一、自閉癥的概念
自閉癥的概念,由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納于1943年首次提出。自閉癥也稱孤獨癥,自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。
自閉癥的癥狀一般在3歲以前就會表現出來,主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。
自閉癥可能引起的原因有神經系統損傷、大腦特定部位功能下降、大腦發育過程中出現偏差、懷孕期和生產期腦部障礙、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接種和化學物質影響等10余種觀點和假說,完全查明自閉癥病因現在還做不到。
現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥。專家說,2歲至6歲是自閉癥最佳治療時機,越早治療越好。目前針對自閉癥的治療方法主要有ABA應用行為分析訓練方法、TEACCH結構化教育法、rdi人際關系訓練法、生物療法等等。
美國自92年開始收集有關自閉癥的數據,現在在美國每150個孩子中就有一個被診斷為自閉癥,每94個男孩中就有一個患自閉癥,而在14年前每10萬個兒童才有一個患自閉癥。根據在北美、西歐和日本所收集的數據估計,全球有3500萬人患有自閉癥。
中國自閉癥患兒的數量迄今為止沒有準確數字。根據2001年中國殘疾人聯合會的總樣本量為六萬的0-6歲的殘疾兒童抽樣調查,未經過矯正的自閉癥發現率為千分之0.97,如果按全人口1‰推算,我國有3億8千萬兒童(以0-14歲為年齡段分界),將至少有40萬左右的孤獨癥兒童??梢哉f,關注我國自閉癥群體尤其是自閉癥兒童的安全生存和健康發展,是一個尚未引起充分重視的社會議題。
二、學校里的孤獨天使和愛心教師
恒慧開發學校是一所針對自閉癥、多動、發育遲緩、腦癱等智障孩子的康復訓練學?!,F有接受過專業培訓的教師十六名,有二十四名孩子在此接受訓練,最小的一歲八個月,最大的有十七歲。
自閉癥通常3歲前發病,男孩明顯多于女孩。自閉癥就像一個竊取智力的賊,短短幾年內,就帶走了孩子們的聰明活潑。他們總是沉浸在自我的空間里,個個漂亮可愛,被稱為孤獨天使。他們又像天空中閃爍的星星一樣,無法與現實世界交流、溝通,他們亦被稱為“星星的孩子”。
恒慧這里的每一個孩子都是一段故事,當普通孩子能夠蹦跳的時候,他們往往還無法把握平衡感,別的孩子能夠背誦唐詩時,這里的孩子還不會開口說話,有的直到六歲多才能勉強吐出爸爸媽媽這個四個字。別的孩子成長中能輕松掌握的技能,這里的孩子都需要專業老師,通過各種感官、體驗的刺激誘導,加上反復訓練才能讓他理解掌握。自閉癥的孩子可能有較高的智商,他就是不愿意學是需要我們慢慢挖掘,正確的引導。
六歲的峰峰是一名性格溫順、眉目清秀可愛的孩子,你跟他近距離打招呼時,嘴上小聲答應,但他眼睛不會看你。他最喜歡就是兩眼直視窗外和沒有目的的來回奔跑。剛來時的峰峰,雖然在別處培訓過,但根本沒有明確發音,還刻意躲避你的目光。峰峰爸媽非常想挽救這個孩子,慕名而來,但礙于家庭條件有限,付不起全額學費,校長特別安排孩子媽媽當輔課老師,減免了大部分學費。帶峰峰的個訓教師李金鈺從教孩子目光對視、基礎發音和簡單應答起步,一個星期之內教會孩子發“媽媽”“爸爸”“哎”等,讓峰峰媽媽欣喜若狂。學校更是提供專業書籍和免費家長培訓,讓峰峰媽媽掌握專業的訓練方法,在家里配合老師教孩子?,F在峰峰媽媽總算有了笑臉,樹立了信心。媽媽說:“我對孩子期望是要能有簡單的對話交流和生活自理”。在老師們和媽媽共同努力下,希望假以時日能達成這位母親并不奢侈的愿望!
二歲半多的安安是個十足的洋娃娃,白里透紅的皮膚讓人忍不住想親一口。安安是上幼兒園被發現不跟隨老師的指令,不跟小朋友一起玩,語言能力弱,跟其他小朋友有明顯的區別,從而引起安安父母警覺,懷疑有自閉癥傾向。經人推薦來到恒慧的。剛來時的安安很會玩手指,可以很隨意地五指交疊,但是不能正確伸出一到十來,模仿能力較弱。帶個訓的胡曉麗老師很親熱地將孩子抱坐在腿上,手把手地邊哄邊教,建立了很好的師生情感,孩子能主動看著老師模仿做動作。經過半個多月孩子發出了一些新的字詞,手指能伸出一至十,能做簡單的律動,與他人的接觸互動增強,讓小齡孩子的父母看到了康復的希望。
八歲的明明是一個非常帥氣的男孩,有超常的模仿能力,無論是語言還是動作方面,都能模仿得惟妙惟肖。他能雙手拍兩個籃球超過五百下,還能進行高難度的跨腿拍、轉身拍、兩手一上一下拍等拍球技藝展示,讓人嘆為觀止!但是他剛恒慧時卻連媽媽也認不清,對誰都可以喊媽媽,他也是個典型的自閉癥孩子。帶個訓課的蔣芳老師針對孩子發展不均衡的情況,針對孩子的弱點著重訓練孩子的理解能力提升。讓明明媽媽從家里拿來媽媽不同時期不同背景的照片,讓孩子認識不同場景的媽媽。經過半年的時間,明明不僅僅認識了媽媽、爸爸,對學校眾多的老師都一清二楚,連第一次見面的爺爺奶奶叔叔阿姨都能準確稱呼無誤。
七歲的薈薈是一個長著漂亮大眼睛的小女孩,她能跳多支優美的舞蹈,但是她卻是一位被學校勸退的孩子。薈薈有音樂天份但卻連顏色都認不清,她能流利地背誦兒歌,卻答非所問,她是邊緣性的孩子,被確定為高功能自閉癥。媽媽帶薈薈到武漢培訓,但一方面費用太高,一方面媽媽不能長時間沒有工作,所以來到恒慧尋求幫助。經過專業評估,并與薈薈媽媽溝通,帶個訓課的楊鳴老師給孩子一套系列個性化方案,著重從語言描述、數理邏輯、觀察思考等方面全面提升孩子的能力。僅一個月,經過老師們的努力,孩子終于認清了紅黃藍綠等顏色,語言能力有較大提升,能與小朋友們一起做簡單的合作性游戲了,重返校園的希望越來越大了!
三歲半的十分標致的小男子聰聰,由媽媽帶著專程慕名從外地遠到而來。剛來時聰聰根本離不開媽媽,一上課就哭鬧不止,甚至可以用頭撞墻,完全不配合老師上課。經過負責帶聰聰的劉金花老師十余天的行為引導訓練,孩子已經能較為安靜地坐下來聽從老師的指令,眼睛里開始閃著靈光。
四歲半的軍軍非常頑皮可愛,就是不開口說話,媽媽聽人介紹報著試一試的想法交孩子交與恒慧。孩子很聰明,配合度也較高,就是一讓他做發音模仿他就逃避。負責帶軍軍的林伶老師就先培養與孩子的感情,然后反復讀卡片通過視覺和聽覺進行語言刺激,半個多月下來,孩子已經發出了如“爸爸走”“媽媽抱”等三四個字的詞句。老師們和媽媽努力著,期待有一天軍軍能與我們自如地交流溝通。
…………
這樣的例子數不勝數,每個孩子的每一點的進步無不凝聚了老師們心血,每一滴的成功無不讓老師欣喜不已。正是由于高水準的教學質量保證了孩子學習效果,老師們除了每天帶十節課外,每晚在孩子被接走完,還聚在一起針對當天孩子的訓練效果進行交流和探討。老師們每周不僅帶孩子上五天半的課,還要在周六下午接受特教領域中先進教學理念和實踐方法學習培訓。
學校還定期選派老師耗資不菲,到全國著名培訓機構如以琳自閉癥機構進行培訓,以期提高整個教師隊伍的專業水準。為迎接“世界自閉癥日”,宣傳自閉癥,蔣校長還專程到日本考察自閉癥學校和整個日本特殊教育現狀。主要參觀“調布市特別支援學?!?nbsp;、“多摩兒童相談所”和“調布市殘疾診所”。帶回了先進的教學理念和教學方法,還購置了不少專業書籍和教具。實現了學校特殊教育的國際化交流。
這里的老師不僅僅是高素質的教師,也是孩子貼心的保姆,不僅是每天十節上課的時間專心訓練孩子,下課還照顧孩子的喝水上廁所,中午照顧孩子的吃飯午休,還有孩子們的安全問題。孩子若有頭痛腦熱,更是端水喂藥,對孩子無微不至的關懷。
恒慧還與家長密切溝通,每天跟孩子父母交流,教授方法。定期對孩子父母進行免費專業化的家長培訓講座,以便于父母更多了解孩子學習更多的方法,在家里同步訓練孩子,協助學校老師一起共同推動孩子的進步。
恒慧的孩子雖然特殊,但有敬業的老師,努力配合的父母,孩子進步是明顯的!沒有一個父母放棄孩子,老師更是視如已出,恒慧帶給孩子們的是進步,帶給父母的是希望。讓孩子一步步走出自閉,走向幼兒園,走向校園,走向社會??!
三、讓全社會都來關注自閉癥
請看看自閉癥家庭的真實寫照:
“孩子患了自閉癥,連正常對話都很困難。送孩子到一般學校,我們擔心其會拖大家的后腿,送他到特殊教育學校又沒錢去培訓,真是讓人左右為難。 星兒的家長一般都是父親工作,母親帶孩子四處求治或培訓,工薪階層的人根本無法承擔那么高的費用,孩子不僅需要全社會的理解和接納,更也需要政府的支持和幫助?!?
“為了籌集的訓練費用,很多家庭不得不辛苦渡日,一個自閉癥孩子會拖垮一個家庭!然而一旦孩子到了入托、入學年齡,家長們不得不陷入更絕望的深淵:沒有幾家正常幼兒園和義務教育學校愿意接收自閉癥孩子?!?
“精神殘疾比身體的殘疾更為可怕,這群可憐的孩子和災難深重的家庭應該得到國家和社會的援助。尤其自閉癥這樣的疾病,它談不到治愈,又不是不可救藥,起碼教育訓練可以減輕疾病的程度。這給了父母無限的希望更是無限的壓力。只要努力再努力,孩子就可以好轉一點再好轉一點?!?
自閉癥可以說是終生障礙,患者一直需要協助。據估計,如果早期干預,介入正確有效的方法,每周保證足夠的訓練時間,并且長期跟蹤干預的話,在中國有10%的孩子可能康復,回歸主流社會;30%的孩子在周圍人的幫助下實現自立(工作掙錢);還有30%的人能達到生活自理;其余重度的孩子則需要終身看護。在美國的數字是50%能夠回歸主流社會。所以讓自閉癥孩子及時接受持續性的專業訓練十分必要。
目前全球有三千五百萬人患有這種疾病,根據發病比率推測,整個襄樊市人數按六百萬人毛估算,自閉癥孩子四千名左右,可目前已知被送入培訓機構的孩子與這個數字相去甚遠。由于這些孩子的需要特殊的一對一的培訓,所耗教師等資源高,大城市的培訓費有的高達每月六七千元。襄樊現有的民營培訓學校培訓費用也每月一千多元。對于家庭來說長期培訓不堪負荷。
民辦機構的訓練費雖然較貴,但是機構的支出也很高,場地的租金,水電費,教師的工資,訓練用的器材構置費,教師的培訓費等,這些費用是個不小的數目,機構不會有什么的盈利。希望政府能對這些機構給予扶持,減經患兒康復訓練的費用。
恒慧致力于智障孩子的康復,對于自閉癥等智障兒童成長希望能夠:
1.程度好的小齡的自閉癥孩子請允許隨班就讀或陪讀,接受義務教育,實行融合教育,在普通中小學配備特殊教師,接納自閉癥孩子,實現教育公平;
2.程度差的小齡孩子在培訓機構培訓,給予一定經濟的補助;
3.對于程度好大齡孩子在就業上預留一些自閉癥能從事的公益事業工作崗位;
4.對于程度差大齡孩子能在養護機構中,給予他們關愛。
恒慧熱切呼吁全社會來關注自閉癥:
1、0--6歲階段:加強對自閉癥的正確認識。對兒科醫生、幼兒教師、所有與兒童成長有關的專業人員進行自閉癥認識教育,年輕的父母應加強對兒童發展一般規律的了解,早期發現自閉癥的特征及時到醫院就趁,并及早進行干預。媒體要正確宣傳自閉癥,普及自閉癥的相關知識,提請新父母的注意,盡早發現問題。
2、7--12歲階段:建立專業的社會支持系統。從最初的診斷,早期的醫學治療,到持續的康復訓練,特殊的教育干預,學齡期的職業培訓,成年后的就業安置,以及對患者及家屬合理的心理調適與減壓,都需要建立完善、專業的社會支持系統。無論是醫院、幼兒園、康復機構,還是學校、社區等的介入,對患者家庭的完整性、和諧性以及患者的康復都是至關重要的 ;
3、13--18歲階段:擴大就業安置的途徑與方式。自閉癥患者經過訓練,可以掌握一定的職業技能,能夠從事一些適合他們特點的工作。給他們一個機會,他們能回饋更多!
4、19歲以上成年自閉者:提供醫療保險和養老保障。由于自閉癥是終身殘疾,患者的康復將持續一生,所以,為自閉癥患者提供合適的醫療保障和養老保障是對他們及其家庭最直接有力的支持和幫助。
建議全社會能給民辦康復訓練機構以政策和扶持,給智障孩子家庭以關愛和幫助!
號召全社會摒棄歧視,勇于關愛,積極關愛,為發育障礙兒童的生存和發展提供一個平等、尊重、和諧、寬松的氣氛和空間。
恒慧希望通過自身力量和社會的關注,讓更多的孩子走出自閉,讓更多自閉癥家長展露歡顏?。?!
校長:楊鳴
自閉癥的概念,由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納于1943年首次提出。自閉癥也稱孤獨癥,自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。
自閉癥的癥狀一般在3歲以前就會表現出來,主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。
自閉癥可能引起的原因有神經系統損傷、大腦特定部位功能下降、大腦發育過程中出現偏差、懷孕期和生產期腦部障礙、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接種和化學物質影響等10余種觀點和假說,完全查明自閉癥病因現在還做不到。
現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥。專家說,2歲至6歲是自閉癥最佳治療時機,越早治療越好。目前針對自閉癥的治療方法主要有ABA應用行為分析訓練方法、TEACCH結構化教育法、rdi人際關系訓練法、生物療法等等。
美國自92年開始收集有關自閉癥的數據,現在在美國每150個孩子中就有一個被診斷為自閉癥,每94個男孩中就有一個患自閉癥,而在14年前每10萬個兒童才有一個患自閉癥。根據在北美、西歐和日本所收集的數據估計,全球有3500萬人患有自閉癥。
中國自閉癥患兒的數量迄今為止沒有準確數字。根據2001年中國殘疾人聯合會的總樣本量為六萬的0-6歲的殘疾兒童抽樣調查,未經過矯正的自閉癥發現率為千分之0.97,如果按全人口1‰推算,我國有3億8千萬兒童(以0-14歲為年齡段分界),將至少有40萬左右的孤獨癥兒童??梢哉f,關注我國自閉癥群體尤其是自閉癥兒童的安全生存和健康發展,是一個尚未引起充分重視的社會議題。
二、學校里的孤獨天使和愛心教師
恒慧開發學校是一所針對自閉癥、多動、發育遲緩、腦癱等智障孩子的康復訓練學?!,F有接受過專業培訓的教師十六名,有二十四名孩子在此接受訓練,最小的一歲八個月,最大的有十七歲。
自閉癥通常3歲前發病,男孩明顯多于女孩。自閉癥就像一個竊取智力的賊,短短幾年內,就帶走了孩子們的聰明活潑。他們總是沉浸在自我的空間里,個個漂亮可愛,被稱為孤獨天使。他們又像天空中閃爍的星星一樣,無法與現實世界交流、溝通,他們亦被稱為“星星的孩子”。
恒慧這里的每一個孩子都是一段故事,當普通孩子能夠蹦跳的時候,他們往往還無法把握平衡感,別的孩子能夠背誦唐詩時,這里的孩子還不會開口說話,有的直到六歲多才能勉強吐出爸爸媽媽這個四個字。別的孩子成長中能輕松掌握的技能,這里的孩子都需要專業老師,通過各種感官、體驗的刺激誘導,加上反復訓練才能讓他理解掌握。自閉癥的孩子可能有較高的智商,他就是不愿意學是需要我們慢慢挖掘,正確的引導。
六歲的峰峰是一名性格溫順、眉目清秀可愛的孩子,你跟他近距離打招呼時,嘴上小聲答應,但他眼睛不會看你。他最喜歡就是兩眼直視窗外和沒有目的的來回奔跑。剛來時的峰峰,雖然在別處培訓過,但根本沒有明確發音,還刻意躲避你的目光。峰峰爸媽非常想挽救這個孩子,慕名而來,但礙于家庭條件有限,付不起全額學費,校長特別安排孩子媽媽當輔課老師,減免了大部分學費。帶峰峰的個訓教師李金鈺從教孩子目光對視、基礎發音和簡單應答起步,一個星期之內教會孩子發“媽媽”“爸爸”“哎”等,讓峰峰媽媽欣喜若狂。學校更是提供專業書籍和免費家長培訓,讓峰峰媽媽掌握專業的訓練方法,在家里配合老師教孩子?,F在峰峰媽媽總算有了笑臉,樹立了信心。媽媽說:“我對孩子期望是要能有簡單的對話交流和生活自理”。在老師們和媽媽共同努力下,希望假以時日能達成這位母親并不奢侈的愿望!
二歲半多的安安是個十足的洋娃娃,白里透紅的皮膚讓人忍不住想親一口。安安是上幼兒園被發現不跟隨老師的指令,不跟小朋友一起玩,語言能力弱,跟其他小朋友有明顯的區別,從而引起安安父母警覺,懷疑有自閉癥傾向。經人推薦來到恒慧的。剛來時的安安很會玩手指,可以很隨意地五指交疊,但是不能正確伸出一到十來,模仿能力較弱。帶個訓的胡曉麗老師很親熱地將孩子抱坐在腿上,手把手地邊哄邊教,建立了很好的師生情感,孩子能主動看著老師模仿做動作。經過半個多月孩子發出了一些新的字詞,手指能伸出一至十,能做簡單的律動,與他人的接觸互動增強,讓小齡孩子的父母看到了康復的希望。
八歲的明明是一個非常帥氣的男孩,有超常的模仿能力,無論是語言還是動作方面,都能模仿得惟妙惟肖。他能雙手拍兩個籃球超過五百下,還能進行高難度的跨腿拍、轉身拍、兩手一上一下拍等拍球技藝展示,讓人嘆為觀止!但是他剛恒慧時卻連媽媽也認不清,對誰都可以喊媽媽,他也是個典型的自閉癥孩子。帶個訓課的蔣芳老師針對孩子發展不均衡的情況,針對孩子的弱點著重訓練孩子的理解能力提升。讓明明媽媽從家里拿來媽媽不同時期不同背景的照片,讓孩子認識不同場景的媽媽。經過半年的時間,明明不僅僅認識了媽媽、爸爸,對學校眾多的老師都一清二楚,連第一次見面的爺爺奶奶叔叔阿姨都能準確稱呼無誤。
七歲的薈薈是一個長著漂亮大眼睛的小女孩,她能跳多支優美的舞蹈,但是她卻是一位被學校勸退的孩子。薈薈有音樂天份但卻連顏色都認不清,她能流利地背誦兒歌,卻答非所問,她是邊緣性的孩子,被確定為高功能自閉癥。媽媽帶薈薈到武漢培訓,但一方面費用太高,一方面媽媽不能長時間沒有工作,所以來到恒慧尋求幫助。經過專業評估,并與薈薈媽媽溝通,帶個訓課的楊鳴老師給孩子一套系列個性化方案,著重從語言描述、數理邏輯、觀察思考等方面全面提升孩子的能力。僅一個月,經過老師們的努力,孩子終于認清了紅黃藍綠等顏色,語言能力有較大提升,能與小朋友們一起做簡單的合作性游戲了,重返校園的希望越來越大了!
三歲半的十分標致的小男子聰聰,由媽媽帶著專程慕名從外地遠到而來。剛來時聰聰根本離不開媽媽,一上課就哭鬧不止,甚至可以用頭撞墻,完全不配合老師上課。經過負責帶聰聰的劉金花老師十余天的行為引導訓練,孩子已經能較為安靜地坐下來聽從老師的指令,眼睛里開始閃著靈光。
四歲半的軍軍非常頑皮可愛,就是不開口說話,媽媽聽人介紹報著試一試的想法交孩子交與恒慧。孩子很聰明,配合度也較高,就是一讓他做發音模仿他就逃避。負責帶軍軍的林伶老師就先培養與孩子的感情,然后反復讀卡片通過視覺和聽覺進行語言刺激,半個多月下來,孩子已經發出了如“爸爸走”“媽媽抱”等三四個字的詞句。老師們和媽媽努力著,期待有一天軍軍能與我們自如地交流溝通。
…………
這樣的例子數不勝數,每個孩子的每一點的進步無不凝聚了老師們心血,每一滴的成功無不讓老師欣喜不已。正是由于高水準的教學質量保證了孩子學習效果,老師們除了每天帶十節課外,每晚在孩子被接走完,還聚在一起針對當天孩子的訓練效果進行交流和探討。老師們每周不僅帶孩子上五天半的課,還要在周六下午接受特教領域中先進教學理念和實踐方法學習培訓。
學校還定期選派老師耗資不菲,到全國著名培訓機構如以琳自閉癥機構進行培訓,以期提高整個教師隊伍的專業水準。為迎接“世界自閉癥日”,宣傳自閉癥,蔣校長還專程到日本考察自閉癥學校和整個日本特殊教育現狀。主要參觀“調布市特別支援學?!?nbsp;、“多摩兒童相談所”和“調布市殘疾診所”。帶回了先進的教學理念和教學方法,還購置了不少專業書籍和教具。實現了學校特殊教育的國際化交流。
這里的老師不僅僅是高素質的教師,也是孩子貼心的保姆,不僅是每天十節上課的時間專心訓練孩子,下課還照顧孩子的喝水上廁所,中午照顧孩子的吃飯午休,還有孩子們的安全問題。孩子若有頭痛腦熱,更是端水喂藥,對孩子無微不至的關懷。
恒慧還與家長密切溝通,每天跟孩子父母交流,教授方法。定期對孩子父母進行免費專業化的家長培訓講座,以便于父母更多了解孩子學習更多的方法,在家里同步訓練孩子,協助學校老師一起共同推動孩子的進步。
恒慧的孩子雖然特殊,但有敬業的老師,努力配合的父母,孩子進步是明顯的!沒有一個父母放棄孩子,老師更是視如已出,恒慧帶給孩子們的是進步,帶給父母的是希望。讓孩子一步步走出自閉,走向幼兒園,走向校園,走向社會??!
三、讓全社會都來關注自閉癥
請看看自閉癥家庭的真實寫照:
“孩子患了自閉癥,連正常對話都很困難。送孩子到一般學校,我們擔心其會拖大家的后腿,送他到特殊教育學校又沒錢去培訓,真是讓人左右為難。 星兒的家長一般都是父親工作,母親帶孩子四處求治或培訓,工薪階層的人根本無法承擔那么高的費用,孩子不僅需要全社會的理解和接納,更也需要政府的支持和幫助?!?
“為了籌集的訓練費用,很多家庭不得不辛苦渡日,一個自閉癥孩子會拖垮一個家庭!然而一旦孩子到了入托、入學年齡,家長們不得不陷入更絕望的深淵:沒有幾家正常幼兒園和義務教育學校愿意接收自閉癥孩子?!?
“精神殘疾比身體的殘疾更為可怕,這群可憐的孩子和災難深重的家庭應該得到國家和社會的援助。尤其自閉癥這樣的疾病,它談不到治愈,又不是不可救藥,起碼教育訓練可以減輕疾病的程度。這給了父母無限的希望更是無限的壓力。只要努力再努力,孩子就可以好轉一點再好轉一點?!?
自閉癥可以說是終生障礙,患者一直需要協助。據估計,如果早期干預,介入正確有效的方法,每周保證足夠的訓練時間,并且長期跟蹤干預的話,在中國有10%的孩子可能康復,回歸主流社會;30%的孩子在周圍人的幫助下實現自立(工作掙錢);還有30%的人能達到生活自理;其余重度的孩子則需要終身看護。在美國的數字是50%能夠回歸主流社會。所以讓自閉癥孩子及時接受持續性的專業訓練十分必要。
目前全球有三千五百萬人患有這種疾病,根據發病比率推測,整個襄樊市人數按六百萬人毛估算,自閉癥孩子四千名左右,可目前已知被送入培訓機構的孩子與這個數字相去甚遠。由于這些孩子的需要特殊的一對一的培訓,所耗教師等資源高,大城市的培訓費有的高達每月六七千元。襄樊現有的民營培訓學校培訓費用也每月一千多元。對于家庭來說長期培訓不堪負荷。
民辦機構的訓練費雖然較貴,但是機構的支出也很高,場地的租金,水電費,教師的工資,訓練用的器材構置費,教師的培訓費等,這些費用是個不小的數目,機構不會有什么的盈利。希望政府能對這些機構給予扶持,減經患兒康復訓練的費用。
恒慧致力于智障孩子的康復,對于自閉癥等智障兒童成長希望能夠:
1.程度好的小齡的自閉癥孩子請允許隨班就讀或陪讀,接受義務教育,實行融合教育,在普通中小學配備特殊教師,接納自閉癥孩子,實現教育公平;
2.程度差的小齡孩子在培訓機構培訓,給予一定經濟的補助;
3.對于程度好大齡孩子在就業上預留一些自閉癥能從事的公益事業工作崗位;
4.對于程度差大齡孩子能在養護機構中,給予他們關愛。
恒慧熱切呼吁全社會來關注自閉癥:
1、0--6歲階段:加強對自閉癥的正確認識。對兒科醫生、幼兒教師、所有與兒童成長有關的專業人員進行自閉癥認識教育,年輕的父母應加強對兒童發展一般規律的了解,早期發現自閉癥的特征及時到醫院就趁,并及早進行干預。媒體要正確宣傳自閉癥,普及自閉癥的相關知識,提請新父母的注意,盡早發現問題。
2、7--12歲階段:建立專業的社會支持系統。從最初的診斷,早期的醫學治療,到持續的康復訓練,特殊的教育干預,學齡期的職業培訓,成年后的就業安置,以及對患者及家屬合理的心理調適與減壓,都需要建立完善、專業的社會支持系統。無論是醫院、幼兒園、康復機構,還是學校、社區等的介入,對患者家庭的完整性、和諧性以及患者的康復都是至關重要的 ;
3、13--18歲階段:擴大就業安置的途徑與方式。自閉癥患者經過訓練,可以掌握一定的職業技能,能夠從事一些適合他們特點的工作。給他們一個機會,他們能回饋更多!
4、19歲以上成年自閉者:提供醫療保險和養老保障。由于自閉癥是終身殘疾,患者的康復將持續一生,所以,為自閉癥患者提供合適的醫療保障和養老保障是對他們及其家庭最直接有力的支持和幫助。
建議全社會能給民辦康復訓練機構以政策和扶持,給智障孩子家庭以關愛和幫助!
號召全社會摒棄歧視,勇于關愛,積極關愛,為發育障礙兒童的生存和發展提供一個平等、尊重、和諧、寬松的氣氛和空間。
恒慧希望通過自身力量和社會的關注,讓更多的孩子走出自閉,讓更多自閉癥家長展露歡顏?。?!
校長:楊鳴
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