給孤獨癥兒童家長的希望

　　紐約市立大學皇后學院特殊教育專業助理教授 應用行為分析治療師 王培實博士

　　尊敬的家長們：

　　孤獨癥是一種發展性障礙，有視覺反應異常，智力發育偏低，語言表達困難，動作表情僵化，自我退縮，以及有嚴重社交、溝通障礙的兒童稱為孤獨癥兒童。

　　有關研究還表明，大約有10%的孤獨癥兒童具備超出常人的技能。例如，有音樂和藝術上的天賦，有特殊的運算能力，有超人的記憶等等。今天，孤獨癥已被認為是一個系列性障礙，其中包括：愛斯博格癥、孤獨癥、未分類之廣泛性發展障礙、瑞特癥和童年分裂性障礙。

　　孤獨癥在兒童中的發生率呈上升趨勢。孤獨癥一度曾被認為是一種罕見的疾病，一直到十年以前，孤獨癥在兒童中的發生率只占萬分之四或萬分之五。根據2007年美國疾病控制與預防中心的推測，在美國每150個兒童或每94個男孩中就會有一個有孤獨癥。

　　孤獨癥的成因是什么？遺傳學專家推斷可能由多種因素引起，其中包括基因與環境的相互影響。為什么有些患兒生下來就有明顯的癥狀，而有些孩子則在一歲以前，一切發育正常，一歲半左右時，才出現退步？生下來就有癥狀的，說明孩子自身的基因成分與組合先天就與眾不同。而那些在長大了以后才有行為異常表現的孩子，則是環境起了不可低估的作用。據專家分析，原本脆弱的基因成分與組合，在外界不利環境影響下，會導致孤獨癥的發生。目前在美國，日常生活中人們經常接觸的有大約9萬種不同的化學原料，然而，這些化學原料對人體的影響還遠沒有被揭示出來。例如，我們常用的液體香皂和牙膏，其中就有Triclosan，科學試驗已經證明Triclosan具有破壞基因細胞的功能，尤其是對那些先天基因脆弱的兒童的影響。再如，過去在嬰兒塑料奶瓶中都含有BPA，以前人們不知道即使BPA含量很低也會對兒童大腦發育有不良影響。直到2008年底，美國最大的奶瓶制造商Phillips Avent才開始不再向美國市場銷售含有BPA的奶瓶，但它對海外的市場卻沒有同樣的限制。

　　人類在征服孤獨癥的征途上還有很長的路要走。迄今為止，尚未看到被治愈的研究報告。但是人類并不是無能為力和無所作為的。這里特別應當提到的是，建立在應用行為分析原理基礎上的治療方法，包括密集式強化訓練，結構化教學和自然教學法，是目前治療最具有科學根據和行之有效的方法。

　　我想向中國孤獨癥兒童的家長提兩點希望：

　　一是要學點正常兒童發育的基礎知識。孤獨癥是一種屬于能夠早期發現、早期診斷和早期鑒定的發育障礙。兒童一些情緒和行為方面的癥狀，通常在3歲以前就會明顯地表現出來。只要我們家長具備一定的普通兒童發展方面的基礎知識，并且能夠在日常生活中細致觀察孩子的認知、情緒和行為表現，就不難發現孩子的問題，及時求助于醫生和心理學家。這樣就能有效地防止由于父母的“失職”，耽誤對問題兒童的早期干預，使原本就有孤獨癥癥狀的孩子雪上加霜。在患兒面前，如果采取“孩子還小，長大就好了”的態度，這是一種“無知的自我安慰”和“自欺欺人”。

　　二是相信科學，采用科學的訓練方法，持之以恒，切忌懷有僥幸心理，落入巫學的圈套。我在接觸中國患兒家長的過程中，發現一些家長走了許多彎路，陷入了不少誤區。中國的家長不惜一切代價四處尋找治療孤獨癥的靈丹妙藥。面對自己有孤獨癥的孩子，重要的是冷靜和理智，相信科學，而不是無知和不科學的“有病亂投醫”。據了解，在中國一些地方所謂的“海豚治療法”還比較盛行。殊不知，這一套既昂貴又無效的療法完全是一種“垃圾”，在國外，早在十幾年前就被科研院所推翻。令人痛心的是，失去了讓孩子接受訓練的寶貴時間。我們推崇每天踏踏實實地花上幾個小時去訓練，一點一滴地訓練，一招一式地訓練，年復一年地練，孩子的癥狀就會有所改善和提高。這同農民種莊稼一樣，只有在田里流淌了汗水，秋天才會有好的收成。