昨日,專為患“自閉癥”兒童而設的武漢啟慧特殊兒童教育中心主任劉莉致電本報說:“中心從2003年10月開班至今,還是黑戶,不能享受政府政策扶持,生存舉步維艱?!?/P>
劉莉介紹:自閉癥又稱孤獨癥,患者通常在3歲前發病,市兒童醫院、同濟醫院、協和醫院每年接診自閉癥兒童上千名?;颊咧饕憩F為社會交往障礙,他們大多長相俊美,有人稱之為“仙女遺忘在人間的孩子”。
因醫學界至今未找到一種有效藥物治療該癥,專家認為,最重要的是進行早期行為干預,越早越好。醫學統計顯示,進行行為干預有 30%—40% 的患兒可以過上正常生活。但目前處于兒童期的患者絕大多數無法進入普通幼兒園和學校就讀,特教學校也不接受他們入學。
4年來,共有20名患兒在武漢啟慧特殊兒童教育中心接受“一對一”訓練,病癥減輕,進入普通幼兒園、學校就讀,占入中心患兒人數的25%。
讓劉莉苦惱的是, “自閉癥”兒童培訓中心多次找多家部門申請注冊,但4年多來一直無果。市教育局說,聾啞、弱智屬特教,自閉癥不在此內,所以不能以特教注冊;市殘聯認為,目前尚未接到將自閉癥患者納入殘疾人范疇的有關文件,也無法幫他們注冊;民政部門則說,按有關規定,以社團名義“上戶口”,需有主管部門。
劉莉說,武漢“自閉癥”兒童培訓機構現有兩三家,接受訓練的患兒200多名,沒有一家能注冊。因無法“上戶口”,不能正常招生,生源只能靠患兒家長相互介紹,而對自閉癥孩子的訓練又異常艱難,僅一個拿起放下的簡單動作往往重復幾百次還難以奏效,教學成本每月每生高達1600元。因沒有政府政策扶持,辦學異常艱難。
【聲音】
更待關懷的“樹苗”
市兒童醫院康復科主任林?。鹤蚤]癥孩子是更待關懷的“樹苗”,他們應當比健康孩子得到更多的關愛。
近期一項國際研究報告顯示,自閉癥的患病率已達千分之六,我國最新估算,自閉癥患者已達180萬人。自閉癥患者不能與社會人群正常溝通。社會應該認識這些孩子的特殊性,關注他們的特點,給予特別的教育,一部分患者是可以融入到社會和學校中去的。
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遼寧省新投入使用的營口金石孤獨癥兒童康復中心,擁有國內最先進、最齊全的設施,中心室內面積近1000平方米,有戶外操場700多平方米。中心設施及場地建設由營口市政府投資近200萬元。
左圖:患自閉癥的孩子也有特長,看他們畫的《小雞啄蟲》多可愛。
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