4月2日,是第一個“世界孤獨癥日”。孤獨癥是一種先天的疾病,這種疾病在兒童時期顯現,并通常會伴隨終身。
身患這種疾病的孩子,外表并沒有任何異樣,但他們卻始終沉浸在自己的世界里,與正常社會格格不入。
3月20日,幾位孤獨癥患兒的家長走進了阿陽的情感接待室,講述著撫養孤獨癥患兒的艱辛,他們希望得到社會的關注和人們的寬容對待。
強強對阿陽的工作很好奇
傾訴檔案
傾訴人物:林麗(化名)
傾訴時間:3月20日
傾訴方式:情感接待室
強強剛生下來的時候很聰明、很健康,兩歲的時候就能認識兩千多個字了,鄰居們都說他是小神童。
可稍大一點以后,我突然發現他不愛說話了,怎么逗也不搭理人。那個時候我們都不懂,還高興地以為孩子不鬧好帶,哪里知道這其實是一種感情障礙。
我們把強強送到了幼兒園,希望他能多接觸一些同齡的小朋友??墒菦]多久老師就告訴我,她沒有辦法和強強溝通,而且這孩子怎么也教不會。沒有辦法,我只能慢慢摸索著帶著他一遍遍地練習,一遍遍地教他,強迫他記住,可依舊收效甚微。
有一次,我偶然間看到一遍文章叫《不可忽視的兒童孤獨癥》,發現里面提到的特征和強強很像。于是,我帶著強強到北京求醫,最終醫生確診說強強患上了孤獨癥。這種病沒有特效的治療方法,只能靠后天訓練,而且無論訓練得好壞,都會是終生性的。原本說他是小神童的人不再說了,我知道,背地里他們都說強強是白癡。
強強到了上學前班的年齡,我把他送進了普通小學。在我的有意隱瞞下,強強被安排進了學前班??勺屛覜]有想到的是,上學前班的第二天,強強就在上課的時候一聲不吭地跑了。有了這次意外,老師找到了我,我知道沒辦法再瞞下去了,只好實話實說。最終老師告訴我,這孩子不能收了!
其實在此之前,強強已經跑丟過好幾次了。有一次他和我上街買菜,我一松手他就跑了,我發瘋了似的找他,心里想著千萬個可能出現的意外??粗鞑幌⒌鸟R路,我突然想起強強特別喜歡看汽車,最后我在小河沿附近的汽車終點站找到了他,他就站在那兒哭,衣服不知道怎么沒了,身子是光著的??吹剿莻€樣子,那種心酸的感覺沒法形容。從此以后,只要出門我就緊緊地抓著他。
我求了很久,學前班老師才同意讓強強留下來。為了防止同樣的事情發生,她讓強強的奶奶每天在校門口堵著,就是怕強強再跑出去。
孩子是我的心頭肉,我愿意把所有的東西都給他,可是面對這樣一個幾乎沒有感情可言的孩子,我無法得到相同的回報。哪怕是一丁點兒的關心,也沒有。有人問強強:“把你媽媽從窗戶扔出去行不行?”他面無表情地說了一個字:“行!”聽了他的話,我的心都涼了。
有一年冬天,奶奶接強強放學,地面結著冰,奶奶緊緊拉著他的手怕他摔著,沒想到自己卻腳下一滑摔倒了,拉著他的手也松開了。強強冷漠地看著摔在地上的奶奶,理都沒理地繼續往前走。奶奶自己站不起來,只能躺在那兒焦急地大喊,可他卻像沒聽見似的繼續前行。路人指指點點說什么的都有,可只有我們知道,他根本體會不到親人對他的愛,他也沒有愛回報給親人。
強強終于上學了,一年級的時候竟然考了雙百,被老師評為三好學生。當我去參加家長會的時候,卻發現光榮榜上只有強強的名字,下面沒貼照片。原來學校通知周日給三好學生照相,可強強聽不懂,所以他根本就沒去。
為了不讓強強被班上的同學孤立,老師告訴全班同學,誰和強強玩,就給誰發小紅花。對于同學們的熱情示好,強強仍舊無動于衷。他會推開想靠近他的同學,一個人蹲在操場邊兒上拿樹枝亂畫。四年級的時候,強強被同學欺負,我們問他,他又說不清楚,我們怕他受到傷害,就退學回了家。
為了全心全意地照顧他,我和丈夫都辭去了工作。為了生活,我們在路邊開了個小租書屋,門口擺了個報攤。我教強強認識各種報紙的名字和售價,他對任何東西的認識只停留在機械般的記憶上。我把小報攤交給他管,那個時候他才11歲。
記得有一個熟人想試試他,說要一份報紙,結果強強把報紙遞給那人時,那人又要換別的報紙,換來換去換了十幾次,最后那人說:“不要了!”強強特別委屈地對我說:“他換了這么多回,又不要了,這不是遛我嘛!”我突然覺得強強似乎有了一些正常人的情緒,他竟然懂得生氣和埋怨了。
賣報的生活維持了幾年,進入青春期的強強迷上了打游戲,每天都會去游戲廳。一開始,我很高興他找到了自己的興趣愛好,但時間長了,我又開始擔心他遇到壞人,所以就不讓他去游戲廳了。我的阻撓讓他大發脾氣,他說每天他都賣報賺錢,花幾塊錢都不行嗎?聽了他的話,我忘了回答他,只覺得心里一陣陣的驚喜,強強能說出這些話,說明他已經有了簡單的邏輯思維能力,他也懂得要求公平,為自己爭取利益了!
強強在一天天地進步著,看到我洗碗,他也學著洗,看到我擦地,他也學著擦,他不僅會做家務,還會去交水電費。我一天天地陪著他長大,見證他一點點地進步,這些年的努力終究沒有白費。
阿陽與孤獨癥患者面對面
采訪時間:3月24日
采訪人物:強強(化名)
有人形容患了孤獨癥的孩子,能看到東西卻視而不見,能聽到聲音卻充耳不聞,能與人交流卻閉口不言……
本以為與孤獨癥患者溝通是件很難的事情,所以在采訪之前已經做好了心理準備,將所準備的問題都簡單化。林麗對我說,強強可以和外人有一些簡單的交流,也許他說得不夠準確、不夠流利,但他的回答一定是最直白、最真誠的。
我坐在強強的對面,微笑地向他問好,可他并沒有回以同樣的微笑,仿佛我的友好并沒有傳遞到他的內心深處。
阿陽:強強,你平時都有什么愛好?
強強:我要想想。(他非常安靜地坐在一邊思考)我喜歡干家務活、看書、寫作文、畫畫、看小品。
阿陽:那你喜歡看什么書?
強強:我喜歡看歷史書、世界名著,還有寓言故事。媽媽還帶我去看《皇帝的新衣》的木偶劇。(強強的表情還是有些緊張,手指絞在一起,說到自己喜歡的東西稍微放松了一些)
阿陽:看了《皇帝的新衣》,你都學會了什么?
強強:做人不能有虛榮心,不能撒謊,不能做的事就不要做,不然就自己倒霉。
阿陽:這是誰教你的?(對于強強的回答,我多少還是感到有些意外)
強強:我自己看出來的,看寓言故事會長知識。
阿陽:強強還會做哪些家務活呢?
強強:我會擦地、買菜、做飯,我愛吃自己做的米飯和炒菜,爸媽也愛吃。(他說話時專注地看著記者的雙眼)
阿陽:在家里,你和誰最好?
強強:我和媽媽最好,媽媽像熊貓,媽媽是國寶。(他轉頭看向媽媽,突然開心地笑了起來)
阿陽:你在笑什么?(前面的對話幾乎讓我誤以為他是個正常的孩子了,可是他好幾次無緣無故的笑和過久的沉思讓我懂得,他的心還是無法像正常孩子那樣對所有人敞開)
強強:我想起趙本山的小品了,還有范偉,還有陳佩斯。
阿陽:你有朋友嗎?
強強:我有兩個朋友,一個是我大娘,一個是小冬。我和小冬一起玩跳棋、撲克。(后來林麗告訴阿陽,小冬是個智力有缺陷的孩子)
阿陽:你最喜歡去哪兒玩?
強強:我要想想。(強強又認真思考了幾分鐘,伸出三根手指)第一個是書店,第二個是賣電器和工藝品的地方,第三個是公園。
阿陽:強強有什么理想?以后想干什么呢?
強強:我就想我以后會說話辦事兒,掌管整個家,照顧我爸媽……
臨走前,林麗對阿陽說,家里有一個孤獨癥的孩子,那種苦真的沒處去說。他們的身體是健全的,可感情卻是殘缺的,有的父母為了這樣的孩子心力交瘁,最后走上了絕路。我只是想通過強強的事例告訴與我有著同樣境遇的父母們,面對患了孤獨癥的孩子,永遠都不要放棄,用你們無限的愛去融化他們“冰封”的心吧!
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