首屆世界自閉癥日專題報道
昨日是首屆“世界自閉癥日”。2007年在聯合國大會上有50多個國家共同呼吁社會關注自閉癥,我國政府也開始重視自閉癥的研究,中國殘聯把自閉癥康復列入殘疾人康復“十一五”規劃。
雖然自閉癥已經引起重視,但自閉癥到底是怎么回事,恐怕很多人都還不清楚。首屆“世界自閉癥日”,市殘聯和我市護苗培智學校(以下簡稱護苗學校)共同開展的大型宣傳自閉癥知識的活動在護苗學校舉行,引起很多人的關注。
護苗學校是廣東省兒童孤獨癥康復訓練培訓實習基地、市殘聯自閉癥兒童康復訓練基地,目前有來自全國各地100多名自閉癥兒童在這里訓練。
■ 現場
宣傳自閉癥慈善慢跑吸引眾多市民目光
昨日一大早,護苗學校熱鬧非凡,市殘聯副理事長賴書楊等負責人和學校師生齊聚一堂,共同慶祝首屆“世界自閉癥日”,護苗學校展出了大量與自閉癥相關的圖片,學校老師還和孩子們一起跳起了手語舞。孩子們在現場竄來竄去,顯得非常興奮。
隨后,護苗學校師生和孩子家長一起舉行了宣傳自閉癥知識的慈善慢跑,老師們穿著統一的服裝,打著宣傳自閉癥康復的彩旗,從護苗學校一直跑到渡口所。一路上,慢跑隊伍吸引了很多路人的目光,但記者發現,看到這一場景的市民大多對自閉癥并不了解。一位市民問記者:“自閉癥不就是性格比較內向嗎?這也是???”
■ 家長
“我們老了,死了,孩子怎么辦?”
看著這些無憂無慮孩子,聽著路人不理解的疑問,一些自閉癥孩子的家長心里默默流淚。
小其(化名)的爸爸在和孩子跑步的過程中,一直在引導孩子和他說話,但小其幾乎沒有正眼看他爸爸一眼。偶爾他的目光掃過父親的臉,他爸爸都會高興地表揚說:“小其真棒?!笨吹昧钊诵乃?。
小其的爸爸說,剛知道小其患自閉癥時,他的妻子天天哭,但吃藥打針甚至燒香拜佛,想了很多辦法都沒用,最后才打聽到有學校進行培訓,于是他和妻子兩個人帶著孩子來護苗學校訓練。社會上很多人都不知道自閉癥是怎么回事,有時候他們帶著孩子出去,孩子總是克制不住自己搞破壞,往往招來很多人的不理解,為此,他一個大男人不知道流了多少淚。這些他都能忍受,最讓他擔心的是孩子的未來。他說:“孩子是自己的,只要自己活著一天,就要保護他一天,但我老了、死了,孩子怎么辦?”
■ 自閉癥
不是內向,是嚴重神經系統發育障礙
那么,自閉癥到底是什么疾???護苗學校校長張蘭香告訴記者,自閉癥是一種嚴重的神經系統發育障礙性疾病,而不是很多人認為的內向。
自閉癥主要表現在兒童語言功能嚴重障礙,缺乏正常的交流能力,明顯怪異的重復行為和智力落后?;加凶蚤]癥的小孩在嬰兒時期很難看得出來,但他們非常偏執地喜歡圓的東西,例如喜歡不停地搖手、轉頭,甚至看轉著的電風扇都能滿足。
目前到底有多少自閉癥兒童?根據美國國家衛生研究所和疾病控制中心統計,每250名新生兒中就有1名自閉癥患兒。每600名兒童中有一名重度自閉癥患兒,每160名兒童中有一名輕度自閉癥患兒,患病率高達千分之六,年增長率為10%~17%。目前,我國尚無兒童自閉癥患病率專項調查資料。根據國內兒童孤自閉癥專家陶國泰教授的保守估計,中國兒童自閉癥及其相關障礙已高達人口比例的千分之一左右,并呈逐年上升趨勢。目前,護苗學校已經培訓了來自全國各地500多名自閉癥孩子。
■ 提議
建立自閉癥患者醫療教育及康復保障機制
隨著自閉癥孩子越來越多,自閉癥這一病癥也引起越來越多的重視。目前我國政府也開始重視自閉癥的研究,中國殘聯已經將自閉癥康復列入殘疾人康復“十一五”規劃。我市全國人大代表黃細花向全國兩會提出了《關于建立自閉癥患者醫療教育及康復保障機制的建議》(以下簡稱《建議》),引起廣泛關注。
《建議》指出,目前我國自閉癥兒童越來越多,但到目前為止國內僅有少數幾家小規模的民營訓練機構,政府訓練機構幾乎空白。專業研究機構太少,尤其是少兒自閉癥診斷專業人員奇缺,嚴重影響了自閉癥兒童的早期診斷和確診。而康復訓練尚未形成科學化,專業化、規范化的體系。部分自閉癥孩子的家長也缺乏對自閉癥兒童的了解和認識。導致很多自閉癥孩子無法得到很好的康復訓練。所以她建議建立自閉癥患者醫療教育及康復保障機制,讓更多自閉癥孩子能得到康復訓練。黃細花代表的建議引起廣泛的重視。
■ 現狀
我市已對自閉癥兒童開展融合訓練
目前我市的自閉癥兒童訓練機構也取得了較好的成績,我市已經對自閉癥兒童開展了融合訓練,而且將參與自閉癥兒童訓練教科書的編寫。
日前,護苗學校的學生小軍(化名)等3名小朋友在護苗學校一名專業老師的陪同下,來到麥地一家幼兒園上學,他們是我市第一批走出訓練機構,和正常孩子一起學習的自閉癥孩子。
張蘭香說,訓練自閉癥孩子,主要目的就是讓自閉癥孩子能融入正常的社會。在護苗學校的訓練,主要是一對一的能力訓練,為了讓這些孩子能和正常孩子一起生活學習,護苗學校和麥地一家幼兒園合作,將在護苗學校訓練較好的學生放到正常幼兒園,和正常孩子一起學習。同時,每3名在正常幼兒園學習的自閉癥孩子配一名專業老師,針對自閉癥孩子和普通孩子相處時出現的問題進行及時的教育和糾正。目前這一方式已經取得了很好的效果。
因為以前對自閉癥的認識不夠,我國針對自閉癥兒童的訓練沒有專業的教材。目前,我省正組織專家編寫教材,我市護苗學校也將參與教材編寫。相信在不久的將來,自閉癥將被很多人認識和理解,自閉癥孩子也將得到更好的訓練。
本報記者李亞平 通訊員曾慶廉
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