家長一點通:
從十幾個自閉癥兒童家庭的松散聚會，發展成受全球五百強企業關注并資助的民間組織；從沒有固定辦公場地、四處“流浪”，到人、財、物等實現規范化、透明化的良好發展運作機制。深圳市自閉癥研究會，正在成為一個贏得越來越多社會關注的民間組織。記者日前來到這里，探尋這個民間組織的成長經歷。
自閉癥兒童家長們團結自助
粉色的溫馨裝飾，各色的孩子玩具，走進深圳市自閉癥研究會的康復中心，記者的第一個感覺就是進了幼兒園。只是每一個班里只有十個左右的小朋友，至少三個老師在同時上課，為的是讓患有自閉癥的孩子能得到更好的訓練。
深圳市自閉癥研究會秘書劉珊珊告訴記者，自閉癥又稱孤獨癥，是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性發育障礙?；純涸谌龤q之前即會出現典型的癥狀，表現為本質性的人際交往困難，使他們無法用語言、表情、動作與其他人，甚至自己的父母建立正常的人際關系。劉珊珊說，“以前由于缺乏相對的醫療知識，有一位家長把患有自閉癥的孩子當成聾啞孩子治療了8年?！?2001年7月，一群自閉癥兒童的家長自發組織了“深圳孤獨癥人士家長資源中心”，希望能夠通過他們的宣傳和呼吁，讓自閉癥兒童得到更多的關注和幫助。
“在中心成立的前三年，生存與發展相當艱難?！闭f起創辦之初的舉步維艱，劉珊珊依然記憶猶新，“辦公找不到場地，經費都是家長們自己出，辦公設備也是各家搬來的。那時我們最自豪的就是有一個由香港、臺灣等地的專家和好心人捐助的有關自閉癥專業書籍的圖書館。除了物質上的匱乏，更為讓人擔憂的是，很多自閉癥患兒的家長由于孩子的怪異病狀而將孩子一直關在家中。自閉癥患兒最需要的是社區模式的訓練，是去適應生活，如果一直被關在家中，只能導致病情越來越嚴重?！?/p>
廖艷輝是現任深圳市自閉癥研究會會長，作為最早“深圳孤獨癥人士家長資源中心”召集人，這位自閉癥兒童的媽媽，聯合十多個自閉癥兒童的家長，踏上了與疾病抗爭的漫長道路。中心成立之初，絕大多數的精力都是用在自閉癥的宣傳，由于廖艷輝和廣大家長的奔走呼吁，孤獨癥兒童受到了越來越多的關注。2003年3月，深圳市人大代表提出了《關于深圳市孤獨癥兒童教育現狀的議案》，推動教育部門為這些特殊兒童提供更加完善的教育環境。2004年5月創辦康復中心提供康復服務，2004年10月開始提供學術服務，2005年1月在深圳市民政局登記注冊成為非營利民間社團，2006年開始提供社區服務。
只有規范發展才有廣闊空間
隨著自閉癥研究會的宣傳與發展，自閉癥也引起了越來越多的好心人和愛心企業的關注。2007年4月深圳市自閉癥研究會向一家海外基金會申請一個項目，由于很多文件都需要用英文，而研究會沒有專業的翻譯人才，所以上網發帖求助。一位網友回復他們：自己所在的塔吉特公司也有一筆慈善救助基金，也許可以向研究會提供幫助。在經過調查評估后，深圳自閉癥研究會獲得了這家世界500強公司15萬元的捐助。
廖艷輝告訴記者：“從深圳孤獨癥人士家長資源中心開始，我們就一直力求規范：一開始就有財務審計，每一筆支出收入都詳盡記錄。作為一家非營利性民間組織，只有具有公信力，才能吸引到更多的關注，籌集更多的愛心資金?！?/p>
在廖艷輝眼里，研究會是一個快樂團隊、和諧團隊，但也面臨著吸引員工方面的困難?！按?、福利低，研究會只有靠理念去吸引人才。我們并不把這里的工作人員稱為老師或是同事，我們把他們叫作‘同行人’！”廖艷輝告訴記者：“除了要有照料殘障兒童的專業素質，這個行業對人性的要求很高——不僅要有高尚的職業道德，更要有超于常人的耐心與愛心?！?
談起機構的管理，廖艷輝告訴記者：“對于每一個來幫助我們的人，每一個志同道合者，我們都十分珍惜。因為這個團隊是由一群人創建的組織，所以在管理上不是一言堂。我們讓每一個員工都參與到機構的管理上來，機構的一切都是公開的、透明的，而對員工也是讓他們實行自主的自我管理，還提供很多的學習機會，給他們更大的成長空間。只有這樣才能讓整個團隊和諧健康地發展?！?/p>
孩子需要的就是我們該做的
“其實最能吸引人才加入的還是我們這里的孩子，而這些孩子也是我們最大的推動力。自閉癥雖然無法治愈，但重要的是我們的家長不能走入理念上的誤區，不能寄希望于通過康復治療就能讓孩子變得跟正常人一樣?！绷纹G輝向記者講述這樣一種觀點和認識：“彩虹有七種顏色，人也有各種性格。我們不應該以孩子是否痊愈或者有多少進步去衡量，我們應該關注的是孩子獲得了多少的愛。我們的孩子遭受了不少的拒絕，可我們更要有勇氣去接受，我們不能要求太多，應該思考的問題是怎樣和自己的孩子過好這一生?！?
對于研究會的發展，廖艷輝表示，“一方面就是做好康復中心，做好對自閉癥孩子的訓練，提高他們的技能，努力地使他們能為社會所接納；另一方面就是不斷加大對自閉癥的研究和宣傳，提高社會對自閉癥的認識程度。打個比方，前者是努力使20％向80％靠攏，后者是希望在80％中能夠營造出一個‘社會環境’來接受那20％?！睂τ谧蚤]癥研究會的將來，廖艷輝信心十足，“我們的目標還有很多，空白也還有很多，我們只是在做一些力所能及的事情去努力改善現狀。我們會一直做下去。孩子們需要的，就是我們一直要做的?！?/p>
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