星星的孩子 讓愛照亮他們的世界

老師在對小光進行一對一的個訓。

老師帶領孤獨癥孩子做游戲。

兩名孤獨癥兒童在老師的陪護下做感統訓練。

　　□本報記者 張利然/文 趙剛/圖

　　今年4月2日是第一個“世界孤獨癥兒童關愛日”。目前有數據表明，孤獨癥發病率是萬分之五到萬分之十五，我國的發病率保守估計為萬分之四，已確診患孤獨癥的孩子有約30萬。預計山東有3.6萬兒童患有孤獨癥，山東在全國是高發區。盡管我市沒有孤獨癥兒童的統計數字，但記者從我市部分醫院了解到已有10多個病例被確診，還有一些兒童在其他城市確診患孤獨癥。
對于孤獨癥兒童，有一種說法，說他們的是星星的孩子，美麗而孤單地生活在遙遠的世界里。但是，現實并沒有這樣浪漫。孤獨癥的孩子完全生活在自己的世界里，好像一切都與他們無關。即便一輛火車朝他們呼嘯而來，他們也不知道躲避，反而會迎上前去。

　　2月18日至3月16日，市區一家教育咨詢中心從北京請來專家，針對兒童孤獨癥的干預治療開展課程。我市一家商場的營業員李紅花費2000元、請假近一個月前來聽課，她8歲的兒子康康是一名孤獨癥兒童。

　　2007年12月24日，聯合國大會通過決議，自2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥兒童關愛日”。近日，記者采訪了多名孤獨癥兒童及其家長，走近這些散落在威海的“星星的孩子”。

　　“古怪”又“聰明”的孩子

　　3月20日上午10點多，記者來到位于市區古寨西路的一家教育咨詢中心，5名孩子正在老師的帶領下做訓練，他們都不同程度地患有孤獨癥。孤獨癥，又稱自閉癥，是一種由大腦、神經以及基因病變引起的發展性障礙，主要表現為人際關系的隔離、語言的困難以及行為障礙等。

　　在這里，孤獨癥孩子們的訓練主要分為個訓和感統訓練兩部分。個訓即針對孩子的特點，由老師進行一對一的訓練；感統訓練是通過特定的設備，訓練孩子肢體關節內的本體覺、全身所有皮膚的觸覺、視覺及聽覺等，以此引導孩子對外界做出反應。

　　8歲的康康正在老師的引導下做感統訓練，并不理睬記者的招呼。該教育咨詢中心負責人孫宇告訴記者，康康除了簡單的“爸爸”、“媽媽”等稱呼外，基本不會說其他語言。而他雙手手掌前部有厚厚的老繭，孫宇說，這都是康康自己咬的，并進一步解釋說，部分孤獨癥孩子的痛感很弱或者根本沒有痛感。

　　這時，8歲的笑笑跑過來?！鞍　彼贿叴蠼幸贿呌糜沂治嬷?，然后迅速地打了自己腦袋兩下。他的雙手拇指和食指的皮幾乎全被撕掉，看上去有點觸目驚心。6歲男孩小光正大聲哭鬧，并不斷地喊著“再見”……孫宇告訴記者，孤獨癥兒童最顯著的特點就是不理睬人，常?！奥牰宦劇?、“視而不見”，好像永遠生活在自己的世界里。

　　為“對付”小光的哭鬧，老師拿來一盒認字卡片，卡片有100張，上面印著各種動物照片及文字。小光很快就安靜下來，并念著“大象”、“獅子”、“烏龜”……孫宇說，小光的認字能力特別強，這些卡片他只要看一遍，就會全部記住。

　　笑笑記憶力好、康康喜歡讀書看報……對于每一個孩子的長處，孫宇都如數家珍。她說，每個孤獨癥孩子都有特別聰明的一面，該教育咨詢中心有一個孩子，4歲時就能在很短時間內拼出世界地圖。

　　孫宇告訴記者，很多孤獨癥孩子在某些方面甚至是“天才”，他們有的記憶或計算能力驚人、有的在音樂方面獨具天賦，只是我們走不進他們的世界。這些獨特之處，使他們像閃耀的星星，美麗而孤獨。因此，孤獨癥孩子在國外常被稱作“星星的孩子”。

　　“不一樣”的孩子常遭“誤解”

　　3月24日晚，記者撥通康康的母親李紅的電話。談起兒子，李紅泣不成聲：康康2000年出生，從外表上看，是一個健康的寶寶。由于工作較忙，李紅將孩子送到初村鎮的公婆家，由老人照看?？悼狄粴q多時還不會說話，而且常在凌晨兩三點鐘起來；大人如果阻止，他就咬自己、摔東西。2003年，3歲的康康在北京一家兒童醫院確診為孤獨癥。從那時起，李紅帶著康康到過北京、青島等多個城市，把孩子送進孤獨癥訓練機構。

　　2004年5月的一天，吃飯時，李紅對4歲的康康說：“叫媽媽，就給你飯吃?！笨悼悼粗?，非常含糊地叫了一聲“媽”。李紅的眼淚馬上落了下來，那是康康第一次叫“媽媽”。如今，康康不但可以叫“爸爸”、“媽媽”等稱呼，還喜歡讀書看報紙，這讓李紅十分欣慰。

　　盡管如此，李紅卻時常擔心人們無法接受康康的“古怪”：有時候，李紅很想帶康康去親戚朋友家玩，但由于康康“不理人”，而且不高興時會摔東西，她擔心這會給別人帶來不愉快或被別人笑話。

　　孫宇告訴記者，有一次笑笑的奶奶帶笑笑乘坐公交車。笑笑突然伸手使勁掐車上一名乘客，乘客莫名被“襲擊”非常生氣，笑笑的奶奶尷尬不已；還有一個孤獨癥孩子，目前已進入青春期，看到年輕漂亮的女性會上前親一下或者聞聞其頭發，受到“騷擾”的女性不明所以，常罵這個孩子“流氓”。

　　與同齡人“格格不入”的生活

　　李紅曾將康康送到市區一所幼兒園。然而，沒過多長時間，康康就被“開除”了，原因是他上課時會忽然大喊大叫，影響其他學生。還有一次，康康從幼兒園回家的路上，想跟小朋友玩，有個小朋友忽然說：“他是傻子，他不會說話！”李紅聽到這句話時，難過地流淚了。從那以后，康康就告別了幼兒園，除了在孤獨癥訓練機構做訓練外，就是在家由奶奶照看。

　　談起上學，15歲的孤獨癥孩子軍軍的母親趙艷無奈地嘆了口氣。在孤獨癥孩子中，軍軍屬于恢復較好的。雖然他不主動跟人說話，但他可以認字、會打羽毛球。2003年，趙艷在猶豫很久以后，決定把軍軍送到普通小學讀書。

　　趙艷找到文登市一所小學。雖然學校負責人擔心軍軍會影響其他孩子學習，但在趙艷一再懇求并表示陪讀的情況下，學校答應讓軍軍在一年級旁聽。

　　就這樣，趙艷開始了陪兒子上學的日子?！袄蠋熈私廛娷娺@幾年的治療經過后，不但不排斥軍軍，還引導班上的其他孩子和軍軍玩?！避娷娚隙昙墪r，趙艷感到孩子明顯跟不上學校課程，已不可能在原有基礎上得到進一步恢復。恰在此時，得知我市開了一家孤獨癥干預機構，趙艷便帶軍軍前來訓練，并收到一定效果。

　　一年多后，那家孤獨癥干預機構停辦，趙艷帶軍軍回到文登，希望能將他送到當地的特殊教育學校。由于孤獨癥孩子不在該校招生范圍，學校剛開始不打算接收軍軍。最終，趙艷這幾年帶孩子治療的經歷打動了學校負責人，他們決定接收軍軍。然而不久后，學校就找到趙艷，說軍軍在那里有過激行為。無奈之下，趙艷只好把軍軍帶回家。又過了一段時間，趙艷再次將軍軍送到這所學校，并在那里陪讀。她發現，由于沒有孤獨癥的針對性教育，孩子在這里無法進步。她說：“我親眼看到有個孤獨癥孩子，每天上課只做一件事，就是拿著一張紙不停地撕?！本瓦@樣，軍軍再次告別校園。

　　后來，趙艷聽說煙臺有一家輔讀學校有對孤獨癥孩子的針對性教育，便興沖沖地跑去，想讓軍軍在那里學習。然而，這家學校不收外地孩子，趙艷只能作罷。

　　對于趙艷的經歷，記者曾詢問過幾所學校的老師和負責人，他們有的對孤獨癥孩子并不了解，有的表示因為孤獨癥孩子行為的特殊性，難以融入學校集體生活，而且會影響其他孩子的正常學習，所以他們一般不接收這樣的孩子。

　　孤獨的天空何時現亮色

　　如今，軍軍只能呆在家里，趙艷每天教他讀書、認字、買菜、做運動等?！凹议L總不能跟孩子一輩子。如果有一天，我們不在了，他該怎么辦？”談起孩子的未來，趙艷憂心忡忡，“我現在就有意識地訓練他，給他錢讓他去市場買菜。我惟一的愿望是，將來他生活可以自理?！薄拔蚁Ｍ炖淞怂来┮路?，能自己去超市買東西?！笨悼档膵寢屵@樣說。

　　為了實現這個最基本的愿望，孤獨癥孩子的父母一直在努力，但沉重的經濟負擔是他們無法回避的問題：為了給軍軍治療，趙艷辭掉了工作，近幾年一直節衣縮食，日子過得十分辛苦；李紅在一家商場做售貨員，丈夫是一名出租車司機，兩人一個月的收入不超過3000元，而康康每個月的訓練要花費2000元；笑笑的父母每月收入不超過4000元，除支付笑笑每月2000元的學費外，每月還要還800元房貸……

　　對于每月2000元這一“開銷”，孫宇坦言，很多家長承受起來的確有困難。然而，孤獨癥訓練機構也面臨著“缺錢”的困境。孤獨癥干預治療需要場地、師資以及感統設備，這些花銷數目都很大。在全國范圍內，孤獨癥訓練機構都面臨一個“尷尬”的境地：按理說，孤獨癥訓練機構應在教育部門注冊為教育機構，但目前卻沒有實現。

　　記者采訪的孤獨癥孩子中，8歲的康康和笑笑都有“殘疾人證”，15歲的軍軍“殘疾人證”也在辦理中。根據規定，他們的父母可以再生第二胎，但他們都沒有再要孩子?！叭绻僖粋€孩子，就意味著放棄這個孩子，我不想這樣做?！崩罴t語氣很堅定，但她也提出和趙艷一樣的問題：孩子的上學、就業又該如何解決呢？

　　記者了解到，目前有些城市已經開始重視對孤獨癥兒童的關愛，并有了針對性教育。對于大齡孤獨癥孩子，有關部門會根據其特點安排福利性工作。采訪結束時，孤獨癥孩子的家長們一再請求記者“反映反映”他們的處境和心聲，希望他們的孩子能得到更多社會的關愛和理解，將來生存的空間能更加廣闊。

　?。ㄎ闹泄陋毎Y孩子及家長均為化名）