關于自閉癥兒童家長心路歷程的調查報告

2009/8/14 9:03:03 來源:本站原創作者:蘇小蘭等字體：大中小發表評論　打印此文

作者: 蘇小蘭林燕婷周綺杭何倩倩劉愛玲

指導老師：孫鋒

摘要: 在面對自閉癥兒童時，考慮到家長的需要是很有必要的，因為家長從一開始面對的是失望和調適的過程。報告中以自閉癥兒童家長、特教老師為訪談對象，運用訪談法對其進行調查；并以家長面對自閉癥兒童教育時所走的彎路為主線來研究，結合存在的問題提出一些建議，旨在促進家長更全面充分地認識孩子，做出正確評估，適當的期望，促進孩子的康復。結果我們發現，大部分家長無法以正確的心態面對自閉癥孩子，不能給予其正確的教育與康復期望。

關鍵詞：自閉癥兒童家長教育心態

家長要接受自己的孩子是自閉癥是一個失望和調適的過程,他們的心路歷程值得我們關注,本文以自閉癥兒童家長、特教老師為訪談對象，了解了家長發現孩子異常到接受教育過程的心態及原因，并結合存在的問題提出一些建議。共訪談10名家長，內容真實。

一、家長走的彎路

1、發現的時間晚

通過談話我們可以發現，家長大都在發現孩子沒有語言或對父母的呼喚無反應時，才發覺孩子可能存在發育問題，才去醫院做檢查的。而這時候孩子的發育問題都已經顯而易見了。且孩子也達到了一定年紀，無形中耽誤了孩子接受治療和訓練的時間。

2、擇校不明確

待意識到自閉癥孩子是需要接受長期治療和訓練時，又匆匆忙忙地給孩子找機構，而面對形式各樣的機構，又無從選擇，因為他們對這些機構并不了解，更重要的是家長對自己孩子的能力也不清楚，沒能給孩子一個正確的評估。這是一個值得家長深思的問題。

3、家長的支持不夠

（1）家長參與時間少

在訪談的家長中，只有1位參與到孩子的康復中來。家長對孩子的了解比較少，容易與老師產生誤會。如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，如果家長太挑剔、太專橫，可能迫使老師有意無意地孤立你的孩子，導致你的孩子失去了一個語言刺激的機會，少了一份關注，因為老師們都避您為恐不及，怕一不小心，又讓你給告了。

（2）家長對自閉癥方面的專業知識了解少

在訪談的家長中沒有一位對自閉癥知識全面了解的，他們所知道知識都是通過機構或老師了解的。這樣對于孩子的家庭康復不利。

如果老師在康復過程中運用強化之類的行為矯正方法，家長可能會造成對老師的誤解；或者老師在康復過程中出現錯誤，家長發現不了，可能耽誤孩子的康復。

4、對自閉癥的誤解

自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時不會說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑

二、走彎路的原因

1、家長缺乏兒童發育常識

自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發現應該并不困難。家長不具備一般兒童發育常識，不了解正常孩子的生長發育特點，沒有記住孩子生長發育的每個關鍵期，當孩子出生后，忽略孩子的每一次細微變化，導致孩子的問題診斷延誤。

2、家長求醫目標不明確

在求醫過程中，因為對孩子的認識不夠，一般都為孩子做生理性檢查，如聽力檢查等等，待證明孩子的這些方面都沒有問題時。家長則更無助，只好帶著孩子四處奔波，無形中又浪費了孩子接受治療時間。

3、家長對待自閉癥的態度

（1）無所謂，認為那只是生理性疾病的一種，可以治好的。

（2）極度緊張,主要是因為對自閉癥的認識只停留在表面,缺乏全面的認識。

帶孩子四處尋醫問藥，從西醫到中醫，從國內到國外，再后來求神拜佛，尋找祖傳秘方，企圖以醫療手段解決教育問題。浪費孩子寶貴的時間。對家庭的正常生活產生極大的影響。

（3）逃避現實，不接受。

自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時不會說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑。

4、家長對康復的認同程度

（1）已經對孩子失去信心了絕望了，只希望孩子在機構里開心快樂，明天還愿意來，其他的別無所求了。對孩子是一種補償的心理。

（2）對孩子期望過高，希望孩子每天都要有進步，施以教師過大的壓力，自行制定計劃，一周內要會叫媽媽，一個月內會說話，一年后……

5、社會的支持力度不夠

我國是發展中國家，經濟水平和醫療水平還有有待提高，具有高度專業知識的自閉癥專家也不多，所以對自閉癥發現主要來源于教師和家長。

三、針對以上問題給予的建議

1、家長要掌握兒童發育常識

自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發現應該并不困難。只要具備一般兒童發育常識，多了解正常孩子的生長發育特點，記住孩子生長發育的每個關鍵期，當孩子出生后，關注孩子的每一次細微變化，這里的每一次細微變化，不單指語言，還包括目光對視、態度、情緒、依戀、行為等，家長要保持高度警覺性，用簡易家庭自測量表，如：克氏自閉癥行為量表，法國自閉癥兒童量表，對自己的孩子進行初步的篩選和診斷，再尋求專家給予診斷和評估并列表進行記錄，并與正常孩子的成長進度表進行對比，及時發現孩子的問題是不困難的。

如若發現孩子在發育過程中，出現一些異常點，如語言能力弱，且不能用一般的公共衛生知識或醫學常識解釋，正如美國一位精神醫生說的：“如果您的孩子在說話方面的能力比別的孩子弱，首先要懷疑他是否可能患有孤獨癥?！?/SPAN>

2、家長要積極行動

為自閉癥孩子找一個專家進行專業評估，確認孩子的障礙程度并制定個別花教育計劃。障礙程度包括：障礙發生的時間，障礙發生的時間越早，其后果就越嚴重，預后就越不樂觀；障礙的原因：自閉癥的致病因素是多種多樣的，而某些因素引起的自閉癥，如能及早發現和治療，預后是相當可觀的；幼兒期的智能及語言能力：5-6歲具備一定語言能力和智力活動能力的兒童有較好的發展基礎。而不會說話或說話遲的有些孩子，卻能學會書寫和使用手勢語，也可有更好的發展趨勢。依專家的評估，對孩子產生適當的期望，明確孩子現階段適合哪種訓練，并有針對性地為孩子選擇合適的機構進行訓練，而不是盲目跟從。

3、正確的選擇機構和老師

對自閉癥兒童而言，選擇一個好的訓練機構很重要，但選擇一個好老師更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老師在一起的時間很長，老師對孩子的影響是相當大的，所以為您的孩子選擇一個好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽語型和視動型，聽語型老師能說會道，善言詞；視動型老師較有耐心。家長可根據孩子的需求選擇適合的老師。

4、家長要對康復有正確的期待

一般認為，7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學；而7歲以上，落后正常兒童2—3年，則沒有希望上學！這時候孩子的未來，家長應思考！對于沒有希望上學的孩子，側重培養孩子建立更高的生活自理能力，從事簡單的生活技能，規范孩子的行為，還有對性問題的處理。

而對于有希望上學的孩子，首先要確定他能坐得住，眼睛的專注力能持續一段時間，培養孩子的寫字能力，語言能力及良好的行為規范。而寫字不只是體現在會寫，會認上面，還要會應用。

語言方面則包括語言的表達和語言的理解，更重要的是有將語言轉換成文字表達的能力。不論是有希望上學的，還是對于沒有希望上學的的孩子，良好的行為規范都是他們融入社會的先決條件！

5、家長要持有正確的心態和態度

確診后，家長要做的是接受事實，爭取時間，開始訓練。以積極的態度和行動為孩子創造一個能促進他進步的環境。與其痛苦無奈，不如積極面對。

對自閉癥的治療，我們堅持的是早發現早訓練的原則。自閉癥兒童的訓練開始得愈早效果越好，且最佳訓練期是3-6歲。因此，在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時，就要為孩子提供干預性的訓練。

同時，面對孩子是自閉癥這一實事，家長更應具備愛心、細心、警覺心、責任心，投入更多的時間和經歷去關愛孩子。

6、家長應有意識對孩子進行行為規范

（1）注重培養正確的行為。

（2）注重對正確行為的獎勵。

（3）忽略不正確的行為的原則。

在對孩子進行訓練時，應堅持持之以恒，堅持情景性，將訓練貫穿于生活之中。積極的告訴孩子應該怎樣做，而不是告訴他們不該怎么做，不要因為心存內疚，就一味覺寵溺，飯來張口，衣來伸手。

（4）理解機構和老師

如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，我們能理解父母對孩子的愛，但是這樣做，對孩子本身來說并沒有什么幫助，反而會讓孩子失去一個體驗生活的機會。家長與老師，為孩子的事情鬧得不開心，其實受損的是孩子，因為這些孩子的特殊性，除了與家長在一起的時間，他們的大部分時間都是和老師在一起，而老師的一言一行、喜、怒、衰、樂都和學生有著密切的關系。

7、家長要掌握自閉癥方面的專業知識

由于，目前的經濟發展水平，醫療水平和教育理論（訓練）水平的局限，以及自閉癥的康復訓練還沒有形成健全的體系，各種訓練手段和知識理論也百家爭鳴！為了尋找一套適合自己孩子的訓練方法，我們認為家長更應該具備專業的理論知識！了解自閉癥的一般特點和自己孩子所具有的獨特的特點，掌握自閉癥訓練的操作技巧和理論知識。定期為孩子做康復評估，時刻參與孩子的成長，為了孩子的未來，再學一門專業。

8、要加強家校合作

為了孩子的未來，家長，教師，機構三位一體加強合作。家長及時反饋孩子在家的表現，教師經常與家長交流溝通，根據孩子的變化及時進行評估并改變個別化教育計劃。機構對教師進行合理的管理，讓每個老師有發揮自己的特點及特長的空間，創造發明新的訓練手段！

9、社會要加大支持力度

就社會而言，自閉癥是一個社會問題，需要社會各界的關注與支持，自閉癥家庭更需要社會的理解與參與。社會應該加強宣傳力度，讓更多人認識這一群“上帝的孩子”并以寬容的心去接納并幫助他們，為構建和諧社會出一分力。著力培養一批具備專業素質的人才。立法保障自閉癥兒童的權利。相信有你有我有大家的關心與幫助孤獨癥孩子將不再孤獨！

總之，家長接受自閉癥的過程中需要面臨和調試的過程，更需要家庭、機構、社會等各方面的支持與幫助。

參考文獻：

[1］徐光興.“雨人”的秘密—解讀自閉癥之謎.上海：上?？茖W技術出版社，2005.106.[2]中國殘疾人聯合會.孤獨癥兒童的康復訓練[C].北京：華夏出版社，2002.79-80.