1769例,這是從上世紀90年代以來,天津市公立醫院確診的孤獨癥患者數量。日前,南開大學行為醫學中心成立,該中心對天津市孤獨癥患者資料進行了收集整理,我們采訪了該中心主任王崇穎副教授,了解了本市兒童孤獨癥的發病和治療情況。
發病率上升平均就診年齡43個月
王教授介紹,兒童孤獨癥是一種發病率越來越高、越來越為人們所重視的精神心理疾病。近些年來的流行病調查數據顯示,在全世界范圍內孤獨癥發病率均有上升的趨勢。據聯合國2007年估計數字,全球大約有3500萬不同類型的孤獨癥譜系障礙患者,在歐美發達國家孤獨癥的發病率為6%。~7%。,而最近英美的流行病學統計數據表明其發病率已經超過1%。如果按照歐美發達國家孤獨癥譜系障礙患者的發病率來推算,我國孤獨癥兒童數量將是一個龐大的數字。
王教授說:"據我們對天津市公立醫院門診確診的孤獨癥患者的發病數量來看,發病率逐年提高,在1769個病例中,1993年至1999年門診確診病例僅為28例,大量的患病者集中在2000年以后。此外,患者的平均就診年齡僅為43.66個月,其中有57個嬰兒不到一周歲就被診斷出患有孤獨癥。"
在2000年以后,我市兒童孤獨癥的發病率急速上升,這使我們不由得要問為什么。王教授介紹:"孤獨癥研究至今已有50余年的歷史,但仍未闡明其病因和發病機制,目前認為它可能是一種包括遺傳因素在內的多種生物學原因引起的彌漫性發育障礙所導致的異常行為綜合癥。"
簡單地說,兒童孤獨癥表現為患病兒童在認知、情感、社交、交流、自主神經功能等方面的最基本的層面都存在障礙。
資料顯示,隨著對孤獨癥研究的深入,對于輕微孤獨癥患者可以明確診斷,而以往可能將這部分輕微患者歸為抑郁癥,從而導致孤獨癥確診患者增多。此外,也有人認為現代都市生活環境和生活節奏對孕婦的影響也是該癥發生的重要原因,如兒童如有腦損傷、母孕期風疹感染,生下后患過腦膜炎、腦炎等也是孤獨癥發病的重要因素。
孤獨癥的治療
像孤獨癥這樣一種綜合性的復雜疾病,該怎樣治療呢?王教授惋惜地表示:"目前而言,因為病因不明,所以并沒有有效的針對性的藥物。但是可以根據具體情況,在醫生指導下給以適當的藥物治療,改善其行為,促進交往合作,有利于進行康復訓練,也有利于父母對患兒的管理照護,如服用針對智力發育遲滯的藥物、抗精神病藥、抗抑郁藥、情緒穩定劑、治療孤獨癥兒童癲癇發作和抽動癥的藥物等。盡管如此,對于兒童孤獨癥患者我們還是建議以綜合干預措施為主,包括行為矯治和訓練教育。"
王教授介紹:"目前,南開大學行為醫學中心的研究人員正在收集和研究與孤獨癥發病相關的環境與生活習慣、母親懷孕期間曾服用過的藥物、精神狀態等因素,為開展孤獨癥預防提供科學依據;并且將廣泛開展國際合作,盡快引進國際上通用的孤獨癥診斷和研究量表;同時也將幫助訓練機構進行科學性的管理,成為他們強有力的社會支撐。"
醫療康復機構不足缺乏專業人士
據南開大學行為醫學中心調查研究,目前,我市專門針對兒童孤獨癥患者的治療機構及康復訓練機構(包括公立醫院和民間康復中心)無法滿足現有患者的需求,現有的醫療機構也是遠遠不夠的。此外,我市目前各區所設的特殊教育學校也缺乏專門針對孤獨癥兒童的師資力量和教學設施。私立的康復機構中有相當一部分是由孤獨癥患者家長自己承辦,盡管他們盡了最大努力,但是也面臨師資短缺、缺少專業培訓和科學化管理辦法等問題,很難達到理想的治療效果。
孤獨癥患者的早期干預和康復訓練需要一大批專業人士的介入和共同努力,如精神學者、心理學者、語言治療師、特殊教育工作者等,這又給目前薄弱的孤獨癥康復訓練隊伍提出了一大難題。此外,成年孤獨癥患者的康復訓練、社會服務、醫療服務一直都是被忽視的薄弱環節。
孤獨癥患者需要社會的關注和機會
王教授認為:"孤獨癥患者的醫療服務和妥善安置需要政府、科研機構、高校、醫院、特殊教育學校、康復機構、社會及家長等各方面的廣泛關注和共同努力,從這個意義上來說,孤獨癥所引發的是一個復雜的社會問題。"在目前的狀況下,建議有條件的家長最好讓孤獨癥患兒到專門的機構接受康復治療,力爭做到早認識、早診斷、早治療。同時王教授也呼吁家長,畢竟大多數情況下孤獨癥患者只在康復機構接受有限時間的治療,家長也應當參與到對患者的康復訓練中來,隨時隨地為患者進行行為矯正。
王教授提到,"美國的一位成年孤獨癥患者的父母專門為他開辦了一間從事簡單機械性工作的工廠。這間工廠專門招收孤獨癥患者。對于這項看似簡單卻又枯燥乏味重復性強的工作,這些患者卻能做得非常專注,一絲不茍,生產出的產品相當精細,甚至比普通人做的還要好。以此來看,只要社會為孤獨癥患者們提供足夠的機會和關注,他們是可以在社會中生存并創造價值的。"
還有一個例子,王教授參與治療的一位4歲英國男孩,經過高強度的康復治療,目前已經能夠進入正常學校學習,雖然無法完全與正常的孩子一樣,但是,他畢竟向社會生活邁進了相當大的一步。這些例子都為孤獨癥兒童的治療和家長們帶來了一絲希望。
總之,孤獨癥已成為全球廣泛關注的公共健康問題。它需要整個社會同心協力為這個"孤獨"的群體提供充滿關愛的生活空間。
家長一點通:
