太陽花、孤獨天使、星星的孩子……他們有著異樣美麗的愛稱,他們是父母心中上天賜予的最好的禮物,他們還有一個共同的名字——自閉癥兒童。外表毫無缺陷的他們,卻又像是喚不醒的天使,封閉在自己的世界里,成為一個難以解開的謎。
自閉癥也叫孤獨癥,是一種終身性疾病,是嬰幼兒因為大腦結構異常而導致的廣泛性發育障礙。數據顯示,無錫每年新增自閉癥系列障礙兒童300名左右,新增典型自閉癥兒童100名左右。目前,接納自閉癥兒童的心理教育中心在無錫僅有一家公辦機構和3家民辦機構,平均每家心理中心收治的自閉癥兒童僅為10名左右。
2007年初夏,無錫慧成心理教育中心的負責人謝麗霞在本地一家網絡社區公益版上發出求助帖:尋求陪護自閉癥兒童的志愿者。當天,一名網絡志愿者輾轉聯系到謝老師,表示愿意和幾名義工前去陪護。時至今日,陪護自閉癥兒童的志愿行動已經堅持了一年半,在每周四晚上的固定時間,風雨無阻。
謝老師:有了他們的堅持,也就有了我的堅持
謝麗霞的心理教育中心剛搬了家,在廣瑞路上一家廢棄廠房的辦公樓3樓?!胺孔獗戎暗谋阋?,還需要添置很多教具?!敝x老師說,兩年前成立中心時就想做兒童心理專業,當時并沒有想到,自閉癥兒童會有這么多?!八麄兙拖褚粋€謎,讓你想去解開它?!?/p>
該心理中心開辦后,接納了17名自閉癥兒童,屬人數最多的一家機構,但同時也花費她大半的精力,常常入不敷出。由于中心有5名全托兒,師資缺、流動性大,因此她自己一天上8節課,有時累得站著也需靠墻,嗓子也啞了。周一至周四,也只有她一人住在中心陪伴孩子?!白约旱募一緛G掉了?!敝x老師艱辛的笑容透出一股堅毅??吹胶⒆觽兘涍^訓練有了進步,她也就有了堅持下去的信心。
令謝老師感動的不光是孩子們給予的動力,更大的鼓勵還來自于網絡志愿者們?!坝辛怂麄兊膱猿?,也就有了我的堅持?!?/p>
七葉:就陪陪他們吧,其他都不要去想
七葉是網絡社區公益版“愛心天使群”的帶頭大姐,堅持陪護自閉癥孩子已有一年多時間。雖然有過心理準備,但當她第一次走近孩子身邊時,抑制不住的震撼感襲來,“跟自己想象的完全不一樣?!庇捎谝彩且晃荒赣H,七葉心疼地說,“9月的天還很熱,他們看上去很瘦弱,根本不理你,握著的小手也是冰涼的?!?/p>
志愿者的任務是帶孩子們出去玩,接觸外面的世界,教他們學會認知,有時候一個志愿者都對付不了一個孩子。一開始,七葉結對的“開開”對她不理不睬,眼神永遠游離在她之外。幾個月的堅持,“開開”偶爾會看看七葉,但仍無法開口交流。期間,七葉看了很多關于醫學方面的書,了解到幫自閉癥兒童按摩會有所幫助,于是每次去,她都會給“開開”做一些按摩。
有一段時間,七葉工作很忙,連續三周都沒有隨志愿者去陪護。一次周四早上,七葉做了個夢:她一走進中心的門,“開開”就很高興地迎上去喊她阿姨,連連尖叫。起床后,七葉想到好久沒去,決定晚上要去一次?!皼]想到那天晚上,我剛走進中心,開開一下子就跳了起來,叫我阿姨,還大聲地尖叫,和夢里一樣?!逼呷~的眼淚馬上就掉下來,心里很感動,也很甜。
去年4月2日,世界首個“世界自閉癥日”,10多名志愿者和老師、孩子們去漁父島春游?!皩τ谡P『碚f這只是普通的旅行,但他們不一樣。拍照時,孩子們不受控制,臉上也沒有表情,費了很久才拍了一張?!逼呷~說,當時正好有一群幼兒園的小朋友也去春游,她看到那些小朋友們在幼兒園老師的指揮下,隊伍排列整齊,一起露出笑臉,她心里失落得眼淚再次掉下。
在志愿陪護過程中,有好幾個隊員都放棄了,有的是因為感覺太辛苦,有的則是認為心理教育中心是民辦機構,帶有贏利性質。但七葉覺得,“我們什么都不要管,就是單純地為了孩子,去看看他們,陪陪他們,其他的都不要想?!彼推渌麕酌爢T堅持到現在,只要孩子需要,他們義不容辭。
嚴凱:這些孩子長大了,就業生活怎么辦
最早與謝老師聯系的是網友“麥當勞叔叔”,真名嚴凱,是一名“80后”青年。他是從開始堅持到現在的元老級人物,自2007年6月起每周四的活動從沒有落下,成為陪護時間最長的一人。
一個月前,謝老師那里因為教學所需,想要一些教具。嚴凱知道后就在網上發帖求助,希望網友能捐獻一些帶蓋子的藥瓶,以及盒裝餐巾紙的硬板紙盒子?!斑@些東西別人隨手會扔掉,但對老師來說是教具,可以幫助孩子練習手部動作?!?/p>
去年冬天,6歲的自閉癥兒童“浩浩”已經對嚴凱非常熟悉,從一開始連發音都不會,到后來會對著他笑,有時會有一兩句對話。最令嚴凱忍俊不禁的是,因為長得像“浩浩”的爸爸,有段時間“浩浩”見到他就叫“爸爸”。后在老師的教育下,“浩浩”才改口叫叔叔。
在嚴凱眼中,自閉癥兒童是不正常孩子中的天才,比任何人都聰明,在畫畫或記憶力等某些方面擁有天賦。但是,令嚴凱擔憂的是,等孩子們長大了以后,就業問題該怎么辦?“我們做義工不可能陪伴他們10年、20年,建議由政府成立相關機構,教育訓練他們的一技之長,讓他們在年長之后可以自己謀生,獨立生活?!?/p>
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