孤獨的“雨人”痛給了家人

    天山網訊（記者胡曉蓉 秦梅花攝影報道）他們是一群患有孤獨癥的孩子，只生活在自己的世界里，一切生活規矩和社會規則在他們的意識里都是空白——— 不論父母付出多少愛和心血，在他們的眼里親人和陌生人是沒有區別的。1943年美國精神病醫生LeoKanner提出了孤獨癥的概念，1978年我國確定了第一例孤獨癥病例。孤獨癥概念提出65年來，除了深陷這種痛苦的家庭之外，它對于絕大多數人而言依然是陌生的。為了讓更多的人理解孤獨癥患者及其家庭，為了讓更多的國家聯合起來致力于孤獨癥病因的探索，2007年年底，聯合國會議決定將每年4月2日定為“世界孤獨癥日”。

    2008年4月2日，第一個“世界孤獨癥日”沒有被首府烏魯木齊市遺忘。確切地說，是因為有一個人記住了它。

    吃過午飯，烏魯木齊市第四人民醫院的主任醫師段玉梅匆匆趕往烏市僅有的兩家孤獨癥患兒訓練中心——位于新市區的愛心園特殊訓練中心和位于天山區的雨虹特殊訓練中心。她帶了一些巧克力糖和牛奶，算是給孩子們的節日禮物。

    “孤獨癥日”沒有得到更多人的關注，于是，作為中國心理衛生協會殘疾人心理衛生分會理事、自治區智力殘疾康復專家，年屆六十的段玉梅一個人奔走在兩個訓練中心之間，跟孤獨癥孩子，孩子的老師、家長一起度過了這個對他們而言具有重大歷史意義的節日。

    段玉梅大聲對這些人說：“明年，明年的今天咱們一定過一個大規模的節日！”

    倒退

    當段玉梅在雨虹特殊訓練中心宣告節日時，6歲的孤獨癥男孩星星靠在老師的懷里，專注地吃著巧克力糖。

    星星3歲前一直寄養在奶奶家，爸爸媽媽每個周末都回去看他。8個月大時，大人們逗星星玩，說 “歡迎歡迎”，星星就拍起小手。爸媽很高興，但他們忽略了，星星從沒清晰地發出過“媽媽、爸爸”這樣簡單的音節。

    1歲4個月時，星星學會了走路，但一歲半時，他忘了怎么拍手怎么笑。媽媽以為是星星性格變得孤僻了。

    兩歲，星星變得不近人情了，媽媽興沖沖地去看他，說：“寶寶，來，媽媽抱！”星星躲開了。媽媽跟星星說話，星星不看她，眼神很飄忽。

    “難道是因為感情生疏，兒子恨我嗎？”

    此時，星星的媽媽并不知道，孤獨癥患者多在3歲內發病，多數病兒早期癥狀在嬰幼兒期就已出現，在一兩歲時癥狀就十分明顯。星星的媽媽像大多數人一樣，以為孤獨癥就是性格孤僻，這在很長一段時間內延誤了星星病情的診斷。

    漸漸地，星星媽媽發現，星星對朝夕相處的奶奶也是一副冷冰冰的樣子。星星媽媽覺得不對勁，帶著星星去了五家渠的醫院，醫生說星星很健康，可能就是說話晚。

    段玉梅說，兩歲的星星其實已經表現了明顯的孤獨癥特點，他對待父母的態度就是他的人際交往態度，沒有親疏概念，不會主動找別人玩，別人找他他就躲避，喜歡單獨活動。

    “天塌了”

    2004年3月，“3歲的星星除了身體長大了以外，還是像個嬰兒，什么都不會說，什么都不會做?！毙切菋寢屨f。

    星星的父母帶星星到了烏魯木齊市第一人民醫院，醫生確定，星星患了孤獨癥。

    這是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，患病兒童3歲前會表現出語言和溝通能力發展遲緩，包括目光交流、面部表情和身體姿勢在內的多種非語言行為缺失，患兒行為、興趣及活動有限而且重復。

    “這種病的特殊性在于它不能治愈，是終生的精神殘疾，患者生活難以自理，基本不能正常上學、不能工作?！贬t生說。

    “這個結果對我來說，真像天塌下來一樣。我和星星爸爸曾設想星星有美好的未來。沒想到，他竟是個孤獨癥患兒！”星星的媽媽說。

    人們稱孤獨癥患者為“雨人”（這個稱呼來自美國一部描寫孤獨癥患者的電影《雨人》）。記者從烏市愛心園和雨虹兩所特殊訓練中心了解到，像星星家一樣，孤獨癥患兒家庭對這種病向來不愿接受，因為患兒必須終生依賴家人，并且不會對照顧和關愛表達感激之情。但家長們最終無奈地選擇了接受現實。

    星星也是在成人們這樣的心路歷程中留在了父母身邊。

    掙扎

    星星辨別不了親疏，上了公交車沒有座位，他會徑自跟陌生的乘客擠坐在一起；看到其他小朋友有好吃的，搶過來就往自己嘴里塞。星星媽媽為此總遭到奚落：“這孩子怎么這么沒教養！”她不得不解釋：“我兒子，腦子不太正常?！闭f一次，“心里就像被刀剜了一次”。

    星星媽媽請假照顧星星?？墒撬芟?，經常想死的事。有時，看到星星湊到窗戶跟前往外瞅，她就想：“要是他不小心掉下去……”但后面她不敢想。

    作為對自己心靈的懲罰，星星媽媽走在路上，看著來來往往的人群車流，就想：“要是我被車撞了……”后面的事情她還是不敢想，“自己走了，星星怎么辦？”

    星星的媽媽已經記不清，她有多少次在大街上旁若無人地流淚。星星的爸爸也在很短的時間內頭發變得花白，只能染發。

    用了近半年時間，夫妻倆才拋棄了輕生的想法。星星的媽媽、奶奶、姨媽一起帶他踏上了求醫之路。2003年，新疆沒有治療孤獨癥的專門機構，他們先后去了廣州和北京。

    迫于經濟壓力，2005年星星回了家，由爸爸照看。從這年開始，爸爸教星星學滑旱冰、用筷子吃飯、上廁所……星星的爸爸說，訓練過程往往是以年來計算的。

    2006年，因為星星的病，姨媽汪敏在經過專門學習后開了新疆第二家孤獨癥訓練中心——雨虹特殊訓練中心，星星理所當然地成為姨媽的第一批學生。

    希望

    星星首先學會了主動需求。要東西時，他不會說太多的字句，就先拍拍自己的胸口，再指指看上的東西，而不像以前那樣上去就搶。他能自主吃完一碗牛肉面、會自己端著杯子喝水了。

    此外，星星還學會了在訓練中心和家里怎么上廁所?！暗侨绻麚Q了其他場所，就算有醒目的標志，他也不知道該到哪里上廁所。因為孤獨癥的孩子沒有對環境改變的應變能力?！庇旰缬柧氈行脑洪L汪敏說。

    星星回家的第一件事是換拖鞋——以前他會穿著鞋子跳到沙發上、床上。

    星星媽媽說，孩子學會了一些簡單的字句，會在放學時給老師說：“我要回家！”這在他也許是一種慣例，但星星的媽媽更愿意理解為“我兒子會戀家了”，星星還在爸爸的幫助下學會了怎么扭開自家的防盜門鎖，可是他學會不久之后就有了一次“離家出走”的舉動。

    星星媽媽說：“他迷路了不會像其他小孩一樣告訴好心人爸爸媽媽的名字。這也是他學會一點技能以后不能忽視的負面影響?！?/FONT>