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記者走進自閉癥女患者 為“雨人”打開一扇門

2008/5/9 11:40:46 來源:洛陽日報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


很多人都記得電影《雨人》里那個患自閉癥的男主角,患有這種病的人因此被稱為“雨人”。在他們眼里,別人幾乎是不存在的;他們從不肯主動與人說話,完全沉浸在自己的世界里。5月11日是母親節。7日,記者走近了一個“雨人”的媽媽——40歲的焦巖。

 7日6時30分,焦巖準時起床,和往常一樣料理家務后,將一些注意事項寫在一張小卡片上,交到白天負責照看“雨人”兒子張昀的侄女手中。她隨后將睡眼惺忪的女兒送到幼兒園,便從南昌路轉車上班。

  8時前,她準時趕到市郵政局22樓,開始了忙碌的一天。當天,單位剛好招聘前臺營業員,有著豐富人事管理經驗的她,認真考查著一個又一個應聘者。說她是自閉癥孩子的母親,我們難以相信。說是40歲,看起來又出乎意料地年輕,不見憔悴,沒有悲傷,臉上的笑容燦爛得讓人覺得她的生活處處是陽光。

  張昀是個難產兒,從小體質較差。他1歲多的時候,焦巖發現他仍不會走路,注意力不集中。焦巖帶他去醫院就診,張昀被診斷為難產后遺癥,因出生時大腦缺氧導致大腦發育不良,智力要低于正常孩子。

  丈夫是軍人,部隊駐地離家很遠。焦巖只好獨自背著行囊,帶著兒子輾轉在北京、上海、廣州等城市的大醫院奔波求治,但效果不明顯。

  孩子被確診后,很長一段時間,焦巖都無法接受這個事實。

  隨著張昀一天天長大,她漸漸豁達起來了。

  “我從小就沒受過苦,讀書、工作、結婚一路走來都很順利,或許是老天看我太順了,所以將張昀賜給了我,讓我體會生活中的艱辛與坎坷?!苯箮r笑著說。

  10歲時,張昀在市兒童福利院下屬的培智機構讀書。一名美籍華人老師覺得張昀的行為和一般智障孩子癥狀不同,他不愛和小朋友玩,不愛說話,但對水特別感興趣,玩起水來,會高興地大笑,完全沉浸在自己的世界里。那笑聲是沒有任何交流的笑聲,他可能患有自閉癥。

  聽了老師的分析,焦巖再次帶著張昀北上求醫,最終張昀被確診為典型自閉癥患者。醫生告訴她,自閉癥患者生理如正常人,但毫無社會行為能力,但通過強化培訓后會有很大進步。聽到這個消息,焦巖和丈夫似乎又看到了一線希望。

  張昀11歲那年,焦巖聽說北京有一個星星雨教育研究所,專門對自閉癥兒童和家長進行培訓,她便報了名。

  為了給張昀找一個可以照顧他的人,她在35歲的時候,生下了一個比張昀小12歲的女兒。

  2004年1月,排隊等候了一年,星星雨教育研究所才給張昀發來了入學通知書。焦巖放下只有4個月大的女兒,帶著張昀去了北京。

  “這所特殊學校的教育方法與眾不同,老師一對一地教每一個孩子,為了讓無行為意識的自閉癥兒童安靜下來,老師有時會把他們抱在懷里,手把手地教他們認字、發音,為期兩個月的培訓讓張昀進步很大?!苯箮r說。

  雖然張昀錯過了學習語言的最佳時機,語言能力還很弱,但只要有一點點希望,焦巖就不會放棄。

  焦巖現在是兩個孩子的媽媽,關注的重點還是兒子。4歲多的女兒問得最多的是:“媽媽,為什么你總對哥哥好呀?”

  焦巖說,她有時也覺得挺對不住女兒,但兒子畢竟和正常孩子有很大不同,愛的天平必須靠向他那邊。

  張昀現在在市培智學校上學。放學后,焦巖會對張昀進行特殊訓練。

  焦巖說,患自閉癥的孩子對外界有排斥,對外界缺少感知,她只能對張昀進行強化訓練。張昀自然是不愿意。她便用他喜歡的東西進行“誘惑”,教他認識顏色,認識物品,光認紅色就是一個月。寫一個字,正常孩子一兩遍就會了,張昀則要學上一百多遍。

  “現在報紙上一多半的字他都認識了?!苯箮r說。

  如今,張昀16歲了,但智力只相當于4歲正常孩子的水平?!氨绕鹉切埣哺鼑乐氐暮⒆?,我孩子的病情算輕的。比起那些不能入校的孩子,我的孩子能接受教育,我還是幸運的?!苯箮r欣慰地說。

  現在張昀不僅生活可以自理,姥姥傷心時,他還會拿手絹幫姥姥擦去眼淚,還可以幫大人做力所能及的事情,比如拿熨斗,收衣服等。

  只要有空,焦巖就帶兒子去外面走走,公園、商店、市場……哪里都去。焦巖說,社會現在對自閉癥患者的了解越來越多了,孩子的異常行為也逐漸被大家理解。

  采訪結束時,樂觀的焦巖向我們透露了一個小秘密,她今年當選為市殘聯下屬的智力殘疾親友協會副主席,希望通過自己的努力,讓更多的人參與到關愛殘疾人士的活動中來。

  本報見習記者 戈曉芳
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