楊曉華：１４０名智障和自閉癥孩子的媽媽

    楊曉華，哈爾濱市啟迪學校校長、140名智障和自閉癥孩子的“媽媽”。

    作為特教學校的帶頭人，楊曉華用母愛溫暖著每個孩子的心。而她自己的親生女兒，11歲的星星（化名）也是一個自閉癥孩子?；氐郊颐鎸χ粫f兩三個字的女兒，在單位面對著智力低下、大小便都常會失禁的學生，楊曉華樂觀地堅持著、適應著、 接受著，并從中獲取著她獨有的快樂。

    女兒自閉特教專家遭遇重創

    “我做夢也不會想到，自己的女兒會患自閉癥。所有認識我的人都知道，我非常注意胎教，懷孕幾個月該補充什么營養，該做什么運動，遠離輻射，遠離污染，給胎兒聽音樂，給她講故事，這些我都做得很好，我對生一個健康寶寶從來沒有過任何懷疑。女兒出生的時候，醫生給出的評價也是‘優’?！笨墒窃谛切且粴q半的時候，楊曉華發現女兒原來會說的“爸爸”、“媽媽”、“要”、“抱”等詞，漸漸都不說了，不喜歡媽媽抱了，對外界的事聽而不聞、視而不見，原來一個人見人愛的小寶貝，連過路的陌生人都忍不住會駐足看看、逗逗的孩子，漸漸地變得默然。

    從事特教專業的楊曉華敏感地發現孩子不對，可是所有的家人都認為楊曉華有些職業病，太敏感了，一歲半的孩子不會說話很正常。但是楊曉華細心地觀察發現，每天晚上睡覺前，女兒都要把本來已經鋪得很整齊的小枕巾再重新整理一下，天天如此，不讓她弄她就會哭鬧，楊曉華認識到這就是“刻板行為”。帶著孩子走了幾家大醫院，做了能做的所有檢查，但醫生給出的結論就是“語言發育遲緩”，并告知，以后這孩子的語言功能最好也就達到連著說兩個字或三個字的程度。

    面對乖巧漂亮的女兒，楊曉華的心碎了。從懷孕開始就傾注了她全部心血的孩子怎么會這樣？她上網查閱資料，翻閱了大量書籍，給北京、上海的專家打電話咨詢，最后楊曉華給女兒做出了診斷“自閉癥”。

    “我當時的心情真的無法用語言形容。越是查閱資料，越是清楚明白，我女兒永遠不可能像一個正常孩子那樣長大成人了，她的性格會極端孤僻，無法與人交往，失去語言能力，只會重復簡單動作。這是一個目前無法確定病因，也無法治愈的疾病，是精神殘疾?！睏顣匀A說：“那時我都有這樣的想法，哪怕孩子是個肢體殘疾人，也會好于這個‘精神殘疾’?！?

    心智與殘疾女兒一起“成長”

    星星是不幸的，可幸運的是她有一位好媽媽。

    自閉癥孩子的康復訓練越早越有利，越早效果越明顯，哪怕是早幾周、一個月進行康復訓練的結果可能都大不一樣。一般自閉癥的孩子被發現都在3歲左右，有的家長在孩子5歲多才會意識到孩子不正常。楊曉華用她的專業知識及早地發現了女兒的病癥，星星在一歲半就得到了確診，開始了早期干預康復訓練。

    康復機構的訓練是嚴格和痛苦的?！伴_始孩子在里面哭，我在外面哭，后來孩子哭，我能忍住淚，現在孩子的訓練我已經完全能接受，而且自己也能給她做訓練，不是當媽媽的心狠了，而是我必須正視這個殘酷的現實，每一個自閉癥孩子的媽媽都如此?！睏顣匀A說，和同樣是自閉癥孩子的媽媽在一起時，她就可以脫下堅強的外衣，“我們一起哭，一起笑，互相傾訴，沒有芥蒂，互相撫慰，這是正常孩子的媽媽無法理解的。我們這些媽媽在一起時，我不再是專業人士，只有我們之間才能做到心靈和心靈的溝通?！?

    一歲半就被發現是兒童自閉癥患者，這在全國都少見，星星也因此獲得了最佳的康復時機。在康復訓練的漫漫長路上，楊曉華承受著精神與經濟上的巨大壓力。學校里的工作她不能放手，那些孩子也同樣需要她，家里的寶貝她不能掉以輕心，在這樣的雙重壓力下，楊曉華沒倒下，反而更堅持?！安粧仐?、不放棄”這個隨著電視劇《士兵突擊》熱播而耳熟能詳的一句話，早在八九年前，就常常掛在楊曉華的嘴邊了。經過幾年的努力，小星星長大了，懂事了。那句正常孩子不到一歲就可能喊出的“媽媽”，小星星經過了兩年多的訓練終于含混地喊出?！澳且豢?，我真正體會了為人母的幸福，我為自己是一位媽媽而自豪?！?

    作為一個自閉癥孩子的母親，楊曉華說：“隨著孩子的成長和進步，我的心智也在成長和成熟。一開始帶著孩子外出，星星常常會在路上、公交車上出現哭鬧、不自控的過激行為。這對自閉癥的孩子來說再正常不過，對于我來說也是每天都要經歷的?？墒桥匀说睦溲?、漠視、甚至厭惡的態度都讓我無地自容。還有就是和同齡人碰面時，就怕大家談起孩子，我只能說：‘噢，是女兒，上學了?！缓筅s快逃開。但是現在我終于可以正視我的自閉癥孩子，我會對別人說她很乖、很棒，她是我的驕傲?！?

　　由小愛到大愛感覺很幸福

    也正因為自己的女兒是個自閉癥孩子，讓楊曉華對于這類被稱為“精神殘疾”的孩子有了更多的關注。

    楊曉華所在的哈爾濱市啟迪學校原來接納的都是智障兒童，而哈爾濱市還沒有一所專門為自閉癥孩子提供義務教育的機構。從2000年起，就陸續有自閉癥孩子家長到學校找她，希望能接收自閉癥學生。想到自己曾經帶著女兒被多所幼兒園拒之門外，想起同為自閉癥孩子的媽媽們的絕望和渴求的眼神，楊曉華覺得應為這些孩子做點什么。于是她開始了“哈爾濱市自閉癥教育康復訓練中心”的籌建工作。幾年來她奔波于教育部門和財政部門，與相關人士反復論證，爭取支持，在得知她自己就是一位自閉癥孩子的母親后，所有人都被她的精神感動，撥出專項資金投入專項康復設備?，F在楊曉華一手創辦的自閉癥教育康復訓練中心已經列為市教育局特殊教育三大中心之一。

    “剛開始，我們沒有針對自閉癥兒童的專門師資，我就帶著老師到北京、廣州、山東等專業醫療和訓練機構系統學習。沒有理論支持，我們和市康復醫院結成對子，建立科研課題，和相關專家進行研討實踐，開辦完善的教育康復課程體系；沒有合適教室，我們就自己動手粉刷布置……”回想起剛剛籌建時的困難，楊曉華說，真的是自己的小星星給了她無限的動力，作為母親，作為特教工作者，她義不容辭。她說，她不但要幫自己的星星，還要幫更多不幸家庭里的小星星走出困境?，F在“中心”由最初的3名自閉癥孩子，發展到30名孩子長期接受康復訓練，并給近百個有自閉癥孩子的家庭提供幫助，現在有的孩子經過了“中心”的訓練，已經進入正常的幼兒園或小學入讀，有的也已經能進入到智障部接受系統教育。

    楊曉華說，自己的事業能走到今天，那是自閉癥女兒的功勞，沒女兒就沒有她對自閉癥媽媽的理解，不感同身受就不會有這個動力支撐她走到今天。

    作為媽媽，她很幸福，很快樂。（記者張大?。?/p>