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母親和患自閉癥的兒子

2008/3/13 8:42:21 來源:韋紅雨 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


    兩歲半后,兒子開始有些“與眾不同”。醫生說,她的兒子得了自閉癥。
    她嘗試著走進兒子的世界,帶他走出孤獨。
    “我對自己說,一定要試著走下去,教會他自理,自立。一年不行就兩年,兩年不行三年……”

    沿著黑線,展澎專注地剪著。黑線結束的地方,他的剪刀恰好停止,一點沒剪壞。
    “真棒!再剪下一條好嗎?”
    “好!”展澎沉浸在短暫的安靜中,一邊剪,還一刻不停地哼著動畫片《奇奇顆顆遇險記》的主題歌。歌詞他不懂,但音調非常準。
    3月4日下午,靖江市斜橋鎮大覺幼兒園大班教室,展澎正跟老師一起做“燈籠蛙”。
    偌大的教室,展澎的待遇有些特殊。教室右前方,老師一對一地指導他;教室外面,他的媽媽朱建芬正偷偷地看著他。
    展澎患有自閉癥,8歲了,因為沒有小學肯接收,只好繼續上幼兒園。
    燈籠蛙做好了。雖然是最后一個,老師依然獎勵給展澎一個漂亮的額貼。
    展澎高興地沖出教室給媽媽看。朱建芬用顆泡泡糖把兒子哄回了教室,重新坐好。

    7年前,靖江市孤山鎮普光村謝家埭,一個平常的農家,27歲的朱建芬生下展澎。小澎澎眼睛亮亮的,看起來非常健康。
    一歲多,展澎學會了走路,會叫爸爸、媽媽。
    兩歲半后,展澎開始有些“與眾不同”?!八难劬膩聿缓湍銓σ?;你讓他叫‘媽媽’,他照樣叫,但是從不看著你,也不知道‘媽媽’是什么;小孩們喜歡的玩具他都不喜歡,他喜歡把家里的凳子一張一張地推倒;喜歡將家里的鞋子拿出去,扔在同一個地方;還喜歡自己轉圈,樂此不疲地轉,像小貓追逐著自己的尾巴?!?BR>    以為展澎只是淘氣,誰知,漸漸地,他連話也“懶”得說了,原來會說的“爸爸”“媽媽”變成了“哼哼”?!靶袨樽兊梅浅9之?,大小便全在比較隱蔽的桌子底下、床底下。不高興了,就用力打自己的頭?!?BR>    朱建芬懵了,帶著兒子四處求醫。南京兒童醫院的醫生很肯定地說,展澎得了自閉癥。夫婦倆輾轉來到上海一家權威醫學鑒定機構,做最后的系列測試?!澳翘煸缟?,雨出奇的大。測試結束,醫生說是典型的自閉癥。我一聽就覺得天塌下來了,外面的雨像是為我下的?!?BR>    醫生還說,目前醫學界還沒有立竿見影的治療方法。如果不想放棄,可以試試參加專業康復中心的培訓班,一個月5000元。
    “5000元!”為給兒子治病,朱建芬老是請假,一家人靠丈夫在外地打工?!耙悄苤魏?,砸鍋賣鐵也行。關鍵是誰也不知道能不能治好,就是個無底洞,你把錢往里扔?!?BR>    又折回靖江的醫院。醫生說,最好的辦法就是“強迫訓練”———他的腦子好比是張白紙,要引導他重新往上面填色,一對一地教,看到什么教什么。
    也有人好心地勸:“你年紀還輕,再生一個。這個隨便帶到什么地方,拉倒了!”家里老人也動了心思:“養大了有什么用喲,多個包袱,扔掉吧?!?BR>    夫婦倆怎么也舍不得?!吧@個病他也不愿意??!有時候,我急起來,罵他,他一點反應沒有,就像一個外星人,根本不理你……那樣子,我心上就像有把刀……”

    朱建芬想要試一試,盡一個母親最大的責任,努力走進兒子的世界,帶他走出孤獨。
    “當時,我在一家公司做文員,一有空就到網上搜集資料,跑得最多的地方是書店,買不到就預訂。書店工作人員對我很好,《兒童自閉癥及其他發展性障礙的行為干預》當時買不到,是他們在上海幫我買的?!?BR>    一邊看書,朱建芬一邊對照著教兒子。兒子喜歡吃雞蛋,她就拿雞蛋讓兒子跟著發音:“雞蛋”;兒子手里拿蘋果,她就告訴他:蘋果是甜的;兒子喜歡看動畫片,她就指著電視機說:“放電視”。
    然而,常常是朱建芬唱獨角戲?!白彀投贾v干了,他還是不能理解?!?BR>    “很苦惱。成天想問題出在什么地方?!毕肓藥滋?,朱建芬猛然意識到,只有試著先去理解他,知道他要干什么。
    她買來錄音機,錄了好多兒歌、故事和音樂。慢慢地,她發現,兒子對音樂特別敏感,只有在音樂聲中,他才會特別配合。
    展澎不會用語言與人溝通,但朱建芬仔細觀察后發現,兒子有獨特的肢體語言,也有說話的欲望?!耙燥埩?,他拖著你走到廚房,‘恩恩’地一邊指,一邊叫;上廁所時,小便他指前面,大便指后面;高興時,他嘴里會哼歌,生氣時,他往地上一躺?!?BR>    他還會“羨慕”!看見別的小朋友有童車,他會拉著媽媽跟在后面追。
    朱建芬買來童車。展澎興奮地爬上去,卻呆呆地坐著,不知道用腳踏?!八恢儡囎邮怯脕眚T的,只是看車輪不停地轉,覺得好玩。朱建芬悄悄地在后面推,看見童車動起來,展澎叫個不停。朱建芬趁機將兒子的腳按在踏板上,教他騎。
    兒子會踏了,朱建芬又將車推到水渠邊。展澎害怕了,扭頭看媽媽。朱建芬便將車龍頭一扭,教兒子轉彎。
    每天訓練半個小時,10個月后,展澎學會了騎車,還改掉了一上馬路就亂闖的習慣?!八刻於荚谶M步,雖然只有那么一點點,但我還是能夠感覺到的?!?BR>四
    展澎該上幼兒園了。
    “我一心想把他送進幼兒園。想法很簡單:展澎不會說話,最缺乏的是語言環境。學校是最好的語言訓練場,那里有很多小朋友。我想讓他在孩子當中學會表達自己?!?BR>    2004年上半年,朱建芬開始帶兒子到附近的斜橋鎮大覺幼兒園玩。開學后,朱建芬隱瞞了兒子的病情,只說兒子不會說話,每天到?!氨O視”。
    老師發現異常后,告訴了園長馮亞珠。聽完朱建芬的敘述,園長頗為難?!拔覀兌际亲瞿赣H的,你的心情我能理解,可萬一出現安全問題怎么辦?萬一他發脾氣,傷到別的小朋友又怎么辦?”
    “給他一個機會吧!要是不收,他真的沒希望了?!敝旖ǚ已廴t了,緊緊咬著嘴唇,“實在不行,我陪他一起上,保證不給你們添任何麻煩?!?BR>    沒想到朱建芬的決心這樣大,馮亞珠經過慎重考慮,答應讓展澎繼續讀下去?!按蠹依焕?,說不定能將他培養成正常的孩子?!?BR>    于是,小班教室最后一排多了兩名特殊的學生———展澎和他的媽媽。
    “我對自己說,一定要試著走下去,教會他自理,自立。一年不行就兩年,兩年不行三年……再長,再苦,我愿意。只為他以后幾十年的生活……”

    剛開始,展澎不是自己哼歌,就是專心致志地玩一根2厘米長的樹枝?!耙痪湓挷恢v。偶爾看看周圍的小朋友?!敝旖ǚ夜膭钏∨笥淹?,他要么不聽,要么就焦躁不安地拍桌子。
    朱建芬不想失去來之不易的機會,手工課上,她教兒子如何拿剪刀。展澎自顧自地在紙上亂畫。朱建芬故意擺弄剪刀,“嚓嚓”聲果然吸引了兒子的注意力,她趕緊抓住兒子的手,教他。
    “媽媽和小朋友一起玩,展澎也過來吧!”兒子不愿和小朋友玩游戲,朱建芬就給他做榜樣,努力啟發他的群體意識。
    老師私下和朱建芬交流:“你一直坐在他身邊,他依賴心重,時間一長,肯定不是好事?!眱蓚€月后,當展澎適應了幼兒園的環境,朱建芬退出教室,在課間照顧兒子。
    幼兒園里教拼音。正常的孩子會主動模仿老師,展澎沒有這樣的意識?!吧嫌變簣@之前,我就教他口型操了,課堂上他還是跟不上?!産’很快就會了,但‘p、f’需要大力吐氣的,他學起來很費勁。而且,他可能認為他的世界不需要語言,他會想‘我為什么要學說話?’‘說話有什么意思?’”
    朱建芬經常陪兒子照鏡子,一遍遍地教他扮老虎、狐貍等。展澎感受到了樂趣,開始簡單地模仿。為幫助兒子學會吐氣,朱建芬將紙撕成一條條的,拎在手里吹。展澎不明白紙為什么會飛,但他覺得好玩,也拎一條在手里吹;發音對于展澎來說,非常困難。朱建芬張大嘴巴,用筷子指給兒子看:舌頭如何頂住上顎,發“姥姥”的音?!翱谒粫缘昧髁硕嗌?,他還是說:‘遙遙’?!?BR>    口型操,朱建芬和兒子一起做,一直堅持著。
    “入園一年多的時候,有一次老師問他‘你爸爸到哪里去了’,他竟然脫口叫了聲‘爸爸’。老師趕緊跑來告訴我,我不相信,讓他再叫?!职?!’他真的叫了。我激動得一下把他抱過頭頂,眼淚不由自主就出來了?!?BR>    “我也曾經問老師,結果會怎樣?她們總是安慰我說,有付出就肯定有回報。簡單的一句話,給了我太多堅持下去的勇氣?!?BR>    不久,展澎陸續學會了“媽媽”、“阿姨”、“好”等等。
    現在,展澎不但和小朋友一起做游戲,有時還會叫他們到家里玩。不過,他還不會招呼人,也不知道該怎么和小朋友玩,只會自己一個人玩。
    上大班了,孩子都自己吃飯,展澎只會把兩根筷子并在一起“挖”飯。
    朱建芬找來幾粒個頭較大的蠶豆,從一個碗里夾進另一個碗里,示范給兒子看。兒子自己試的時候,看著蠶豆不停地掉在地上,他非常開心。終于,他夾起了蠶豆,接下來是花生米、黃豆。兩年后,展澎會熟練地用筷子了。

    任課老師不止一次地發現展澎對音樂的偏愛?!坝写?,他在樓下玩,我到活動室彈鋼琴。琴聲一響,他‘呼啦’一下沖進來。一個人坐在凳子上,從頭到尾聽我彈。一兩遍,他就能跟著你哼?!?BR>    老師教孩子們唱《大中國》,不要求學會。一遍過后,展澎能把旋律哼個八九不離十。
    2008年,展澎按理該上一年級,但是沒有學??鲜?。朱建芬曾經將兒子送進特殊教育學校,一個星期后,又回到大覺幼兒園?!拔蚁胱屨古煸诮】档沫h境中成長?!?BR>    “我現在最大的愿望,就是有小學肯收下我兒子。我只希望他能自立,離開我也能生存下去?!?BR>本報記者  韋紅雨
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