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以一個自閉癥孩子的名義

2010/1/8 9:22:41 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  【中國孤獨癥資源網報道】有人說,象我這樣的孩子叫“星星的孩子”,還有人叫我們是“跌落人間的天使”,可精神醫學專家叫我們 “自閉癥”或“孤獨癥”患者。

  我叫瑞瑞,6歲了,從3歲起我就在冉老師自己辦的宜昌市博愛特殊教育學校上學,因為我是一個自閉癥孩子,我是一個特殊的孩子。我的爸爸、媽媽說一切就象是一場噩夢,在知道我是自閉癥的最初的日子里。但他們很快從夢境回到現實,他們說我是幸運的,因為現在人們已經開始認識自閉癥,并可以找到象博愛學校這樣的康復訓練機構。是的,我真的很幸運!因為我有愛我的爸爸媽媽,在學校里,有富有愛心的老師,還有那么多可親可愛的志愿者大哥哥、大姐姐。

  “自閉癥”是一種廣泛性發育障礙疾病,80年代才在國內正式報道,其千分之一的發病率正逐步引起社會的關注。我們表面上看起來是可愛漂亮的,某些方面似乎是超常的,但到該上幼兒園時,往往因聽不懂老師的話或行為怪異被要求退園,要想上學更是困難。因為病患的困擾,我們對周圍的事物往往視而不見、聽而不聞,更不會與他人正確交際,社交障礙是我們最本質的問題所在,在公共場所,因為我們不懂遵守一些規則而時常遭受白眼和喝斥。

  聽大人說,自閉癥是一個世界性難題,找不到致病的原因,也找不到治愈的方法??墒俏业陌职?、媽媽把他們全部的愛都給了我,他們從沒想過要放棄我,他們拿出每月收入的一大半供我去康復訓練,下班后,再苦再累,也會把全部的精力花在我身上,因為學習的障礙,他們要教會我一件事情,往往要重復百遍、千遍、甚至上萬遍。盡管偶爾他們會偷偷掉淚,但轉過身來,他們更加堅定,他們有信心,相信我會一天一天地進步。想一想,我是多么的幸福,多么的幸運!

  我所在的博愛學校,是冉老師個人辦的,她是老師,更是一位好媽媽,她把我們都當作她自己的孩子,在學校里,我感到安全和溫暖,這里沒有岐視,沒有白眼,在這個大家庭里,50多個孩子生活在一起,象一個大家庭,老師就象我們的媽媽,抱我、親我、鼓勵我,用專業系統的方法給我們盡可能好的康復訓練。就是在這里,我學會了自己吃飯、上廁所、刷牙,一個字一個字地學說話。因為我的點點滴滴的進步,我經??匆姲职?、媽媽、老師臉上開心的笑。

  很快,我就到上學的年齡了,我一天天的長大,爸爸、媽媽的心也一天天的沉重,我以后該去哪里上小學呢?學校會不會收我呢?“自閉癥”,我們的教育部門了解嗎?他們能理解嗎?他們能提供我們同等的受教育機會嗎?九年義務教育,象我這樣的特殊孩子能夠享有嗎?

  我現在上的是私立的康復學校,是全自費的,學校里有幾個孩子因為特別可憐,有一個小弟弟他沒有爸爸、媽媽,而他很有康復的可能,冉老師實在不忍心拒他于門外,免費收下了他??扇嚼蠋熞粋€人的力量能有多大呢?2到6歲是自閉癥孩子康復訓練的黃金時段,有好多的孩子因為沒有足夠的錢而錯過了最佳訓練時機,終生不得康復;有的孩子是父母掙一點錢就來訓練一段時間,訓練不能堅持,沒有什么效果;還有好多孩子在校門外等待、徘徊,眼看著訓練的黃金時間就這么流逝,機構太少,沒有一家公辦的康復學校,單靠民間個人辦學的力量真的是太有限了。

  11月30日,是世界殘疾人日,我要到夷陵廣場去表演節目,媽媽、老師說我的歌唱的好,我要去唱歌給大家聽。非常感謝學校費了老大的勁給我們爭取到這個展示的機會,我會好好表現的。更重要的是,要多在這樣的場合宣傳我們這個特殊的弱勢群體,讓越來越多的人知道我們、了解我們,進而理解我們、關注我們、幫助我們。

  在此,我以一個自閉癥孩子的名義,向政府呼吁:重視和關心我們自閉癥兒童,從立法上將“自閉癥”納入殘疾人保障范疇,讓我們這些可憐的孩子也能擁有和同齡孩子相同的權利,得到公平、公正的對待;向社會呼吁:關注我們這些特殊的孩子,多給我們一些理解和愛心!

  上蒼給我們關上了一扇門,請你們為我們開一扇窗,讓陽光透進來。

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