所謂烏托邦,就是理想之所,是完美和諧的,沒有紛爭,沒有煩惱。而我想象的自閉癥患者的烏托邦是苦澀的,無賴的。為患者考慮,為苦悶的媽媽,不幸的家庭考慮。完全的一廂情愿。我愿我的下半生為此而努力。
現在大多數的自閉癥家庭為著對星星的訓練,治療,到處打聽收集資料,到處奔波希望找到好一點的機構,送星星去那里培訓學習,很多的家長一時北京,一時青島,一時廣州,或者贛州。為著孩子誓把每個培訓學校都上了。其實際的效果確并不如希望的那樣,一邊是效果的不盡如人意,一邊是花費大量的金錢,一邊是家庭的長期分離。這里大部分的奔波都需要媽媽去做,通常爸爸擔當的掙錢的任務。這樣的家庭與平安,健康,和睦,幸福漸行漸遠,隨之而來的是放棄,家庭矛盾,和對孩子的暴力甚至家庭的解體。。。。。。
我在想:有了星星兒怎么辦?訓練效果不理想怎么辦?小孩越來越大,上學教育問題如何解決?以后不能獨立生活如何面對?小孩的心理是否有問題,如何對他們做心理的康復?如何減輕媽媽們的壓力?如何解決經濟的問題,如何解決培訓時師資不足的問題?
所有的一切促使我想到了建立一個自閉者的烏托邦。其實需要靠大家的出謀劃策,需要大家的共同努力,將我的想法寫在這里,望有心人可以補充。
這個烏托邦就是一所學校,是一個社會,其主體是由媽媽與星星兒組成。這里由村社,農田,菜田,小河,教室,有繪畫房,音樂房,操場,手工作坊,放養的雞鴨牛羊組成,這里的一切對星星兒及媽媽都是免費的,這里是他們的家,他們自食其力,媽媽的角色是媽媽,教師,是主婦,在這里有齊全的訓練設備,有自給自足所需的農具,這里所有的東西都用圖像的方法布置,因為星星兒多用圖像思維,在這里教育他們學習,學農活,手工,繪畫,音樂,一切都以讓他們能獨立生活的思路進行,他們不用去學走入社會的本領,只學以后可以在烏托邦內養活自己,他們的作品,成果可以有媽媽們來同外界聯絡銷售,可以請外界的專家來指導,請國外的機構來交流,這里沒有世俗異樣的眼光,沒有社會強勢群體的擠壓??梢越⒁粋€網站,慈善的款項從網站募集,這里是星星兒永遠的家,所有愿意來的家庭都可以來,每個家庭在這里都是平等的。
這還是一個不太成熟的構思,每一個好的點子好的想法都請留言給我,這需要你們的幫助,梓涵現在隨媽媽在贛州訓練學習,效果也不是很理想,我不知道如何安排越來越大的他,媽媽也不知道。我為他的未來擔憂,為他的未來忽思亂想,現在的狀況是所有的費用都只能靠我微薄的工資收入,越來越捉襟見肘了。我是否該辭去工作,同老婆一起建立我的烏托邦呢?能夠聯合起來多少同樣困難重重的星星兒家庭呢?我不知道。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
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