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有那么一群特殊的孩子,他們完全沉浸在自己的世界里,沉默、憂郁、焦慮、狂躁……他們也被稱作星星的孩子,永遠不懂得像太陽一樣發出自己的光芒。他們就是一群心靈被屏蔽了的自閉癥兒童,也叫孤獨癥兒童。也許你永遠都不知道他們在想些什么,也許他們一輩子也無法融入這個社會,每個孩子背后都有一個不幸的家庭,面臨著沉重的經濟和精神壓力,苦苦支撐的家長們接受著煉獄般的煎熬,其中的辛酸和苦痛只有相似經歷的人才能體會。
4月2日是第二個世界自閉癥日。本報記者探訪順德部分自閉癥兒童,希冀有更多人來關注這些沉默的小星星。
文/本報記者張榮華報道
沒有人知道順德到底有多少自閉癥兒童,據順德威權康復服務中心的胡志軍醫生介紹,近兩年,來此咨詢的自閉癥兒童大約有100多人,這還不包括那些患自閉癥而家長不知道的、或者發現后前往外地咨詢就醫的、或出于面子考慮,家長不想讓人知道的自閉癥兒童。
自閉癥兒童的癥狀表現
兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。據胡醫生介紹,該病男女患病率比例為4~7:1。主要癥狀表現為,一是語言交流障礙,語言發育落后,或者在正常語言發育后出現倒退現象。自閉癥兒童言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語。也有的3歲前會說話,3歲后反而不會說了,有的會說話,但從不主動與人溝通,還有的說話很刻板,只會重復別人的問話。還有不少孤獨癥兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續至5~6歲或更久。
二是社會交流障礙,一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,不跟其他小孩子玩,孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發生什么事似乎都與他無關。很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。
三是興趣比較狹窄,重復刻板的行為,強烈要求環境維持不變。自閉癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊等,如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境。
還有很多自閉癥兒童表現為多動,到了一個陌生的地方,他們的眼光到處看,到處去摸,不管周圍的環境如何,只沉浸在自己的世界里。此外就是認知能力差,連大小便都要人提醒。
據了解,在自閉癥兒童中有75%屬于智力障礙,有20%的智力正常,有5%屬于天才,他們往往表現為記憶力超群,擁有過目不忘的本領等。胡醫生說,自閉癥兒童早發現早干預,恢復效果會更明顯,3歲之前最容易恢復。但等到很多家長發現孩子患自閉癥時,往往已經過了最佳的干預恢復時期。據其介紹,目前在威權康復中心接收訓練的自閉癥兒童只有10多個,大多是3~7歲的孩子,在容桂仁愛園也有10多個年齡稍大的自閉癥兒童。
孫子出生前我都沒聽過“自閉癥”
威權康復中心一間課室里,坐著六七個4~7歲左右的小朋友,老師正在訓練他們用筷子夾紙團,將黃豆、綠豆分開,當記者推開門時,只有一兩個小朋友警覺地抬起頭來看了看,老師讓他們叫姐姐,“姐姐”只有一個5歲的小女孩和稍大一點的男孩叫了,有幾個小朋友自顧自低頭夾豆子,還有兩個孩子無動于衷,一臉的憂郁,也不知道他們在想些什么。
黃老師說,那個說話的5歲小女孩屬于輕度自閉,因為干預得早所以恢復得也較好,而那位稍大的男孩屬于弱智,并非自閉癥。其他沒作反應的就是自閉癥兒童,其中有兩個還是雙胞胎。
在另一個小房間里,一位老師正在一對一輔導一位六七歲的小男孩?!八芟胍人?,你看下這個圖應該怎么拼”,老師耐心地引導。如果單從外表看,這個小男孩和別的小孩沒什么兩樣,長得還很漂亮,一個下午,他已經順利地把小男孩玩滑梯、小女孩拿杯喝水的場景按先后順序排列出來,老師很希望他能再把故事復述出來,但是無論老師怎么引導,他就是不肯開口說話。他正是一名自閉癥兒童,名叫煥煥(化名),他的奶奶正坐在外面等著。
煥煥的奶奶是一位退休老教師,她說:“在孫子出生前,我都沒聽說過自閉癥,更想不到會出現在自己孫子身上?!蹦棠陶f,煥煥到2歲多還不會叫人,但是明明知道他不是聾啞兒,到廣東省兒童醫院去看,以為是腦發育不好,開了一些藥吃,但是仍沒有好轉。后來又去中山一院去看,都沒有意識到會是自閉癥。后來又去廣州婦嬰醫院做檢測,定性是自閉癥,家人不服氣,又帶著煥煥去中山三院找兒童發育行為中心主任鄒小兵,再測還是定性為自閉癥。
第二天,家人就開始為煥煥尋找康復機構,這么多年,錢都不知道用了多少。以前,煥煥爸爸做生意還能支撐這筆費用,后來生意破產,“頂唔順了”,奶奶嘆息道,但這日子何時才是個頭,沒有人知道。
后來煥煥媽媽在申請生第二胎的時候,將煥煥的情況在鎮里備了案。2007年,順德殘聯開展康復救助活動,低保及低保臨界家庭的殘疾兒童可獲一年免費康復治療,其中也包括自閉兒童。從那時開始,60多歲的奶奶帶著煥煥到大良威權康復中心做訓練,從剛開始的一周三次,到一周一次。經過一年多的訓練,家人都看到了煥煥的進步。
下課的時候,老師將下午學習的圖片交給奶奶,讓她帶回去強化訓練。奶奶說,剛開始煥煥入幼兒園時,人家不收,因為煥煥經常在上課時大哭,又不懂如何表達,現在6歲多了,也不記得家里的電話號碼?!昂门滤呤??!蹦棠陶f,煥煥現在一個幼兒園里隨班就讀,每周過來訓練一次,進步還是很明顯的。
自閉癥兒童康復需要政府的支持
自閉癥是一種與遺傳因素和多種生物學因素有關的神經發育障礙,目前,還沒有任何一種單一的治療方法對所有的自閉癥孩子有效。只能通過康復訓練,目標是減輕他們的癥狀,幫助他們保持和發展社會適應能力、生活自理能力及獨立生存能力,盡可能融入社會,但是,即便是兩三歲開始接受專業干預的自閉癥兒童,也只有10%可能獨立和自理,有50%能夠初步自理,但不能完全獨立走向社會。
“孩子得了自閉癥,不像發燒感冒,治一天兩天,一個月兩個月,而是長期的,一直訓練下來就像一個無底洞,不知道要花多少錢?!蹦俏浑p胞胎的姨婆告訴記者,雙胞胎孩子的媽媽是弱智,老公發現兩個孩子都是自閉癥后棄她而去。外公外婆為了養這兩個外孫,退休后又重新出來工作。剛開始在廣州訓練了半年,一個孩子每個月就要1700元,后來轉到番禺訓練了2年多,都不知道花了多少錢,別人建議他們到惠州去找學校,因為沒錢而沒去。
剛好上個月順德慈善會救助一批低保的殘疾兒童,這對雙胞胎才來到威權康復中心接受訓練,姨婆特意在附近租房子帶這兩個孩子。她說,等免費救助過了,還能不能接受訓練就不知道了。
據了解,能享受免費康復訓練的自閉癥兒童畢竟還是少數,那到底還有多少自閉兒童沒被發現,沒能及時接受干預治療,就不得而知了。威權康復中心的老師說,有些孩子本來已經恢復得很好了,因為沒錢而中斷訓練,又回到了原點,之前老師及家長付出的心血都白費了,真的很可惜。
自閉癥兒童訓練該向哪個部門求助,政府部門要不要管?一般的幼兒園學校能不能拒絕自閉癥兒童,他們是該到專門的學校就讀還是到一般學校隨班就讀?在采訪時,我們聽到了不同的聲音。
一個自閉癥兒童媽媽的自白:
不敢想未來
兒子出生時因為窒息時間過久,醫生說大腦可能會有損傷,當發現兒子說話比別的孩子晚的時候,還把他當成腦癱。
兒子長得很漂亮,主動語言很差,感覺他聽力沒問題,跟他說話卻愛理不理的。但是他的空間判斷能力特別厲害,只要他走過一次的地方,他都記得。但是他就是不愛說話。
隨著他年齡越大,和正常的孩子區別也越大。他5歲的時候天天吵著去逛超市,不讓他去他就不停地哭,我也跟著哭。那時我們經濟也不寬裕,買了一輛摩托車,專門送他去超市。有一次在超市,他看見一個女人背了一個漂亮的包包,就上前去摸了一下,那個女人抓住他的手,大聲說:“這么小就偷錢?!碑敃r我眼淚都氣出來了……
可恨的是,即算這樣,我都沒想到帶他去找專家看看,當時只是覺得他比正常孩子差一點。
曾想過帶著兒子去自殺
兒子經常把屎尿拉在褲子上,越是兇他,他越發厲害,冬天褲子換了又不會干,衣褲都不知買了多少條。有一段時間,他白天睡覺,晚上非要我抱他,所有的燈都要打開,那時我們還在江西老家,大冬天,我披一件棉大衣,整夜抱著他就那么坐到天亮,就那樣抱了兩個月。孩子的爸爸都要崩潰了。我想,熬吧,熬不下去了就帶著孩子一起去死。這種苦,無法用語言來表達。
有一天晚上,老公值班沒回來,半夜兒子吵著要逛街,磨得我已經無法忍受了,我打電話給老公說:“我已經買了安眠藥,我熬不下去的話,就帶著他一起走,不會讓你再受這個折磨?!睆哪且院?,老公每次上晚班,再晚都會回來。
直到兒子七歲的時候,我在報紙上看到一則關于孤獨癥兒童的報道,發現跟兒子的情形很相符,經過省兒童醫院測試定性為自閉癥。我很后悔之前不了解,沒有早點干預。
后來我請了三個月的假帶兒子去贛州做康復訓練,借住在親戚家里,早出晚歸,他在地上爬,我也跟著一起爬,晚上回來還要輔導他,中午又沒得休息,人也瘦得不成形了。有一天晚上,實在累得不行,想偷一下懶,兒子過來扯扯我的衣袖說:開始寫字了?!碑敃r真的很感動,兒子突然有主動的語言,讓我感到很吃驚。有一次我肚子疼,他看著我不吭聲,站過來,摸著我的頭,雖然他什么也沒有說,但那種關切的眼神令我很感動。
在他十歲的時候,我請了一個月的假帶他去北京做訓練。我看到有的媽媽真的很偉大,拋棄了工作,有的還被老公遺棄,但她們總有一個信念,一定要把孩子教出來。在北京訓練結束后,我和那些同病相憐的媽媽一起抱頭痛哭。
為了孩子,我們放棄了一切
后來我找到廣州這邊有接收殘疾孩子的學校,但費用我們負擔不起。有親戚在順德這邊,聽說有一間啟智學校。我是注冊會計師,他爸爸是中學校長,我們兩個辭了職來到順德打工,就是希望能有一個學校接兒子。
因為不是本地戶口,孩子無法入學。后來我們把老家的房子賣了,在順德買房入了戶口,兒子得以進入啟智學校。
兒子在啟智很快適應了那里的環境,有時候周末還不愿回來。放假的時候也吵著要去學校。一個月下來,兒子語言功能進步很大,會說白話,會跟老師交流,學會自己洗澡,睡覺前要做的事自己也能搞掂。
家里有自閉癥兒童,我覺得父母的心態很重要,我們從來不在家藏著掖著,只要有機會就帶他出去。不管他能否聽懂,會跟他講很多東西。帶他坐火車的時候,主動把他介紹給乘客,讓大家跟他打個招呼,反而贏來了整個車廂乘客的關愛。
自閉癥兒童終生都需要人來陪護,將來我們老了,他在這個世界上怎么辦?他不會拿錢購物,不會主動跟人交流,這個社會不容易接受他,他需要永遠呆在父母身旁?,F在最大的困擾就是對他的未來很渺茫。
只要看到孩子一天比一天好,我們就很欣慰,后面的事,不敢去想。
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聲音:
希望政府能補助一部分
煥煥的奶奶:為期一年的免費救助結束了,從這次起就要自己給錢了,孫子做訓練不是一天兩天,做到什么時候并沒有一個期限,我們不敢奢望政府全包,只是希望政府能補助一部分,我們自己出一份,這樣也能減輕康復中心的壓力。
我還是希望孫子能到正常的學校就讀,哪怕他成績差一點,只要老師和同學不要歧視他。我覺得把自閉癥的孩子都放到一個班,會讓他們更自卑,對他們的心理沒什么好處。
希望每一個都能接受康復訓練
順德殘聯有關負責人:自閉癥兒童的康復訓練有可能是終身的,但現在我們只是提供一些階段性、臨時性的救助,很多家庭是有錢救助,沒錢就放棄。中途放棄又要重頭來過,又要花很多時間和金錢。
希望每一個人都能接受康復訓練,我們也在考慮比較長期的救助的方案。由政府花錢來買服務,把康復訓練交給服務機構,患者到哪一家服務機構由他們自由選擇,然后由政府報銷?;蛘呤窍硎芏~定向補助,不夠的部分由自己出。我們正在向政府提出申請。
讓孩子融入正常的教育機構
威權康復中心麥老師:其實最理想的做法是康復機構和學校合作,在正常的學校里每個班插一兩個自閉癥學生,專門由一兩個康復老師跟進,進行銜接,讓他們能融入正常的教育機構中?,F在有些城市已經開始推行這種做法了。
尚未收到被拒入學的反映
順德區教育局副局長姜蕙:現在順德戶籍的小學入學率達100%,幼兒入學率也達99%,目前我們還沒收到關于自閉癥兒童被拒絕入學的反映。如果自閉癥兒童到了比較嚴重的地步,學校會建議他們到類似啟智學校這樣專門的機構去,或者等他恢復到一定程度后再來隨班就讀。這樣對學校、對孩子都好。如果孩子在學校學不進,沒有辦法接受學習內容,坐在那里也沒用,不如讓他先從根本上把病治好,再去讀書。
有那么一群特殊的孩子,他們完全沉浸在自己的世界里,沉默、憂郁、焦慮、狂躁……他們也被稱作星星的孩子,永遠不懂得像太陽一樣發出自己的光芒。他們就是一群心靈被屏蔽了的自閉癥兒童,也叫孤獨癥兒童。也許你永遠都不知道他們在想些什么,也許他們一輩子也無法融入這個社會,每個孩子背后都有一個不幸的家庭,面臨著沉重的經濟和精神壓力,苦苦支撐的家長們接受著煉獄般的煎熬,其中的辛酸和苦痛只有相似經歷的人才能體會。
4月2日是第二個世界自閉癥日。本報記者探訪順德部分自閉癥兒童,希冀有更多人來關注這些沉默的小星星。
文/本報記者張榮華報道
沒有人知道順德到底有多少自閉癥兒童,據順德威權康復服務中心的胡志軍醫生介紹,近兩年,來此咨詢的自閉癥兒童大約有100多人,這還不包括那些患自閉癥而家長不知道的、或者發現后前往外地咨詢就醫的、或出于面子考慮,家長不想讓人知道的自閉癥兒童。
自閉癥兒童的癥狀表現
兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。據胡醫生介紹,該病男女患病率比例為4~7:1。主要癥狀表現為,一是語言交流障礙,語言發育落后,或者在正常語言發育后出現倒退現象。自閉癥兒童言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語。也有的3歲前會說話,3歲后反而不會說了,有的會說話,但從不主動與人溝通,還有的說話很刻板,只會重復別人的問話。還有不少孤獨癥兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續至5~6歲或更久。
二是社會交流障礙,一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,不跟其他小孩子玩,孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發生什么事似乎都與他無關。很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。
三是興趣比較狹窄,重復刻板的行為,強烈要求環境維持不變。自閉癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊等,如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境。
還有很多自閉癥兒童表現為多動,到了一個陌生的地方,他們的眼光到處看,到處去摸,不管周圍的環境如何,只沉浸在自己的世界里。此外就是認知能力差,連大小便都要人提醒。
據了解,在自閉癥兒童中有75%屬于智力障礙,有20%的智力正常,有5%屬于天才,他們往往表現為記憶力超群,擁有過目不忘的本領等。胡醫生說,自閉癥兒童早發現早干預,恢復效果會更明顯,3歲之前最容易恢復。但等到很多家長發現孩子患自閉癥時,往往已經過了最佳的干預恢復時期。據其介紹,目前在威權康復中心接收訓練的自閉癥兒童只有10多個,大多是3~7歲的孩子,在容桂仁愛園也有10多個年齡稍大的自閉癥兒童。
孫子出生前我都沒聽過“自閉癥”
威權康復中心一間課室里,坐著六七個4~7歲左右的小朋友,老師正在訓練他們用筷子夾紙團,將黃豆、綠豆分開,當記者推開門時,只有一兩個小朋友警覺地抬起頭來看了看,老師讓他們叫姐姐,“姐姐”只有一個5歲的小女孩和稍大一點的男孩叫了,有幾個小朋友自顧自低頭夾豆子,還有兩個孩子無動于衷,一臉的憂郁,也不知道他們在想些什么。
黃老師說,那個說話的5歲小女孩屬于輕度自閉,因為干預得早所以恢復得也較好,而那位稍大的男孩屬于弱智,并非自閉癥。其他沒作反應的就是自閉癥兒童,其中有兩個還是雙胞胎。
在另一個小房間里,一位老師正在一對一輔導一位六七歲的小男孩?!八芟胍人?,你看下這個圖應該怎么拼”,老師耐心地引導。如果單從外表看,這個小男孩和別的小孩沒什么兩樣,長得還很漂亮,一個下午,他已經順利地把小男孩玩滑梯、小女孩拿杯喝水的場景按先后順序排列出來,老師很希望他能再把故事復述出來,但是無論老師怎么引導,他就是不肯開口說話。他正是一名自閉癥兒童,名叫煥煥(化名),他的奶奶正坐在外面等著。
煥煥的奶奶是一位退休老教師,她說:“在孫子出生前,我都沒聽說過自閉癥,更想不到會出現在自己孫子身上?!蹦棠陶f,煥煥到2歲多還不會叫人,但是明明知道他不是聾啞兒,到廣東省兒童醫院去看,以為是腦發育不好,開了一些藥吃,但是仍沒有好轉。后來又去中山一院去看,都沒有意識到會是自閉癥。后來又去廣州婦嬰醫院做檢測,定性是自閉癥,家人不服氣,又帶著煥煥去中山三院找兒童發育行為中心主任鄒小兵,再測還是定性為自閉癥。
第二天,家人就開始為煥煥尋找康復機構,這么多年,錢都不知道用了多少。以前,煥煥爸爸做生意還能支撐這筆費用,后來生意破產,“頂唔順了”,奶奶嘆息道,但這日子何時才是個頭,沒有人知道。
后來煥煥媽媽在申請生第二胎的時候,將煥煥的情況在鎮里備了案。2007年,順德殘聯開展康復救助活動,低保及低保臨界家庭的殘疾兒童可獲一年免費康復治療,其中也包括自閉兒童。從那時開始,60多歲的奶奶帶著煥煥到大良威權康復中心做訓練,從剛開始的一周三次,到一周一次。經過一年多的訓練,家人都看到了煥煥的進步。
下課的時候,老師將下午學習的圖片交給奶奶,讓她帶回去強化訓練。奶奶說,剛開始煥煥入幼兒園時,人家不收,因為煥煥經常在上課時大哭,又不懂如何表達,現在6歲多了,也不記得家里的電話號碼?!昂门滤呤??!蹦棠陶f,煥煥現在一個幼兒園里隨班就讀,每周過來訓練一次,進步還是很明顯的。
自閉癥兒童康復需要政府的支持
自閉癥是一種與遺傳因素和多種生物學因素有關的神經發育障礙,目前,還沒有任何一種單一的治療方法對所有的自閉癥孩子有效。只能通過康復訓練,目標是減輕他們的癥狀,幫助他們保持和發展社會適應能力、生活自理能力及獨立生存能力,盡可能融入社會,但是,即便是兩三歲開始接受專業干預的自閉癥兒童,也只有10%可能獨立和自理,有50%能夠初步自理,但不能完全獨立走向社會。
“孩子得了自閉癥,不像發燒感冒,治一天兩天,一個月兩個月,而是長期的,一直訓練下來就像一個無底洞,不知道要花多少錢?!蹦俏浑p胞胎的姨婆告訴記者,雙胞胎孩子的媽媽是弱智,老公發現兩個孩子都是自閉癥后棄她而去。外公外婆為了養這兩個外孫,退休后又重新出來工作。剛開始在廣州訓練了半年,一個孩子每個月就要1700元,后來轉到番禺訓練了2年多,都不知道花了多少錢,別人建議他們到惠州去找學校,因為沒錢而沒去。
剛好上個月順德慈善會救助一批低保的殘疾兒童,這對雙胞胎才來到威權康復中心接受訓練,姨婆特意在附近租房子帶這兩個孩子。她說,等免費救助過了,還能不能接受訓練就不知道了。
據了解,能享受免費康復訓練的自閉癥兒童畢竟還是少數,那到底還有多少自閉兒童沒被發現,沒能及時接受干預治療,就不得而知了。威權康復中心的老師說,有些孩子本來已經恢復得很好了,因為沒錢而中斷訓練,又回到了原點,之前老師及家長付出的心血都白費了,真的很可惜。
自閉癥兒童訓練該向哪個部門求助,政府部門要不要管?一般的幼兒園學校能不能拒絕自閉癥兒童,他們是該到專門的學校就讀還是到一般學校隨班就讀?在采訪時,我們聽到了不同的聲音。
一個自閉癥兒童媽媽的自白:
不敢想未來
兒子出生時因為窒息時間過久,醫生說大腦可能會有損傷,當發現兒子說話比別的孩子晚的時候,還把他當成腦癱。
兒子長得很漂亮,主動語言很差,感覺他聽力沒問題,跟他說話卻愛理不理的。但是他的空間判斷能力特別厲害,只要他走過一次的地方,他都記得。但是他就是不愛說話。
隨著他年齡越大,和正常的孩子區別也越大。他5歲的時候天天吵著去逛超市,不讓他去他就不停地哭,我也跟著哭。那時我們經濟也不寬裕,買了一輛摩托車,專門送他去超市。有一次在超市,他看見一個女人背了一個漂亮的包包,就上前去摸了一下,那個女人抓住他的手,大聲說:“這么小就偷錢?!碑敃r我眼淚都氣出來了……
可恨的是,即算這樣,我都沒想到帶他去找專家看看,當時只是覺得他比正常孩子差一點。
曾想過帶著兒子去自殺
兒子經常把屎尿拉在褲子上,越是兇他,他越發厲害,冬天褲子換了又不會干,衣褲都不知買了多少條。有一段時間,他白天睡覺,晚上非要我抱他,所有的燈都要打開,那時我們還在江西老家,大冬天,我披一件棉大衣,整夜抱著他就那么坐到天亮,就那樣抱了兩個月。孩子的爸爸都要崩潰了。我想,熬吧,熬不下去了就帶著孩子一起去死。這種苦,無法用語言來表達。
有一天晚上,老公值班沒回來,半夜兒子吵著要逛街,磨得我已經無法忍受了,我打電話給老公說:“我已經買了安眠藥,我熬不下去的話,就帶著他一起走,不會讓你再受這個折磨?!睆哪且院?,老公每次上晚班,再晚都會回來。
直到兒子七歲的時候,我在報紙上看到一則關于孤獨癥兒童的報道,發現跟兒子的情形很相符,經過省兒童醫院測試定性為自閉癥。我很后悔之前不了解,沒有早點干預。
后來我請了三個月的假帶兒子去贛州做康復訓練,借住在親戚家里,早出晚歸,他在地上爬,我也跟著一起爬,晚上回來還要輔導他,中午又沒得休息,人也瘦得不成形了。有一天晚上,實在累得不行,想偷一下懶,兒子過來扯扯我的衣袖說:開始寫字了?!碑敃r真的很感動,兒子突然有主動的語言,讓我感到很吃驚。有一次我肚子疼,他看著我不吭聲,站過來,摸著我的頭,雖然他什么也沒有說,但那種關切的眼神令我很感動。
在他十歲的時候,我請了一個月的假帶他去北京做訓練。我看到有的媽媽真的很偉大,拋棄了工作,有的還被老公遺棄,但她們總有一個信念,一定要把孩子教出來。在北京訓練結束后,我和那些同病相憐的媽媽一起抱頭痛哭。
為了孩子,我們放棄了一切
后來我找到廣州這邊有接收殘疾孩子的學校,但費用我們負擔不起。有親戚在順德這邊,聽說有一間啟智學校。我是注冊會計師,他爸爸是中學校長,我們兩個辭了職來到順德打工,就是希望能有一個學校接兒子。
因為不是本地戶口,孩子無法入學。后來我們把老家的房子賣了,在順德買房入了戶口,兒子得以進入啟智學校。
兒子在啟智很快適應了那里的環境,有時候周末還不愿回來。放假的時候也吵著要去學校。一個月下來,兒子語言功能進步很大,會說白話,會跟老師交流,學會自己洗澡,睡覺前要做的事自己也能搞掂。
家里有自閉癥兒童,我覺得父母的心態很重要,我們從來不在家藏著掖著,只要有機會就帶他出去。不管他能否聽懂,會跟他講很多東西。帶他坐火車的時候,主動把他介紹給乘客,讓大家跟他打個招呼,反而贏來了整個車廂乘客的關愛。
自閉癥兒童終生都需要人來陪護,將來我們老了,他在這個世界上怎么辦?他不會拿錢購物,不會主動跟人交流,這個社會不容易接受他,他需要永遠呆在父母身旁?,F在最大的困擾就是對他的未來很渺茫。
只要看到孩子一天比一天好,我們就很欣慰,后面的事,不敢去想。
?。ū緢笥浾邚垬s華整理)
聲音:
希望政府能補助一部分
煥煥的奶奶:為期一年的免費救助結束了,從這次起就要自己給錢了,孫子做訓練不是一天兩天,做到什么時候并沒有一個期限,我們不敢奢望政府全包,只是希望政府能補助一部分,我們自己出一份,這樣也能減輕康復中心的壓力。
我還是希望孫子能到正常的學校就讀,哪怕他成績差一點,只要老師和同學不要歧視他。我覺得把自閉癥的孩子都放到一個班,會讓他們更自卑,對他們的心理沒什么好處。
希望每一個都能接受康復訓練
順德殘聯有關負責人:自閉癥兒童的康復訓練有可能是終身的,但現在我們只是提供一些階段性、臨時性的救助,很多家庭是有錢救助,沒錢就放棄。中途放棄又要重頭來過,又要花很多時間和金錢。
希望每一個人都能接受康復訓練,我們也在考慮比較長期的救助的方案。由政府花錢來買服務,把康復訓練交給服務機構,患者到哪一家服務機構由他們自由選擇,然后由政府報銷?;蛘呤窍硎芏~定向補助,不夠的部分由自己出。我們正在向政府提出申請。
讓孩子融入正常的教育機構
威權康復中心麥老師:其實最理想的做法是康復機構和學校合作,在正常的學校里每個班插一兩個自閉癥學生,專門由一兩個康復老師跟進,進行銜接,讓他們能融入正常的教育機構中?,F在有些城市已經開始推行這種做法了。
尚未收到被拒入學的反映
順德區教育局副局長姜蕙:現在順德戶籍的小學入學率達100%,幼兒入學率也達99%,目前我們還沒收到關于自閉癥兒童被拒絕入學的反映。如果自閉癥兒童到了比較嚴重的地步,學校會建議他們到類似啟智學校這樣專門的機構去,或者等他恢復到一定程度后再來隨班就讀。這樣對學校、對孩子都好。如果孩子在學校學不進,沒有辦法接受學習內容,坐在那里也沒用,不如讓他先從根本上把病治好,再去讀書。
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