孤獨癥是一種生存方式

簡介

有的人認為孤獨癥是一種殘疾，有的人認為它只是一種神經系統上的差異；有的人認為它是一種病，有的人認為它是一種生存方式；有的人認為應當找到治愈孤獨癥的方法，有的人認為應當保留神經系統的多樣性。作者在文中主要描述了孤獨癥人士的看法和有關爭議。

我在等Gareth Nelson，我有點擔心他會不喜歡這里。我正在北威爾士一個小鎮的咖啡店里。這是他的主意，因為他就住在附近?？墒沁@里很嘈雜，小娃娃們在哭叫，椅子被在地板上刺耳地拖來拖去，燈光也過于刺眼。Nelson有阿斯伯格綜合癥（AS），這是一種孤獨癥譜系障礙（盡管他肯定不愿意我這樣說），我怕在這樣一個地方他會感覺超負荷。

‘這對我影響不是很大?！麃砹酥筮@樣說道。實際上，對他影響更大的是物體突然的運動。我一看就知道是他。他一身黑色衣褲，挺年輕的（他19歲），顯得有點緊張。我對他笑笑，他沒有反應，坐下來之后他才顯得友善一些了。這種缺乏社交技巧的表現是AS的缺點之一。他說自己是在14歲時得到診斷的，但是他沒有太把它當回事（像大多數阿斯皮士們---很多AS患者都以此自稱[可能是沿用嬉皮士，雅皮士的叫法---譯者注]---一樣，他更愿意在網上社交）。他能想起來的自己的另一個缺點，是不會安排事情，缺乏條理?！覐膩聿徽J為其他方面的性格特點比如內向，是缺點?！f。

Nelson和他的也是AS的妻子Amy一起，領導著英國的孤獨癥權益運動。他們成立了一個‘阿斯皮士爭取自由會’（Aspies for Freedom，即AFF），并在家里處理這個組織的一切事務。三年前剛開始時，AFF只是在互聯網上，現在他們已經有兩萬會員，多數是孤獨癥患者。AFF成立的初衷之一，是反對治愈孤獨癥。他們的會員常常手持橫幅，在一些孤獨癥慈善機構的募捐活動場所舉行抗議。

‘我不認為你可以治愈一個并非完全是消極的東西?！疦elson說?！热缯f，黑人比白人更容易得鐮刀型紅血球病，但你不會試圖去治愈‘黑膚色’來達到治愈這個病的目的?！?font color=#bf4747>孤獨癥權益運動與民權運動和同性戀權益運動有著相似性---這個說法我走到哪兒都會聽到?！⑺蛊な繝幦∽杂蓵踔聊７隆疄橥詰僮院馈\動的模式，制定了‘孤獨癥自豪日’，在每年的六月十八日舉行?！也徽J為孤獨癥是一種殘疾?！疦elson說?！野阉醋魇侨祟惖淖儺愔??！?/p>

今天（本文寫于2007年8月7日---譯者注），一年一度的Autscape活動在Somerset（英國西南部的一個郡---譯者注）舉行。這是一個為期三天的療養活動，由孤獨癥患者們組織，為孤獨癥患者們服務。在這里，正常人看來是怪異的行為，比如重復刻板的動作，欠缺的社交技能，都被看作正常。它的環境的設置盡可能地照顧到孤獨癥患者的需要，比如有安靜的場所供他們放松休息；比如盡可能不用日光燈照明，因為孤獨癥患者們不能忍受這種光線的刺激。

在英國，屬于孤獨癥譜系內的人有五十萬之多，患者中男孩兒是女孩兒的四倍。阿斯伯格綜合癥患者與典型孤獨癥患者有許多共同的特點，比如興趣狹窄和缺乏社交能力，但是他們沒有典型孤獨癥患者的學習障礙。沒有人知道是什么原因造成了孤獨癥，盡管大量資金投入了孤獨癥的研究，‘治愈’孤獨癥看來是不現實的。Nelson和AFF的目標則有所不同。他們想讓社會將孤獨癥患者視為少數人群體而不是殘疾人群體。他們認為現有的關于殘疾人歧視方面的法律不能保護那些并非殘疾但是‘由于某種原因看上去與眾不同的一些人’。

‘典型的例子，’Nelson慢慢地斟酌著他的句子，‘就是一個人在面試一個工作時，看上去有點怪怪的，眼睛不看人，但是有很好的資歷。這樣的人就可能不會得到這份工作?！?/p>

但是Nelson屬于比較激進的一派，他的觀點在孤獨癥人群中也是有爭議的。第一個進入英國全國孤獨癥協會理事會的孤獨癥患者Larry Arnold認為，AFF‘在政治上太幼稚’。他說，‘我贊成全面包容的反歧視法，我不同意這種分離主義觀點?！?/p>

但是，Arnold贊成關于孤獨癥是神經系統多樣性之一的概念，他認為孤獨癥患者面對的很多困難是社會造成的，而不是他們本身的問題?！@都是社會對殘疾人固有的觀念造成的。人們只看到孤獨癥不好的一面，一些組織的募捐廣告也是在宣傳負面信息以獲得人們的同情，而所募款項卻是用于那些旨在把我們這些人從地球上消滅掉的研究。這本來是很美國化的宣傳方式，可是現在也傳到英國來了。我希望在這些號稱是為我們說話的組織中，我們的人有更多的話語權。有的人說，‘你當然會這樣認為了，因為你不僅能說話，還能拿到大學的學位，可是我們的孩子哪樣都做不了?！业目捶ㄊ?，不論是哪個層次上的患者都有他們的價值，這個價值不應當根據他們是否能做那些社會認為‘正?！氖虑閬砗饬?。我認為在英國以及整個世界范圍內，一個孤獨癥文化正在興起?！?/p>

確實，普通人開始覺得孤獨癥比較有意思了。一些有關孤獨癥的書籍大獲成功，比如Mark Haddon寫的《夜色下的死狗之謎》，Marti Leimbach根據自己撫養孤獨癥兒子的經歷寫的《Daniel不會說話》，還有Kamran Nazeer寫的《重訪老同學》，這些書按照一個出版商的說法，叫做‘譜系書籍’。在‘第二人生’---一個網上的虛擬世界里，有一個孤獨癥患者聚會的地點（除去地理上的因素以外，很多孤獨癥患者由于缺乏社交技能，覺得面對面的聚會對他們來說幾乎不可能）。那里也是‘孤獨癥解放陣線’的所在地。你可以在那里買到印有‘我不是迷，我是人’和‘不會說話不等于無話可說’之類字樣的T恤衫和胸章。

在YouTube，一個視頻網站，一位26歲的美國女性孤獨癥患者Amanda Baggs成了今年最受歡迎的明星之一。她上傳的8分鐘視頻‘以我的語言’，介紹了她自己的生活，并借助計算機和語音合成器展示了她的交流能力。這打破了通常認為的孤獨癥患者是‘封閉在自己的世界里’的概念。盡管她無法用語言交流，她打字速度很快，她的博客也寫得流暢而有趣。

目前，Baggs是美國孤獨癥自我維權運動最知名的發言人，這個運動強烈反對美國國內為治愈孤獨癥大力籌集資金的做法。五個月前，美國國會通過了‘征服孤獨癥法案’，使政府批準撥款十億美元，用于包括基因篩查在內的各種科研項目。Valerie Paradiz是阿斯伯格綜合癥患者，她也是反對這種做法的人之一。她在紐約州創辦了一所孤獨癥學校叫Aspie（the School for Autistic Strength, Purpose and Independence in Education），當時她的患有阿斯伯格綜合癥的兒子還很小。

在這所學校里，孤獨癥兒童受到的教育是，孤獨癥是他們的優勢而不是殘疾?！蠖鄶祵W校的環境對阿斯伯格兒童來說，不是在社交或感官上大大超過他們的承受能力，就是在智力上未能給與他們足夠的刺激，結果就是很多青少年感到極為孤立和壓抑?！f?！鋵嵨艺J為，給這些孩子提供教育和為輪椅使用者提供特殊通道是一樣的?！陋毎Y，照她的說法，‘不是一個生理缺陷，不是病，而是一種生存方式，有著自己的文化和歷史?！@所學校去年關門了，但是另外一所將在今年下半年啟用。

Jim Sinclair曾是最早的自我維權運動的積極分子之一。他是一個住在紐約州的孤獨癥患者，12歲才開口說話?！谖抑耙呀浻泻芏嗳嗽跒楣陋毎Y患者維權，’他說?！皇嵌鄶等苏務摰氖菫榛颊呔S權而不是由患者來維權。這些維權者大多是孩子的父母，呼吁的是他們認為重要的問題，而且確實做了很多有益的工作，比如要求提供更多的社區服務和反對一些（嚴酷的行為）療法。但是，我認為我是最先倡導孤獨癥患者可以而且能夠為自己說話的患者之一?！?/p>

Sinclair在1993年寫了一篇文章，叫‘不要為我們悲傷’，發表在‘孤獨癥網絡國際’的簡報上，并且在一個孤獨癥會議上宣讀。這篇文章是寫給那些由于孩子被診斷為孤獨癥而悲痛欲絕的父母們的，它為孤獨癥自我維權運動奠定了基礎?！浆F在我還不斷地收到電子郵件。人們告訴我，那篇文章徹底轉變了他們對孩子和對自己的看法?！?/p>

在英國的Cumbria郡，有一個特教老師叫Mike Stanton，他的兒子Matthew在12歲時被診斷為阿斯伯格綜合癥，現在已經22歲了，正在上大學。Stanton認為一個很大的問題是，在孩子剛剛獲得孤獨癥的診斷時，父母們總是被告知要盡一切力量，把他們的孩子從孤獨癥中‘拯救’出來?！徽撌侨ッ绹雠哦荆ㄒ环N排除身體里的有害金屬的療法，因為據說孤獨癥與汞中毒有關），或是改變飲食，或是其他的什么事情?！?/p>

‘人們總是把孤獨癥看得很可怕，其實如果能接受孩子，發揮他們的長處，就能幫助他們建立起自尊心?！f?！偃绻陋毎Y一無是處的話，就不會出現獲得諾貝爾獎的孤獨癥患者?！F在看起來，阿爾伯特·愛因斯坦，艾薩克·牛頓，瑪麗·居里，都有可能在孤獨癥譜系里。很多阿斯皮士們覺得比爾·蓋茨也有一些和他們一樣的特征。

但是，那些孩子是低功能的父母怎樣看待治愈的問題呢？Megan七歲了，處于孤獨癥譜系的低端。她的父親，Kevin Leitch在自己的博客里寫了撫養孩子的經歷?！甅egan剛得到診斷時，我們精神上受到極大打擊?！f?！覀冇X得我們的世界垮掉了。但是過了一段時間后，我們明白了，這并不是說Megan要死了或是生病了。我不想把我們的生活描繪成玫瑰色，但是它也不是一片灰暗。Megan還是會發脾氣，因為交流對她來說太困難了。她也會自傷或攻擊我們。但是Megan給我們的生活帶來的東西大大補償了這些問題?！?/p>

假如一個治愈的方法明天就出現，他也不會在女兒身上使用?！蚁Ｍ夷苁顾心芰Ω嬖V人們她想要的是什么?！f?！壳霸诮邮苷Z言療法，因為我們想盡可能地使她的生活容易一些。但是我個人看法是，孤獨癥患者不需要‘治愈’?！?/p>

一些研究孤獨癥的學者也持同樣的觀點?！艺J為，在某些方面給在孤獨癥譜系里的人們以適當的協助，比如教他們辨認表情，是有好處的，’劍橋的孤獨癥研究所所長Simon Baron-Cohen教授說?！诒Ｗo他們的長處的同時對他們的短處做一些干預，沒有人會反對。但是談論‘治愈孤獨癥’就有點過頭了。人們怕的是在矯正的過程中，那些特殊的能力---比如對細節驚人的關注力，在一個小問題上長時間深入鉆研的能力---會因此而消失。孤獨癥既是一種殘疾，也是一種差異。我們需要找到適當的途徑救治殘疾，同時尊重和珍視差異?！?/p>

據估計，80%的唐氏綜合癥胎兒被打掉，所以孤獨癥維權者們擔心，如果孤獨癥的產前篩查手段開發出來，孤獨癥胎兒會遭受同樣的命運?！a前檢測很有可能實現，’Baron-Cohen說?！热?，我們正在研究孕期的胎兒睪酮水平的問題。還有許多研究組，包括我們，都在研究遺傳的因素。但是這些不同方面的研究不一定要用于治愈---它們可以被用來推進更為可靠和更為早期的診斷。這樣，針對孩子和家庭的干預和支持就可以更早地開始?！瞧渌?，特別是‘阿斯皮士爭取自由會’，擔心產前測試是將他們這些人消滅的一種手段。

Gareth Nelson說，‘我可不想在我成為一個老人時，發現不再會有像我這樣的人被生出來?！?/p>