關于貴州省自閉癥兒童康復情況的調查

   他們看上去和其他的孩子沒什么不同，一樣走路，一樣吃飯，一樣睡覺，一樣玩耍?？墒撬麄儾缓推渌苏f話，沒有眼神交流，不喜歡父母的撫愛，仿佛生活在玻璃世界中。如果沒有康復訓練，沒有社交能力的他們會一輩子需要別人的照顧。
     隨著社會對人類健康的日益重視，自閉癥（也稱孤獨癥），這個曾經知曉率很低的病癥，如今已走進了我們的視野。當了解到這座城市中越來越多的自閉癥患兒被確診，而他們的家庭卻陷入無藥治療的困境時，我們不禁要問：自閉癥，究竟是怎樣的一種疾??？這一類特殊群體和他們的家庭，需要社會給予怎樣的幫助和關愛？

自閉癥，醫學研究的盲點
    
    我們身邊到底有多少自閉癥患者？記者日前走訪我省多個部門，沒有得到確切的數字。
    省殘聯康復部部長黎毅告訴記者，《2001年中國0-6歲殘疾兒童抽樣調查報告》結果顯示，我省0歲至6歲的1萬名兒童中，就有29人屬于精神殘疾，自閉癥患兒被包括在這個范圍內。而《中國殘疾人十一五發展綱要及配套實施方案》也明確指出，我國0－6歲精神殘疾兒童約10.4萬，其中絕大多數為自閉癥兒童，大多數自閉癥兒童難以得到有效的康復訓練和服務。
    一份來自廣東商學院的調研報告顯示，根據1998年對世界各地自閉癥流行病曾經做過的19次大規模調查結果發現，自閉癥患病率的幅度在萬分之0.7到萬分之15.5之間，每兩千人中有1名自閉癥患者的估計是成立的。
    在我省，已開展對自閉癥的研究以及建立康復機構的城市，僅僅只有省會城市貴陽。據貴陽醫學院附屬醫院兒科主任醫生艾戎介紹，盡管目前我省已能對自閉癥進行確診，但由于客觀條件限制，我省醫學界受多方面條件的限制，在關于自閉癥康復治療和幫助等前沿性研究方面尚屬空白，已確診的本地自閉癥患者只能被推薦到北京、廣州等醫學研究較領先的城市進行康復訓練指導。目前，全省僅有的兩家自閉癥康復訓練機構都是自閉癥患兒家長創辦的民營機構，且都建立在貴陽市。由于自閉癥沒有納入我省新生兒早期篩查的范圍，因此，關于自閉癥患兒的確切數字也無從統計。艾戎表示，由于對自閉癥的重視和研究并推動確診工作的開展，近年來我省自閉癥患者確診人數確有上升趨勢，僅近幾年來經她確診的自閉癥就多達40余例。
    雖然沒有來自權威部門統計的確切數據，但記者從今年5月才創辦的貴陽歡樂船自閉癥康復訓練中心得知，該民營機構僅創辦一個月內，就接到了全省各地40多個自閉癥患兒的家長打來的咨詢電話?！澳壳翱磥?，我省有自閉癥康復訓練需求的家庭比我們想像的要多?！痹摍C構一位負責人說。
    
屬終身嚴重殘疾范疇的自閉癥
    
    由于自閉癥患者和肢體殘疾、視力殘疾有明顯區別，也并不像其他精神類疾病患者一樣瘋瘋癲癲，人們很難將這個特殊群體與殘疾劃等號。但事實上，在我國，自閉癥已被劃入精神殘疾的范疇。據省殘聯康復部部長黎毅介紹，在國外，醫學研究者雖然確認自閉癥屬于心理障礙、行為障礙的范疇，并給予很細的類別劃分，但大家仍然公認自閉癥是需要終身照料的嚴重殘疾。
    有資料顯示，經過數十年的廣泛研究，已有明顯證據顯示患自閉癥與腦結構及功能失常有關。根據中國孤獨癥網專家所發布的信息表明，自閉癥是由于人腦左半腦特別是語言運動中樞和基底節損傷所致。產婦如果有胎盤老化、過期產、早產、難產、產后羊水吸入等，以及產后病毒感染高燒等，都會損傷新生兒的語言運動中樞和基底節而有可能導致新生兒患有自閉癥。
    自閉癥人群所具有的病征是：在交往及社會接觸方面具有嚴重障礙，能力發展嚴重不平衡；在某些方面(如音樂、數學)表現出超常能力，而在普通生活和謀生技能方面卻有嚴重的缺陷；此外，男性患自閉癥的機會較女性高出4-5倍。也有研究表明，自閉癥的出現跟家庭背景，種族或父母的教育水平是沒有關系的。但是患自閉癥的確切病因至今仍未查明，作為醫學上的一個盲點，依靠醫療藥物使自閉癥患者實現康復的研究也尚未有任何突破。因此對自閉癥患兒進行康復教育訓練，是目前唯一力所能及的事情。
    
自閉癥康復訓練機構需走
規范化專業化道路

    有關研究表明，對自閉癥兒童的康復訓練進行得越早越好，2歲至6歲是對自閉癥患兒進行康復訓練的黃金時期，錯過這一時期的訓練，孩子可能終生難以康復。因此，為自閉癥兒童建立康復教育訓練機構勢在必行。
    根據《中國殘疾人十一五發展綱要及配套實施方案》，“十一五”期間，我國計劃在31個試點城市，發揮現有婦幼保健、特殊教育網絡和有關社會力量的作用，探索建立自閉癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系。
    據省殘聯康復部部長黎毅介紹，按照全國統一規劃要求，我省“十一五”期間將在貴陽建立省級孤獨癥兒童康復訓練機構，通過開展孤獨癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓孤獨癥兒童篩查、診斷、康復訓練的專業技術人員。
    針對目前我省的自閉癥兒童康復訓練機構均為民辦，且康復教育訓練理念都是從國內其他發達城市舶來的現狀，黎毅表示，在省級自閉癥兒童康復訓練機構沒有成立之前，尤其是本地專業技術人才奇缺的狀況下，當下我省依賴兩家民營機構開展的自閉癥康復教育訓練是十分必要的。從長遠看，即使由殘聯創辦的省級自閉癥兒童康復訓練機構建立起來了，民營機構的存在仍然是重要補充，只是民營康復教育機構將在有關方面指導下要進一步走上規范化、專業化的道路。
    
不容忽視的特殊弱勢群體
期待社會關愛的特殊家庭
    
    世界上每產生一個自閉癥患兒，就意味著同時要產生一個自閉癥患者的陪護者，否則，患者將陷入生存的絕境。記者通過走訪我省部分自閉癥兒童家庭后發現，無怨無悔陪護著每個自閉癥患者的人基本上都是他們的親生父母。
    焦慮、流淚、感覺做人沒有尊嚴，幾乎是被采訪的自閉癥兒童家長的普遍表現。他們中有的家庭因為產生了自閉癥患兒而解體，多數家庭因為家長中必須有一人要24小時陪護孩子并給予手把手的特殊訓練，另一人就得獨自挑起全家經濟重擔。由于自閉癥患兒進行康復訓練的消費不菲（省內每月2000元以內，省外每月3000元至5000元），自閉癥兒童家長承受著來自精神與經濟兩個方面的重負，許多家長坦言自己曾有過自殺傾向。
    市民石先生談起自己為兒子求醫治病的過程時，一臉的無奈。10余年前他發現2歲多兒子不會說話，他遍尋省內的兒科專家，沒有得到一個確診的答復，只好四處亂求醫，中藥、針灸、推拿，什么方法都嘗試過，白白浪費不少錢，最后才知道兒子得的是自閉癥，根本無藥可治。由于錯過了康復訓練的黃金時期，如今兒子13歲了卻還是沒有語言。家長把他送入康復訓練機構其實只為求得心理安慰。石先生說，當周圍人投來異樣眼光時，自己就會覺得做人沒有尊嚴。
    一位不愿公開姓名的單身母親向記者哭訴，自己與前任丈夫在女兒生下來的時候就離婚了，但女兒直到2時多才被發現患了自閉癥。前夫對此不聞不問，自己既要照料女兒的生活又要外出謀生，生活的重擔壓得她喘不過氣來，她已經很久沒有笑過了。
    家住大營坡的張女士是記者在采訪中唯一遇到的面帶笑容的自閉癥兒童家長。張女士告訴記者，依靠親人和好心人的幫助，如今不僅自己走出了心理陰霾，連自己7歲的兒子也逐漸康復，能在媽媽的陪同下上學前班了。此前，張女士也有過被外地醫托騙錢、舉債帶孩子到省外進行康復訓練的艱難歷程，心情最壞的時候她也想過自殺，是其他自閉癥兒童家長的同情、理解以及省外專家的心理輔導讓她清醒過來?！白蚤]癥患者的家長一是要有堅強的心，其次是要定期相互聯系交流，通過聯誼的方式找到情緒發泄的渠道，如果有專家的指導當然就更好?！?
     除了希望本地自閉癥康復訓練及診治研究早日邁上新臺階，張女士還希望讓社會上更多的人知曉自閉癥，理解自閉癥患者，并給這個特殊群體以切實的幫助?！拔覝蕚浣o兒子制作一塊隨身牌，上面注明他的家庭住址等情況，以便他走失時能有好心人及時送他回家?！彼f，廣州等城市就為自閉癥患者制作專門的袖章，有的患者鞋底被安裝了跟蹤器，這些都是必要的保護，需要社會給予支持。
    自閉癥患者沒有社交能力，無法在社會上獨立生存，這是讓他們的陪護者最為焦慮的。而一些前沿研究表明，部分康復的自閉癥患者其實是具有工作能力的，如果社會給他們創造一個環境，他們也能自食其力。張女士告訴記者，她希望政府盡快為自閉癥兒童建立特殊教育培訓和康復機構，讓這些孩子像其他孩子一樣能及時上幼兒園、上小學。通過機構托管的方式讓被迫充當自閉癥兒童24小時陪護者的家長重新回到社會，減輕其經濟與心理上的壓力。她還希望社會將自閉癥患者納入社區化服務對象的行列，優先為有一定工作能力的成年自閉癥患者提供就業機會，以此緩解這類特殊家庭的沉重負擔。記者  肖燕