一個自閉癥兒父親的自述

我的孩子現在十一歲了。三歲多的時候，我們送他進入一所小學附屬的幼兒園去，不久，那里的老師告訴我們：孩子有點問題，因為他不和別人一塊兒玩﹔在那里，因為我們沒有其它的中國朋友，也沒有其它的中國孩子，所以起初我們并不在意。但，后來我們發現，孩子，似乎真的是有些問題，于是我們開始帶他做檢，醫生告訴我們，他是個自閉兒。所謂自閉癥通常有多項特征：不讓人抱、喜歡看旋轉的東西、一成不變、平均智商比一般人低，但智商范圍很大。從白癡到天才都有，只有很少的特例會康復，通常都是在三至五歲時被發現。
在發現自己的孩子是個自閉兒時，幾乎每個父母都會走過幾個階段，例如我和我太太一開始是否認，認為：這怎么可能？于是，便會拼命的替孩子找一些和自閉癥狀不同的地方來，想否認這樣事實﹔但經過一段時間后，我們就發現了：沒有用的，他就是自閉兒。承認這個事實后，就開始自責了：是不是因為孩子很小的時候，有一次不小心把他給摔了一下的幼緣故？還是因為他剛出生時，由于太窮沒有買冷氣機以至于熱壞了？還是因為當初沒有請專門的醫生來照顧的關系？‥‥‥伴隨著不斷自責的就是「惶恐」﹔不知道自己是否有能力背負這個擔子，把孩子帶大？是否夫妻兩個、整個家，都會被這個孩子給拖垮？‥‥‥最后，我們總算站起來了：我們開始研究法律，并和有經驗的「前輩」們聯絡并建立起安全感。

除了自己的努力外，這時候，社會工作人員也會來拜訪，他們會告訴你相關的法律條文和福利制度﹔像我住馬里蘭州，公共法第七條就有說道：所有的小孩，不論他的種族、性別、智商能力、殘障情況，都有權接受適當的教育，而這適當的教育和費用無關。譬如說：一個小孩在一般小學里一個月的九九表，就可以學會了，這對他就是適當的﹔但對我的小孩來說，他不會系鞋帶，所以他很可能需有特別的人來專門教他一年，他才能學會系鞋帶，那么這就是對他而言適當的教育。一對一的教育當然很貴，但法律說：適當的教育與費用無關。另外，美國還有一條法律大致是說：這樣的父母也有休假的權利。當一對夫妻為了照顧這樣的小孩而爭執，可能離婚的地步時，怎么辦呢？這時，也可以有社會工作人員來把你的孩子帶到某一個地方住一、兩天，好讓父母「休假」一下，各州規定休假的日數不同，一律由公家付費。
但是，一般的人并不懂得運用法律來照顧自己的孩子，例如：有些鄉鎮因為錢不多，所以常會打馬虎眼，把不適合一般教育體制的自閉兒也送進公立小學去，這時候，如果父母懂得法律，知道自己的孩子受到了不適當的教育，他們就會開始向學校挑戰，跟教育單位見面，向他們解辭釋：孩子目前正受到不適當的教育，是違法的，但由于這是件需要花大筆錢來解決的事，所以鄉鎮教育單位一定會找許多理由來推拒，于是，在爭取的過程中，家長常須面對極大的壓力，而這壓力是絕非一般父母親所能承受的，這時候，一定需要找一位公定律師（由公家付費）來幫忙；只要一有律師介入，他們就會開始害怕（因為怕上報、怕被人家說他們的鄉鎮不夠文明），而慢慢的讓步了；若仍不讓步，還可以再請社會人士來裁決，看看到底是家長無理取鬧？還是鄉鎮政府太吝嗇 ？

經過這樣一個過程，孩子通常都可以離開公立小學，進入適合他的特殊學　校去。我們的運氣不錯，在鄉鎮讓步后，他們馬上向上級呈報，沒多久州政府也核準了，我們便開始一個州一個州的找學校，不久我們在德拉瓦州找到一個學校，距離我們住的地方開車只需兩個半小時。那是一所私人學校，他們很坦誠自己是個以營利為主的機構，學費很高，以我的小孩為例，一年的學費要十萬美金（州政府負責九萬，鄉鎮地方負責一萬），但我們還遇選擇了它的原因是：大部份這樣的學校都會建議給孩子吃藥（鎮定劑等），以減弱他們的活動力，以耗損他們的體力，但這所學校不相信這一套，也絕不使用藥物，完全以行為治療法來教孩子，他們做得很好。

從孩子進入學校開始，校方、家長，以及教育局二方面就會常常開會，為孩子定出年度目標，并由全體老師共同討論該如何進行，并進行二十四小時的教育，以分段達成目標。譬如，我的孩子，因他不會擤鼻涕，所以只要一流鼻涕，就會不斷的用手去揉、去抹，一直弄到滿臉鼻涕、鼻血為止，很難處理，所以我很希望他能學會如何擤鼻涕。要讓孩子學會這件事，老師們就得花很多時間、精力才可能辦得到，而且一定要賞罰分明，像我的小孩只要一揉鼻子，不管任何時候，任何地方都一樣，包括晚上睡覺，揉了一下，只要被老師看到，老師就會先說一句「NO」，如果再揉一下，老師就會用手一指──到墻腳罰站，等老師拍了手以后，才能再回去繼續睡。（但無論如何，他們絕不采用體罰方式，我的孩子至今不會打人，就是因為沒有人體罰過他，所以他到現在還沒學會打人，他很生氣時，也只是跺腳而已，這就是因為教育很善良的緣故）。長久下來，貫徹實施行為療法的結果是：我的孩子現在已經學會擤鼻涕了。就這樣，家長監督著學校，大家一起努力，期盼孩子能一年一年的有所進步。

在美國，這樣的特殊教育可以持續到21歲，以前這樣的孩子在21歲以后，就會被送到精神病院去，但現在美國已經知道：這種方式既花錢又無效益，所以目前已一家一家的解散掉了，替而代之的是「團體家庭」(group home)：他們先找一個房子，里面安排有廚師、老師、助理三個人，每一家住進六、七個這樣的孩子，組織成一個「家庭」，大家分工合作，例如：有人洗碗，有人拖地‥‥‥能力高一點的，白天還可以出去上班（像到郵局里幫忙蓋郵戳），賺的錢還可以帶回「家」里補貼家用。這樣有什么好處呢？第一個好處是暴力行為降低了，二是孩子們可以繼續學習、成長，三是政府可以減少很多的經費負擔。

身為一個自閉兒的父母，一生都得不斷的為孩子爭取，并為孩子存一筆基金，只希望能為孩子的將來多盡一份心力，這也是做父母的最后一關了。我想我的孩子將來也不可能有謀生的能力，因為智商太低‥‥

據我知道，臺灣目前在這一方面還沒有什么好的、具體的做法，我想建議臺灣和我一樣的父母要團結起來，或許可以拿美國現有的法律、福利法規做為參考，向立法委員和政府施壓，首先要完成立法工作，有了「立法」這第一步驟，便可以于法有據，而可以據理力爭了。另一方面，還應教育大眾，讓大家知道「自閉癥」是怎么回事？需要社會大眾如何的幫助和支持？另外，我要說的是：就算排除人道的立場，這樣的社會福利工作，表面上看似花錢，但際上并不是真的花錢，而只是轉移了花錢的重點，并且提供了許多有善心的年輕人的工作機會，又因為它能節省許多社會成本，更能將負面的事實轉換成正面積極的結果。

美國在這一方面的立法完成，至今不過二、三十年的歷史，仍然不夠成熟，但因為人家都愿意把事情做得更好，而從事特殊教育的人，也著實有份奉獻的心志，所以未來仍是樂觀的。我想，臺灣如果愿意，也一樣可以把這件事做得很好！