家長一點通:
核心提示：4月2日，世界將迎來聯合國首個“世界自閉癥日”。自閉癥是一種什么??？這對于很多人來說，是陌生而遙遠的，然而對于自閉癥患者家庭來說，則意味著鮮為人知的艱辛與無奈……
父母們滿頭大汗地為一群孩子做著游戲，并喊著自己的孩子：“好不好玩，快看呀?！?
然而17個孩子表情漠然，瞧都不瞧一眼自己的父母：吃東西的依舊吃東西，扇耳光的還在不停地扇自己耳光……“你什么時候才醒啊?！币幻议L終于忍不住，轉背輕聲啜泣起來。
3月28日，來自貴州各地的17個“自閉癥”兒童家庭，在“自閉癥”訓練學?！皻g樂船兒童訓練中心”的組織下，聚集在一起，迎接首個“世界自閉癥日”的到來。也讓社會第一次如此集中而零距離地接觸到了“自閉癥”。
“孩子，你到底在想什么？”
“他們完全生活在自己世界里，我們進不去，他們，也不出來?！?nbsp; 家住貴陽城區的張林（化名）用一句話，概括了自閉癥。
17個孩子中，張林的兒子最大：14歲。打兒子三歲起，張林就發現孩子面臨著語言、交際等諸多問題——14年來，兒子從沒有叫過自己一聲爸爸，幾乎不和任何人說話，遇到了自己感到高興的事情，偶爾會拉過張林在他耳邊“哇哇”兩聲，又走開埋頭做自己的事情。以至到現在，兒子幾乎不會說話。
張林也因為兒子踏上了10余年的漫漫尋醫問藥路。
他先是帶著孩子到遵義一家醫院做檢查，幾個兒科醫生檢查半天，得出的結論是：一切正常?！半y道是腦袋出了問題？”張又帶著孩子到很多醫院做腦CT等，結果，各種先進設備都用遍了，結論仍是正常。
然而孩子的問題是那樣明顯：孤獨，似乎沒有情感，不與人交流……隨著時間的推移，很多嚇人的自殘行為也出現了……
為了孩子，40多歲的張林就選擇“內退”四處尋醫問藥，家全靠妻子支撐。然而13年來，兒子幾乎沒有改變。
“孩子到底在想什么呢？”在兒子安靜下來后，老張?？粗萑氤了?。老張說，孩子其實很可憐，既有言語障礙，又對外界不感興趣，總把自己封閉在自己的世界里，十分孤獨。
現在，大家都知道這種病叫“自閉癥”，又稱“兒童孤獨癥”，是世界性難題。雖然都明知很難根治，但家長們仍沒放棄，仍每天為孩子做點游戲，來干預孩子。
在聚會現場，五十多歲的老張面對孩子，強笑著跳著，樣子既笨拙也無奈，讓人看著辛酸。
“未來，該何去何從？”
曾女士的兒子今年8歲多，為讓孩子過上群體生活，適應大環境，緩解孤獨，她曾多次嘗試讓孩子進公辦學校，但三個學校都不肯接收，最后，孩子在一個民辦學?！皰靻巍?。前提是：只能做編外人員，不納入正規學生名單，不影響學校及格率，不影響學校升學率。
而“自閉癥”患者面臨的另一問題是，它究竟算不算“殘疾”？
以前，部分家長曾嘗試給孩子辦殘疾證，但沒辦到，原因是，很多醫院不能給孩子下一個明確證明書?！澳闶鞘裁床∧?？以什么名義辦呢？”一位家長尷尬說，即使辦到殘疾證，也是以“智障”的名義。
17個孩子，17個家庭，每個家庭都有著不同的養育辛酸。
在這些“自閉癥”孩子中，部分還來自農村。30多歲的李慧（化名）的兒子只好關在家里，熬著。后來，她帶著5歲的孩子來到城里，在學校旁租房全天候陪孩子訓練。愛人則在貴陽打工，一月1000多元工資連學費都不夠交，全家舉債度日。
“最大的希望，是孩子在生活上能自理?！崩罨壅f，孩子經學校訓練與干預后，語言、自理能力等確有不同程度提高。但問題是，現在家長還有精力來照顧孩子，今后老了，誰來接這最后一棒？
但愿他們不再孤獨
“歡樂船兒童訓練中心”的負責人張遠梅也是一個孤獨癥兒童的母親，她說，根據世界較為統一的統計數據，孤獨癥及相關障礙的患者在人群中的比例在萬分之五左右，因此全省應該還有很多這樣的家庭。由于人們對自閉癥缺乏認識及訓練的特殊性讓一些家庭面臨巨大的經濟壓力，很多孩子得不到早期科學干預,慢慢的，到了成年，很多患兒就成了白癡或是神經病人。
張遠梅說，值得欣慰的是，多年來鮮為社會認知的“自閉癥”，現已引起社會各界關注。目前，自閉癥已列入精神殘疾，中殘聯十一五規劃已確定在全國30幾個城市建立孤獨癥兒童康復試驗點，貴陽市是其中之一。世界的眼睛也在關注著這部分人群，4月2日，聯合國首個“世界自閉癥日”也將到來。
張說，希望這個日子的到來，能喚起越來越多的人對“自閉癥”患者以及孩子家庭的關注?！暗杆麄儾辉俟陋??！睆堈f。
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