年代以來就開始對自閉癥及教育訓練的研究,但到目前為止國內僅有少數幾家小規模的民營訓練機構,政府訓練機構幾乎空白,康復訓練人員嚴重不足,致使許多患兒在最佳康復訓練年齡錯失了康復訓練時機,導致不可逆轉的終身殘障,令人扼腕嘆息。
黃細花表示,我國少兒自閉癥診斷專業人員奇缺,嚴重影響了自閉癥兒童的早期診斷和確診。
黃細花建議,國家財政要盡快加大對自閉癥干預工作的投入。首先國家要制訂明確的政策要求,在每個省市區至少建立一個以上有相當規模和水準的孤獨癥兒童免費康復訓練專業機構,讓自閉癥兒童享受免費康復訓練。
黃細花還提出了一些建議:鼓勵社會力量參與,對非政府、非盈利、自救自助機構進行規范和引導,建立早期診斷體系,開展早期教育訓練;政府相關主管部門要加強對從事自閉癥的醫療、教育、康復工作者的從業資格認證和專業知識的培訓,培養合格的訓練治療人員,無論是公辦還是民營,政府一律給予教師待遇,并給予特殊津貼;并對收入不高的家庭予以一定標準的經濟資助。
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