為孤獨星兒點起溫暖燈火

康復機構和自閉癥家庭希望有更多的義工能夠加入幫助的隊伍中來。小冉 攝

　　有人說，聾兒丟失的是聽力，盲童丟失的是視力，而自閉癥的孩子，丟失的可能是靈魂……能否建立融合教育機制，讓他們更多地參與到普通學校生活中？能否將康復費用納入少兒醫保中予以報銷？能否有社工、更多的義工參與到自閉癥孩子的社區康復中來？……通過一系列的采訪，各方人士積極為自閉癥孩子的康復建言獻策。很顯然，如果我們現在不行動起來，竭盡全力幫助自閉癥患兒找回靈魂，不久的將來，他們會成為全社會的負擔。

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　　能否提供免費場所或者補貼？

　　康復機構和家長盼望：

　　能否提供免費場所或者補貼？

　　十天前，深圳市自閉癥研究會以其嚴謹的財務制度，全心全意為自閉癥人士服務的專業態度，成為全國唯一一家ＮＧＯ組織榮獲李連杰“壹基金”典范工程，并獲助100萬元。研究會決定把這筆錢全部用于建立珠三角地區自閉癥學習及研究網絡。一周前深圳市福利基金會向研究會捐款200萬，用以提高該中心自閉癥兒童的康復條件。

　　對于研究會下設的康復中心來說，資金緊張的局面有所緩解。然而，記者了解到，深圳除了一些醫院提供的康復訓練外，幾乎所有的民辦訓練機構都是舉步維艱。家長的承受能力有限，而這些機構又得不到足夠的社會支持?！叭绻皇菫榱撕⒆?，早做不下去了！”深圳市星光特殊兒童康復中心的負責人陳蕓說。開辦這些機構并做起來的，大多都是自閉癥孩子家長。

　　星光特殊兒童康復中心現在收治了40多個自閉癥小孩，聘請了30位老師。陳蕓告訴記者，能夠開辦這樣的康復機構，政府部門給予了一定的政策支持。然而租場地、支付教師工資，添置教學設備這些，全都是自己想辦法?！拔覀円苍蜻^多次報告給南山區有關部門，希望能為我們提供一個免費場所，但都沒有回音?！标愂|說。

　　資金緊張帶來的是這些康復機構師資的大量流失。對于自閉癥孩子來說，本來就對于變化難以容忍，頻繁換老師對于這些孩子來說是非常痛苦的事情。為此，這些機構和家長普遍希望政府能夠像對待社工服務機制那樣，購買一部分特教老師，固定從事某個機構自閉癥孩子的訓練。

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　　把特殊教育變為融合教育

　　向發達國家學習：

　　把特殊教育變為融合教育

　　在深圳市職康殘疾人服務中心高級教師顏家睦看來，大多數沒有攻擊行為的重度自閉癥孩子想上普通學校，根本不應該是什么問題。原因很簡單，“如果我們希望特殊兒童能融合在普通環境中，就應當提供良好的角色示范，提供普通兒童與特殊兒童互動的機會?！?/p>

　　實際上，在自閉癥（孤獨癥）兒童的治療教育方面，英、美、日等發達國家較早推行了“全納教育”，也就是融合教育。顏家睦認為，對當前的教育界來說，應該首先扭轉觀念，即所謂教育公平的真正含義是滿足不同學生的學習需要。對于自閉癥孩子來說，如果要先抽離（分開到特殊機構）再統整回歸到普通的教育系統，顯然是在繞彎。顏曾連續跟蹤過一個龍崗區的自閉癥孩子，由于普通學校的包容，兩年后，這個孩子已經可以和其他孩子一樣正常上課，雖然成績并不是很好，但在認知、溝通等各方面能力上得到了極大的提高。

　　而對于普通兒童來說，自閉癥孩子的隨班就讀也給他們提供了接近、認識自閉癥的機會。如果能夠因勢利導，便能逐步培養正常孩子的愛心和責任感，提高道德品質、深化人格，這其實也是素質教育的內容。尤具意義的是，這樣成長起來的孩子，更懂得關心弱勢群體，而這也正是公平和正義的起點，是社會真正的進步。

　　具體到操作層面，顏家睦認為，接受這些學生的學校應該根據國際慣例配備特教老師，甚至是心理咨詢師。記者采訪中就了解到，羅湖區錦田小學已經開展了隨班就讀項目，接收了兩名自閉癥學生。而實際上更早之前他們就想開展這項工作，但苦于沒有相應的特教師資。直到今年3月份，受世界銀行資助的一位特教老師進駐錦田小學，為幾名特殊兒童提供教學支持及一對一輔導，“隨班就讀”項目才真正運轉起來。

　　在這里，普通孩子還沒有被告知身邊有同學是自閉癥患者?！拔覀儾幌Ｍo孩子貼上標簽?！碧亟汤蠋煖嵴f。盡管孩子們會起哄、會告狀，可是這里的大人們還是像捧著水晶球一樣，小心翼翼地呵護著自閉癥孩子的秘密。在孩子們看不見的地方，老師們不懈地鼓勵著他們跟自閉癥孩子游戲，并寬容他們的小小的失常行為。

　　據記者了解，目前這個資助項目只在深圳3所小學開展。錦田小學負責該項目的教導處副主任邱潔苡認為，更多的學校應該被納入到這個體系中來，“希望教育局能統籌起來，給我們一定的政策，其實我們還是會擔心教學質量的問題?！?/p>

　　“深圳其實也有這樣的條件，福彩金就可以承擔這部分費用?！鳖伡夷勒f。

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　　能否將康復費用納入醫保？

　　盡早進行康復治療意義重大：

　　能否將康復費用納入醫保？

　　兩年前，少兒醫保推行之時，帶著孩子在婦幼保健院做康復治療的劉女士很高興，是不是康復訓練的費用也可以報銷了？然而，讓她失望的是，腦癱、地貧、自閉癥都沒有被納入大病門診。而這些病癥又是耗費家長財力、精力最大的。

　　深圳市兒童醫院兒?？浦魅沃芗倚愣嗄陙韽氖伦蚤]癥患兒的診斷及康復治療。作為醫生，她更明白有自閉癥孩子家庭的負擔及無奈。她也更深刻地知道，這些孩子及早進行康復治療并堅持下去對他們的將來是多么重要。然而，由于所費不菲，許多家長抱著孩子離開后，就再也不回來了。

　　周家秀希望政府層面能夠為這些家庭減輕一些負擔，更確切地說，可將康復費用納入醫?；蛘呤前l放康復補貼。

　　實際上，政府有關方面已經意識到這一問題。據了解，具有深圳戶籍的自閉癥兒童每年可以領1萬元到2萬元的補貼?？山^大多數在深圳生活卻沒有戶籍的孩子支撐起來就更為困難，這種家庭抗風險的能力幾乎為零。據記者了解，去年發生的金融危機就令不少孩子放棄了治療。

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　　建立社區康復及托管機制

　　未來康復及成年養護的重要途徑：

　　建立社區康復及托管機制

　　據了解，在率先啟動自閉癥研究及治療的國家，自閉患者選擇社區康復的比例很高。這些社區機構不收取費用，屬于福利性質，相應大大減輕了家庭的負擔。

　　中山醫科大學第三附屬醫院兒童發育行為中心的鄒小兵教授是珠三角兒童自閉癥專家。他提出，未來我國自閉癥患者康復和成年養護的重要途徑就是社區康復，他建議在當前社區醫療保健機構中，將兒童發展障礙的康復考慮在內。

　　深圳的自閉癥專家顏家睦也提出，可以在社區建立“資源教室”。學校組織老師、義工或高年級學生，利用資源教室提供的設備，對殘疾學生進行課后輔導，幫助他們找到學習方法，發掘他們的某種潛能，使他們能夠跟上普通學生的學習進度。也可以以政府向社會購買服務的方式，成立社會的“資源教室”，向殘疾學生提供上門的個別輔導。

　　值得一提的是，義工資源可以更廣泛地參與到協助自閉癥康復的過程中來。在兒童醫院采訪時，該院兒?？浦魅沃芗倚憔吞岢?，如果能有一些具備一定知識和技能的義工前來參與到康復訓練當中，對訓練進行一些輔助，便可以大大提高康復訓練的效率?！拔覀儸F在一對一的訓練，就可以變成一對二，甚至一對三?！?/p>

　　深圳慈善公益網的特教老師和社工也在著手建立一種立足于社區的自閉癥孩子訓練、康復及社會融入的模式?？上驳氖?，羅湖區殘聯參與到了這項探索當中，并出資購買了一名特教老師、康復師及社工。與其他訓練機構不同的是，這里的訓練將采取家長全程陪同的模式，以利于家長具備更加專業的、與自閉癥孩子相處和溝通的技巧。同時，該機構主要推動的是較為年長的孩子融入社區的能力。為此，在這里，孩子們將一周只有一天在機構里做訓練，其余的幾天將會在老師的帶領及家長陪同下走入社區，認識社會生活的方方面面。

　　這個被命名為“羅湖區特殊兒童康復中心”的機構現在正在面向全市免費征收自閉癥患者，且不限戶籍。如果招生人數達到了10名，羅湖區殘聯還將加大師資投入。

　　顯然，對于自閉癥孩子及家長來說，未來還有很長的路要走，而社會對于他們的關注和支持永遠不會停步。