中國自閉癥患病兒童救助之路探索

　　對于大多數人來說，自閉癥是一種陌生的疾病，然而全球有3500萬人患有這種神經系統疾病?；疾〉膬和l育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力，這種疾患將伴隨他們終生。為了提高人們對自閉癥的認識，爭取早期治療改善患者的狀況，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日

　　走進沈陽市和平區睿智特殊教育學校的教室，你會發現這里與普通學校有很多不同，每個教室大都只有6名～7 名學生，最多不超過10名。一名老師在逐一與孩子進行交流，但沒有孩子對老師的微笑作出回應。

　　"小朋友，你幾歲了？"筆者問其中一個男孩子。他沒有回答問題，卻學著你不斷地重復，"你幾歲了？你幾歲了……"他始終沒有正視過你，邊重復邊一個勁地看著自己面前不?；蝿拥挠沂?。

　　老師告訴筆者，這個孩子就是典型的自閉癥，他總是把自己的右手放在面前晃動，這是他的刻板動作。他們不單是不看陌生人，連自己的父母也不理。很多孩子家長從來沒有和孩子對視著說過話，甚至給孩子剪指甲都要等孩子睡著后偷偷地進行，因為自閉癥孩子接受不了身邊事物的改變，哪怕是很細微的變化，他都要用哭鬧甚至自虐等手段來強烈反抗。

　　"這個孩子也是自閉癥患者，但在繪畫方面很有天賦。"在老師引導和鼓勵下，男孩拿起筆畫了起來。圖畫的每個部分都是三維的立體呈現，不是簡單的二維平面，越到細節之處畫得越具體。老師說，他從開始畫第一筆就已經想好了整幅畫的比例和結構，不用修改，不用打草稿，在沈陽市首屆殘疾人才藝大賽上他獲得了綜合組特別獎。

　　畫好后，老師表揚孩子畫得好，但男孩沒有任何反應，只是將眼睛望向窗外……

　　自閉癥(又稱孤獨癥)是20世紀40年代才由美國和奧地利兒科醫生通過臨床研究確認的。迄今為止，對自閉癥的起因還處于探索階段，只知道大約源于胚胎階段的基因突變，但是基因突變發生在哪一段、因何而起，目前尚無定論。不過，全球科學家的探索已經證明，自閉癥不是精神病或者弱智，而是大腦的某個部位先天受損導致的社會交往行為障礙癥狀，這種疾病無法治療更談不上治愈。而且，由于行為障礙的不可逆轉，自閉癥患者終生無法正常生活。人們只能透過對其奇特行為特征的研究和觀察作出診斷，以及對自閉癥患者采用特殊教育和社會教育相結合的方式幫助這一特殊的群體生存下來。

　　對于這樣一個處于人類認識混沌地帶的特殊人群，我國在很長時期內一直未將其納入精神殘疾范疇，只作為一種精神障礙類型在醫學上進行治療。到了20世紀80年代，我國才出現自閉癥臨床病例與分析報告，比國際社會晚了整整40 年。到目前為止，能夠準確診斷自閉癥的醫生全國只有100多位。

　　2001年，中國殘聯、衛生部、公安部在進行殘疾兒童抽樣調查中，首次將兒童精神殘疾列入調查范圍，圈定 0歲～6歲的6萬名兒童為調查對象，得出的結論是，全國0歲～6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬人，每年新增1.5 萬人，其中自閉癥列兒童精神殘疾首位。

　　值得慶幸的是，2006年我國終于將自閉癥兒童正式劃入精神殘疾的類別，中殘聯在"十一五"規劃中第一次明確提出，要在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員。

　　中國自閉癥兒童有多少

　　在我國，對自閉癥患者沒有做過專門調查，只能根據若干依據推算其發生的大概規模。

　　推算的根據有二：一是國際社會提出的自閉癥發生率的數據，二是我國現有的對于殘疾兒童抽樣調查中關于自閉癥兒童的數據。

　　據世界各國的研究表明，自閉癥發生率與種族、民族、社會發達程度沒有關系，各國的統計數據之所以有較大差異，主要原因在于診斷的能力。目前，美國的發生率最高，達到10‰，日本次之，達到8‰，其他國家從1‰到4‰各不相同。國際社會普遍認同和應用最廣的是，全球自閉癥平均發生率占人口總量的4‰。那么，以這個數據推算，中國這個全球第一人口大國，自閉癥患者的數量是世界上最多的，為523萬人，即便按照1‰的比率推算，也有130萬人。根據世界衛生組織統計，在中國大約有60萬～180萬名自閉癥患兒。也有學者認為，目前中國可能有150萬～780萬名自閉癥患者?？傊?，自閉癥影響到許許多多兒童的健康發育，給社會和家庭帶來巨大的精神和經濟負擔。

　　根據參加過這兩次調查的我國著名的自閉癥研究專家楊曉玲教授的描述，2001年、2004年兩次調查中關于自閉癥的診斷，只是依照典型癥狀或者說以具備所有自閉癥癥狀為標準作出的，并沒有自閉癥等非典型癥狀包括在內。據此，北京市有3000名自閉癥兒童是一個基礎數字、保守數字。若按照醫學上對自閉癥兒童的分類，輕度∶中度∶重度的比例為6∶3∶1進行概算，則北京市0歲～14歲自閉癥兒童的規模約為3萬人左右。再納入成人自閉癥患者數，這個規模更加龐大。

　　無論世界還是中國，自閉癥的發生率都有明顯的上升趨勢。在20世紀70年代，國際社會關于自閉癥發生率的大部分調查結果為十萬分之二到十萬分之十四，但是最近十年甚至五年內的調查將這個數據提升了10倍甚至還要多。這主要是由臨床識別診斷標準的確認和能力的提高所決定的。

　　自閉癥兒童如何養護

　　自閉癥兒童需要終生養護自閉癥迄今還是一個原因不明的人類自身先天性缺陷的疾病，目前只能在孩子生下來以后根據他非正常行為的顯露而得出判斷。盡管一般而言，自閉癥患者不見得是智力障礙，甚至有相當部分患者的記憶力、空間抽象能力超乎常人，但是他們全部具有社會交往障礙。雖然能在某一點上非常集中注意力，但卻對來自外界的要求置若罔聞。而人類是通過后天與社會環境的互動性交往來增長能力的，不能交往的這個本質性的障礙必然使智力發育受到影響，更凸顯了行為的非正常性。所以自閉癥患者的基本特征不是智力障礙而是交往障礙，而且隨年齡的增長障礙程度越來越嚴重。

　　由于自閉癥兒童先天無能力接受外界的刺激，社會教育對他們基本是無效的?；颊咧写蠹s2／3的人預后不佳， 1／10者近乎正常，可以在社會的監護下做一些特殊的工作，但是交友或結婚則基本不可能。因此全球的研究表明，對于自閉癥兒童，只有采取終生養護的方式，由社會來為這個特殊人群提供終生的生活保障。

　　自閉癥兒童養護需要早期干預研究表明，早發現、早診斷、早干預與預后效果之間呈正相關關系，0歲～6歲、甚至兩歲前的干預最為有效，因此自閉癥兒童的康復訓練需要及早進行。

　　自閉癥兒童中約占1／3的人有上學能力，但學校出于種種顧慮，大多選擇了"勸退"；而特殊教育機構的缺失，也使得7歲～16歲自閉癥兒童無處可去。盡管國家規定普通學校應接收能夠在校學習的殘疾兒童，但一些家長向記者反映，個別學校仍拒絕自閉癥兒童入校。而從家長現實的考慮來說，自閉癥兒童即使有能力入校，也肯定與正常兒童有區別：有些是無法控制自己的某些行為、多動，導致無法正常上課；有些智力發育落后，成績拖全班后腿。家長也希望孩子有更好的就學選擇。

　　目前，國內還沒有一家專門接收自閉癥兒童的特殊教育機構。根據《關于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》規定，"輔導教師應當受過特殊教育專業培訓，其主要工作是幫助殘疾學生補習文化知識，指導學生正確選配和使用助視器、助聽器等輔助用具，對其進行康復訓練，培養社會適應能力等"。普通學校達不到這樣的要求，有些自閉癥兒童經過治療進入普通學校后，出現了退化的現象。

　　目前我國內地自閉癥康復機構已增加到200多家，北京已有30多家。由于我們沒有統一的開辦標準和服務管理辦法，在這種情況下，以個體工商注冊開辦的服務機構居多，只要辦張營業執照，在自己家里就可以招收自閉癥兒童進行訓練，固定資產投入、人員穩定性都難以保證，更難保障康復訓練的質量。自閉癥從醫學角度診斷是"廣泛性發育障礙"，其對康復師的專業技能、對家長接納態度、對硬件環境的要求都很高，在條件不具備的情況下，很容易導致其情緒和行為問題頻發，為將來的成長埋下深深的隱患。無數的案例和統計數字告訴我們，如果康復及時、方法正確，他們中至少有5％～10％的個體可以在成年后獲得像樣的工作和得到社會的尊重；但如果情緒行為問題不能得到緩解，這些人只能終生服藥，成為處處要人照顧的精神殘疾患者。

　　目前，掌握自閉癥有關訓練技法的專業教師十分匱乏，有關培訓幾乎都是"散兵游勇"式，有的機構從社會上找來高中畢業生培訓兩天就上崗了，這些老師由于沒有時間和能力了解孩子，與孩子"磨合"往往需要費很多力氣卻效果極差。多年的研究證明，這項康復工作對教師的心理素質、專業素質要求極高，一定要對教師進行選拔、培訓、實習和考核，有條件的地區應做到持證上崗，否則所謂的康復訓練可能會導致"毀滅性"的后果，當家長意識到了，孩子已十來歲了，為時已晚。

　　總之，目前自閉癥一方面沒有一種藥物或一種方法可以醫治；另一方面，日益增多的數量、不明的病因、預后不良的現狀更讓人們感到這項工作的嚴重性、緊迫性、必要性。

　　自閉癥兒童養護讓家庭背負沉重的十字架

　　每個自閉癥患者家庭都承受著巨大的壓力和負擔。一是照顧的人力負擔，二是照顧和康復訓練的經濟負擔，三是人力和經濟負擔過重且能力、知識、休閑的匱乏而導致巨大的精神壓力。

　　人力負擔大量的研究結果表明，自閉癥與照顧者的比例是1：3。也就是說，一個自閉癥孩子，需要3個人才能照顧過來。在筆者的調查中，有一個企業家為自己的自閉癥兒童聘請了5個照顧者，其中一個還是醫生。

　　這說明在沒能建立自閉癥患者社會照顧體系的國家，照顧的責任完全落在了家庭。

　　筆者從專門做自閉癥家長培訓的北京星星雨研究所調查發現，帶著患兒來這里參加培訓的家長不得不請假或放棄工作，全心照顧患兒，這種情況占到前來學習家庭的絕大多數。每個自閉癥兒童家庭幾乎都由"全職媽媽"和"打工爸爸"組成，還需要"保姆奶奶"、"保姆外婆"的幫忙。

　　更難的是，自閉癥是終生障礙，在接受了早期干預訓練后，上學、就業、養老等一系列問題接踵而至。自閉癥兒童即使具備一定的謀生技能，工作期間也需要家人或社工的陪伴，幫助他們處理人際關系和突發狀況。要應對自閉癥兒童漫長人生中的種種問題，家長只能接受現實，以陪伴和幫助孩子度過人生為己任。

　　經濟負擔首先，自閉癥兒童的診斷成本大得驚人。這主要是因為我國關于自閉癥的知識沒有得到社會廣泛傳播，很多家長有病亂投醫，而沒有專業力量的醫院也不負責任地要求家長做核磁、腦部檢查、血液檢查、心理測試等各類名目繁多的項目。家長們往往長途跋涉到處奔走、花費數年時間才找到可做自閉癥診斷的專家，得以給孩子最后確診。而這個確診的過程花費了數年的精力和不菲的費用。確診之后，康復訓練又是家庭的另一個重負。

　　據幾家非營利機構報價，月收費普遍在500元～1500元之間，而北京市某些以營利為目的的自閉癥康復訓練機構，月收費甚至達到2萬元以上。據廣州一位自閉癥患兒杰杰(化名)的母親計算，為孩子到北京做一次康復訓練的花費需要3萬～5萬元，一年康復訓練的開支費用高達15萬元。據專家研究，自閉癥兒童的康復訓練要有收效至少需要兩年，但是，每年都有不少家庭因無力負擔而放棄付費培訓。自閉癥兒童的生活費用比正常人大得多而且是終生需要。

　　精神壓力自閉癥兒童的家長全職照顧自己的孩子，沒有假期，沒有休閑，沒有可能從事或者恢復、重返自己的工作，還要為孩子找醫生、找老師、找社區……籌措進行康復訓練的巨額資金。這樣幾十年如一日且幾乎沒有光明和前途的辛勞累積成了巨大的精神壓力，導致很多自閉癥患兒的家庭氣氛經常處于緊張狀態，甚至走向破裂，往往由單親母親帶著孩子掙扎在生存線上。

　　自閉癥養護需要全社會支持

　　近年來國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調整過程中，明確提出讓自閉癥患者融入社會、走向主流化的主張。面對自閉癥患者這個終身無法康復的人群，提出不是要他們適應社會，而是社會要適應他們的需要，形成全社會支持的社會政策思想，這在政策上是一個非常重要的轉折點。它致使從自閉癥患者生命周期的視角考慮以支持方式進行的社會干預政策，包括診斷--早期干預--學前教育--就學--職業培訓準備--就業--養老等各個環節都要融入社會，都需要全社會的支持。

　　自閉癥社會支持體系包括：一要為自閉癥兒童進入正規學校提供支持；二要為自閉癥兒童進入社區康復提供支持；三要為到了就業年齡的自閉癥患者提供就業輔導和就業陪伴的支持；四要為他們的醫療和養老提供社會保障支持。

　　對自閉癥患者的社區康復是近年來的國際發展趨勢。據研究，這是解放父母的唯一出路。在社區中設立由社區管理和政府付費的康復機構，方便家長白天將孩子送去就近入托，晚上接回來，從而有了一份可以相對獨立的自己的生活。同時，政府無須為自閉癥專門建立大量的專業機構，只需要在現有的社會福利服務網絡中加入專業人員和提供必要的資金，既省力又省錢。比如，社區的各種福利設施包括養老院都可為自閉癥患者的成年養護乃至養老提供方便。因此，發達國家的自閉癥家庭選擇社區康復的比例很高。在我國，由于社區醫療和康復才剛剛起步，對自閉癥患者提供社區支持目前還有一定的差距。

　　關于自閉癥患者就業問題。國際經驗證明，自閉癥患者不是不可以工作，其中1／10可以工作。尤其是在超市擺貨架，在圖書館碼書等單純型工作，自閉癥患者常?？梢詣偃味腋傻帽日Ｈ诉€要認真。但是一旦出現與旁人打交道的情況，例如請他讓開這樣的小事，也會惹他發火，甚至掀翻貨架。

　　總之，要讓自閉癥患者主流化，與正常人一樣上學、就業、養老，需要建立、健全社會的支持體系。它需要專業社會工作者在自閉癥人進出的所有社會機構包括學校、超市、圖書館提供行為輔導和信息咨詢等方面的支持，需要在各個社區普遍進行關于自閉癥的社會教育，教給正常人學會如何適應和善待自閉癥患者。

　　自閉癥康復需要社工及專業隊伍介入

　　目前自閉癥康復面臨著教育設置、專業培訓、政策銜接和經濟收入等困擾，這導致了自閉癥康復行業難于形成氣候。專業師資隊伍是自閉癥康復的基本力量，但是迄今為止，我國沒有自閉癥教師的專門培訓機構，師范院校沒有一所設置自閉癥教育專業，設置特殊教育、醫學教育專業的師范院校也屈指可數。

　　目前的自閉癥專業師資來源主要是師范、醫學、中文、文秘和社工等專業的中專、大學畢業生，由機構自行培訓。由于缺乏規范的資質認證，這些僅經過短期培訓就上崗的教師，不僅水平不一，而且手法因機構不同而異，致使患兒與家長無所適從，往往在一家機構訓練一些時間，到另外機構方法變了，一切重來，造成無法彌補的時間和經濟損失。

　　專業社工作為支持自閉癥康復的重要專業力量，迄今并未真正進入這個需要特別支持的兒童社會福利服務領域。

　　目前，雖然我國開設社會工作專業的各類高校已經達到200家，每年畢業的學生過萬，僅北京市就有近千名畢業生。但是由于政策和體制的不銜接，這些經過專業培訓的學生卻沒能站到最需要他們發揮作用的崗位上去。此外，這個行業的教師經濟收入低也是難于培育專業力量的一個原因。自閉癥康復機構的一個普遍現象是男性教師稀少。這不僅是因為這種" 帶孩子的"工作很多男性不能接受，收入不高也是重要因素。民辦機構的老師，月薪僅1000元左右，而且這些老師整天都和孩子們待在一起，鮮有自己的個人空間。如何推動社工進入自閉癥兒童康復的領域，是社會政策的一個重要課題。

　　徐國