今年3月份,復旦大學兒科醫院。當醫生確診星星(化名)得了孤獨癥時,全家人難以接受這一現實。
在此之前,事情已經有了征兆:30個月大的星星,語言還停留在“爸爸媽媽爺爺奶奶”這四個疊音詞上;喊人的時候,從來不看人;眼神總是飄忽不定,不會與人正視超過5秒鐘;上托兒所的時候,從不和別的小朋友一起玩耍;老師給大家講故事時,只有他總漫不經心,玩自己的。
一個親戚從網上打印了一篇文章,內容是介紹孤獨癥的。一比對,星星情況和孤獨癥癥狀基本吻合。但全家人還是抱著一絲僥幸心理來到上海,希望結論是孩子發育遲緩。
如今,最后的僥幸也不復存在了。
尋找希望
全家人很快平復心情,開始考慮孩子的將來。
星星的爸爸上網搜集了很多資料:孤獨癥雖無藥可治,但是康復訓練是唯一能改善他們日后生活的方法。
資料還表明,孤獨癥孩子最佳康復期是6歲以前。而經早期診斷后,通過科學的訓練和指導,約10%的患兒可接近正常兒童,另有約20%兒童有一定療效。
星星的家人相信:付出會有回報,奇跡終會出現。
孤獨癥孩子的訓練不僅以“年”為計時單位,費用也很昂貴。在南京、上海,專業的康復訓練每小時要60至150元。這些開銷,顯然不是這個普通小家庭所能負擔的。一開始,星星爸爸想過辭職,自己來專門對孩子進行康復訓練。但后來考慮到自己是家里的頂梁柱,他又放棄了這個想法。
偶然一次機會,星星的爸爸打聽到泰州也有孤獨癥康復訓練機構,而且市里曾經下發文件,0至6周歲貧困家庭殘疾兒童可享受免費搶救性康復訓練。他眼前一亮,積極奔走于殘聯和康復訓練機構。
很快,殘聯的批復下來了。
風里來,雨里去
4月24日,星星正式去姜堰天健康復中心訓練。星星家在海陵,而康復訓練機構在姜堰。全家人的生活就此發生很大改變。
60歲,正是享受天倫的時候。而年邁的爺爺奶奶為了孫子,不知疲倦地辛勤奔波。
奶奶患有高血壓、眩暈癥,還失眠。每天早上5點就得起床,給孩子弄吃的,然后帶孩子乘公交去姜堰,基本上是早7點出去,晚7點回來,風雨無阻。中午,孩子在康復機構睡著后,奶奶就在地上鋪層海綿,和衣而睡。最近奶奶又研究起關于孤獨癥的書籍,已經讀了三本,并且做了筆記。
為了給家庭提供更好的經濟保障,爺爺從單位內退后,在操持家務的同時,又專門外出打了一份工。
而星星的爸爸媽媽,每天晚上不管多忙多累,都把孩子從奶奶那兒接過來。在爺爺奶奶康復訓練的基礎上,再進行語言練習。
一些進步,一些驚喜
“究竟我能保持這份濃情多久,如果一年兩年三年還是這樣怎么辦?我都不敢去想,也很難去想。不過我一定會盡好父親的責任,盡我所能幫孩子走出孤獨?!痹谝黄W絡日志上,星星的爸爸這樣寫道。
“孤獨癥孩子真的很可憐,他們像天上的星星,很閃很亮,但你就是觸不到他。他們長大后也許會招人白眼,也許會一輩子需要人照顧。我只求社會給他們多一分理解,多一分關懷?!?br /> 可喜的是,在康復訓練機構訓練一個月后,星星有了明顯的進步。目前,孩子已能理解一些簡單的指令?!白罱?,星星學會了說再見,手還知道搖搖。這對正常孩子來說微不足道的進步,對我們而言,是巨大的驚喜?!?/SPAN>
在此之前,事情已經有了征兆:30個月大的星星,語言還停留在“爸爸媽媽爺爺奶奶”這四個疊音詞上;喊人的時候,從來不看人;眼神總是飄忽不定,不會與人正視超過5秒鐘;上托兒所的時候,從不和別的小朋友一起玩耍;老師給大家講故事時,只有他總漫不經心,玩自己的。
一個親戚從網上打印了一篇文章,內容是介紹孤獨癥的。一比對,星星情況和孤獨癥癥狀基本吻合。但全家人還是抱著一絲僥幸心理來到上海,希望結論是孩子發育遲緩。
如今,最后的僥幸也不復存在了。
尋找希望
全家人很快平復心情,開始考慮孩子的將來。
星星的爸爸上網搜集了很多資料:孤獨癥雖無藥可治,但是康復訓練是唯一能改善他們日后生活的方法。
資料還表明,孤獨癥孩子最佳康復期是6歲以前。而經早期診斷后,通過科學的訓練和指導,約10%的患兒可接近正常兒童,另有約20%兒童有一定療效。
星星的家人相信:付出會有回報,奇跡終會出現。
孤獨癥孩子的訓練不僅以“年”為計時單位,費用也很昂貴。在南京、上海,專業的康復訓練每小時要60至150元。這些開銷,顯然不是這個普通小家庭所能負擔的。一開始,星星爸爸想過辭職,自己來專門對孩子進行康復訓練。但后來考慮到自己是家里的頂梁柱,他又放棄了這個想法。
偶然一次機會,星星的爸爸打聽到泰州也有孤獨癥康復訓練機構,而且市里曾經下發文件,0至6周歲貧困家庭殘疾兒童可享受免費搶救性康復訓練。他眼前一亮,積極奔走于殘聯和康復訓練機構。
很快,殘聯的批復下來了。
風里來,雨里去
4月24日,星星正式去姜堰天健康復中心訓練。星星家在海陵,而康復訓練機構在姜堰。全家人的生活就此發生很大改變。
60歲,正是享受天倫的時候。而年邁的爺爺奶奶為了孫子,不知疲倦地辛勤奔波。
奶奶患有高血壓、眩暈癥,還失眠。每天早上5點就得起床,給孩子弄吃的,然后帶孩子乘公交去姜堰,基本上是早7點出去,晚7點回來,風雨無阻。中午,孩子在康復機構睡著后,奶奶就在地上鋪層海綿,和衣而睡。最近奶奶又研究起關于孤獨癥的書籍,已經讀了三本,并且做了筆記。
為了給家庭提供更好的經濟保障,爺爺從單位內退后,在操持家務的同時,又專門外出打了一份工。
而星星的爸爸媽媽,每天晚上不管多忙多累,都把孩子從奶奶那兒接過來。在爺爺奶奶康復訓練的基礎上,再進行語言練習。
一些進步,一些驚喜
“究竟我能保持這份濃情多久,如果一年兩年三年還是這樣怎么辦?我都不敢去想,也很難去想。不過我一定會盡好父親的責任,盡我所能幫孩子走出孤獨?!痹谝黄W絡日志上,星星的爸爸這樣寫道。
“孤獨癥孩子真的很可憐,他們像天上的星星,很閃很亮,但你就是觸不到他。他們長大后也許會招人白眼,也許會一輩子需要人照顧。我只求社會給他們多一分理解,多一分關懷?!?br /> 可喜的是,在康復訓練機構訓練一個月后,星星有了明顯的進步。目前,孩子已能理解一些簡單的指令?!白罱?,星星學會了說再見,手還知道搖搖。這對正常孩子來說微不足道的進步,對我們而言,是巨大的驚喜?!?/SPAN>
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