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星星的孩子要上學,哪里是她心靈的家園

2008/9/22 15:27:43 來源:huoyan1649的博客 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


在講述我們的故事時,先和網友們說一下“星星的孩子”,這就是孤獨癥孩子。像星星一樣純凈、漂亮,卻像星星一樣冷漠,不可琢磨;因為他們美麗而孤獨,所以有人稱他們為”星星的孩子“,他們不關注周圍世界,不愿和人對視,不愿講話。他們在醫學上被稱之為“兒童孤獨癥”。兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥,是一類以嚴重孤獨,缺乏情感反應,語言發育障礙,刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。據一些資料介紹,全國大約有4、50萬這樣的兒童。這些孩子中,極少一些較輕的兒童通過訓練能回到正常的生活中去,我就是一個這樣孩子的母親。

   2000年的冬季,我剖腹產生下我的女兒,她帶給我這么多年來無以倫比的自豪和快樂,她是那么的漂亮,是我做夢沒有想到的,粉嘟嘟的小臉,晶瑩透明的感覺,毛絨絨的眼睛,濃重的眉毛,薄薄的小嘴,她與生俱來的美麗,給我的生活帶來無盡的希望。春季后,推著童車走在街上,人見人夸??墒蔷褪沁@樣的她,在接近兩周歲的時候,我發現她和別的孩子在語言上發育晚,當時以為語言發育有晚一些的,接近三歲的時候,明顯感覺不對,在網上查資料,才發現“孤獨癥”這個詞,我們驚呆了,于是帶著她去沈陽兒童醫院檢查,醫生的診斷就是“孤獨癥”,我老公因此下崗了,帶著她在沈陽租房子訓練,半年后,孩子在些進步,但是,高額的支出,讓我們無力承受,老公單位只有一點最低生活保障工資,后來回到了家里,在本地接受訓練,一般是半天去幼兒園,半天訓練,這幾年里,老公陪孩子,我在工作養家,這個家經營得好辛苦。到今年,我感覺孩子有了很大進步,生活中簡單的對話可以,也能背誦一些古詩,也能唱一些兒歌,能寫字,就是數字不會加減,而且她現在越發喜歡和孩子玩,有交流的欲望,我認為孩子有必要上學了。

孩子入學前的這些日子,我天天愁得不能吃不能睡,在網上看了很多這樣的例子,很少有學校能接收這樣的孩子,很多孩子入學相當困難,又沒有相應的法規對這些孩子做出規定。這樣孩子自制力差,能去普通學校學習,必須要有家長陪讀,家長在陪讀的時候,要隨時糾正她的不良行為,調整她的注意力,也防止對其他孩子造成影響。在小學報名的時候,我去了學校,因為孩子情況特別,我直接去找了校長,和他詳細談了孩子的情況,校長聽說過這種情況,也不是特別了解,他擔心孩子會有攻擊行為,會影響別人上課,我們商量好讓孩子的爸爸陪讀,當時在談話時,我把所有可能的情況全說了,懇求校長多給孩子一些時間,如果真對其他孩子有影響,我們就另想辦法。校長當時的話很負責,他說這種情況,會給孩子找一個有愛心的老師,我們感激涕零,但是他要求我們晚些天上學,說新入學的孩子不好管,我們孩子特殊,先讓那些孩子走向越軌了,老師才有時間對我們孩子重點照顧一下。

我們等了了10幾天的時間,帶著孩子去學校了,那天校長叫了那個班主任來,說我們大家見一下面,把一些情況交待一下,結果那個班主任來時,我們想上前打個招呼,根本不正臉看我們,她說,教了這么多年學,沒聽過這事,她上課,一個大男人在后面,會影響她教學,對她施加影響。正常孩子還管不過來,再來這樣一個,還能不能管其他孩子?我說,我們考慮過這種情況,只希望給孩子一些時間,她能適應時,家里就不陪了,以前孩子上幼兒園也是這情況,我們陪幾天,讓她適應一下新環境,她不會交流,我們帶她認識小朋友了,她也聽話一些,我們就不陪了,多辛苦老師了。如果我孩子上課鬧的話,我們就帶她出來,不影響別人,她說進進出出的也不行。我就說,如果這樣,我們出去就不回來了。最后校長說,讓孩子試一下吧,那老師轉頭就走了。她在前面跑,我們帶孩子緊追到教室。那一天我老公很壓抑,我發信息給他,告訴他要幫這班的孩子多做事,幫忙照顧一下別的孩子,求得老師的理解。所以,我老公下課就支擦黑板,有孩子吐了,我老公幫忙給收拾。我家孩子在教室里也沒有鬧,他管著孩子,一起寫字,做作業。感覺班里也正常,除了班主任出去時,孩子轉頭說話的,他沒有感覺異常。但是,那個班主任堅持說,我老公在,孩子們不聽話。第二天,去上課,聽說老師的態度有一些變化,還和孩子說話了。那天是半天課,然后是中秋假。中秋后周二上學,老師的臉色就不好,說有的家長問,說這個班里來了個外國孩子,說話聽不懂。下課時,校長就找到了我老公,告訴他,孩子不能在這班了,說有家長反應。我老公把孩子領了回來?;貋砗?,他一個男人幾乎是哭了,他說課下孩子在操場上和小朋友玩得可開心了,有小朋友有滑梯上抓她的腳,逗她玩,孩子特別高興。我又去了校長室,我和校長說,我沒有別的要求,只要給孩子一個環境,她畢竟是一個小孩子,而且不是正常的孩子,一天半的時間太少了,求他再給我們一些日子。如果說我們影響了教學,我想更多是對老師心理層面的影響,我家孩子本來是心理性疾病,如果說一個老師在心理上不能戰勝自己,那這個不正常的孩子不到兩天的時間能完全適應環境嗎?況且我們享受 義務教育,義務教育的孩子千差萬別,沒有哪個家長可以剝奪其他孩子受教育的權利。我們感激校長對我們的理解,您做這事,應該是對附近的家長負責,不能保證其他家庭沒有這樣孩子,如果處理了我女兒的事,可能是為所有這些家長給了一點光明,這種做法,應該不違背教育的初衷,希望多幫我們做一下工作,實在不行,給我一個機會,我自己去求所有的家長。校長終于同意再讓我們一些時間。周三我們又去上學了,我早上也去見了那個老師,說了一下,求她多辛苦幾天,給孩子一點機會。她說,她能面對孩子,我們家長不在,她能對孩子好,我說,那就給幾天時間吧。第三節課下來時,副校長又來找我老公,說陪讀不行,我老會說,給幾天時間,讓孩子適應一下,我就走。副校長說,那孩子在學校的安全怎么辦?孩子不正常,如果在校出了問題,學校不負責,把其他孩子碰了,我們要負責,我老公說,那不行啊,我要在的話,我肯定負責,我不在,也負不了啊。副校長說,班主任哭呢,這樣,我老公就出來了。等下課時,我老公去看看孩子,問一下其他小朋友她聽話不,小朋友說,就是說找爸爸。到了周四,我們再去上學,校長又來找我們,說,很多家長都來了,我家孩子沒人陪,影響紀律,要說法,不能讓孩子在那里了。這樣,孩子就回家了。在這四天里,節前一天半,節后一天半,其中一天一個小女孩子尿褲子了,班主任不在,我老公坐在最后面,那小孩在哭,我老公拿自己的手機,讓她給家里打個電話,來給她換衣服。有個小男孩,水杯天天打不開,我老公天天給開水杯,那小孩子看見我公走時還哭了,說叔叔在這兒真好??蓺獾氖?,校長后來和我說,那個家長說了,她家孩子尿了,是我女兒和老公嚇的。我問校長,那這些孩子到底是怎么回事,班主任說,這些孩子人來瘋,我老公在那,逞強,管不了,如果嚇尿褲子了,這些孩子應該聽話才對呀。不管怎么說,我們就是不能去那個班了。那個校長在我們想去教委前,先去了,他說,給我們請一下專門的老師管孩子,不會拒之門外,我說的意思是,孩子上學不是想學1、2、3,a、o、e,想要的一個環境。如果這樣,還是變相拒之門外了。今年孩子入學早,基本是5歲半,6歲的孩子,這些孩子回家說什么,是不是家長應該問一下老師的意見?老師怎么去解釋這事?況且這些孩子是那么單純,有很多小朋友,下課會圍著我女兒和老公身邊玩,有一個小女孩還問,叔叔,為什么陪她?我老公說,她不懂事,不乖,那小女孩總是主動來拉我女兒玩,孩子是純真的。是誰讓她們說謊話?

這個老師是一個模范老師,黨員老師,節后的第一天有一節課,她突然說告訴我老公把孩子帶出去,她要管一下這些孩子,這些孩子瘋。我們真不知道,我老公出去時,她對孩子施加了什么特別的教育方法,這個方法應該是保密的,我們其實很想學的。

其他的孩子早入學了,我們現在走投無路,我找了很多資料,沒有找到相關的規定。這個環境下,我女兒也無法再去,對她沒意義了。我老公不在的時候,沒人理她,她管不住自己,在那扯紙玩,實在沒意思了,她下地走,也沒人管,當然會影響其他人,我們和老師說,她能聽懂話,讓老師管她一下,老師說這么多孩子管不過來。前幾天看電視的時候,中央電視臺“綠色空間”制作了一個專題節目,那個孩子也是歷盡千辛萬苦,最后找到了個學校,那個學校的老師和孩子們給她很大的關愛,那個孩子現在正常學習正常聽課了,我們祝福那個孩子,看到這些時,我們也心酸。如果這些孩子,就需要在運氣中等待有人接收他們上學,要有多少孩子沒有這個機會,就在社會遺棄中,孤獨下去?這些孩子受教育的權利誰來保護?

我們還在奔走,在等待,無奈的煎熬。。。。。。為了孩子,我們已經不堪重負,心理上的,生活上的,所有這一切我們能成人能承受,孩子一天天長大,她需要找到心靈的家園。

星星的孩子要上學,誰能給她心靈的家園?

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