家長一點通:
我的“海洋天堂”
文/安雪昆
每一個自閉癥孩子的父母，都見過“地獄”的樣子，那是一種無邊的黑暗。對于很多自閉兒家長來說，白發人送黑發人，不是悲痛，是一種莫大的解脫。
我叫安雪昆，是一名為自閉癥兒童和家長們工作的教師。我在“星星雨”(全名：北京星星雨教育研究所)工作了13年。在這13年里我接觸了幾百個自閉癥孩子，為這幾百個自閉癥孩子的家長做培訓，教授他們與自閉癥孩子交往的方式，提升家長對自閉癥兒童的養育能力。希望這篇文章能告訴你，我們該如何對待和幫助自閉兒，給他和他的家長希望。
嚴肅的兒子和媽媽
為了讓寶寶喜歡我，讓他在與我交往的過程中體驗到快樂，我每次都給他提很簡單的要求。寶寶做對我的要求后，我就會先跟他做一個互動游戲，再獎勵給他筆和紙讓他畫畫。又完成一些要求后，我還會先跟他做一互動游戲，再獎勵他幾本書。
在我工作中接觸過這樣一個孩子叫“寶寶”(化名)，他是個6歲的男孩，長得瘦瘦高高的，一說話就滿臉嚴肅的表情。
“嚴肅”，不對吧！一個6歲的男孩應該是活潑、調皮，沒有任何壓力，每天都笑口常開呀！是的，孩子就應該是這樣的，但寶寶是“孤獨癥兒童”，他來“星星雨”參加培訓時，每天就一個表情——嚴肅。
我看到寶寶的媽媽時，他媽媽也是這個表情。我對寶寶媽媽說的第一句話就是：以后你要多夸獎寶寶，要多對他笑一笑，讓他體驗到與人交往的快樂。
寶寶媽回應我的一句話是：“我不能對寶寶笑，我以前對他笑過。一對他笑，他就賴皮，趴著半天不起來，也不能進行教學內容。所以后來我就不再對他笑，改為非常嚴肅地跟他講話，他現在就非常聽話了?！?/p>
為什么與一個6歲的兒童交往要用這樣的方式呢？經過接觸，我了解到寶寶的媽媽因為自己的孩子是自閉癥，各方面的能力都不如其他孩子，“寶寶在外面沒有任何優勢能讓別人一看到他，就喜歡他。所以我一直有一個信念：我的孩子不能做到讓所有人看到都喜歡，也不能讓所有人看到都討厭”。
在奔波兩年的訓練旅程中，寶寶媽很少夸獎自己的兒子。她一直嚴格地要求他，教兒子遵守各種交往規則：住在房東家里，寶寶媽每天教兒子向房東問好，幫房東拿東西；做完飯，寶寶媽會讓兒子和自己一起把廚房收拾干凈；洗完澡，會讓寶寶和她一起把廁所收拾干凈；在房間里，所有人不能大聲講話……
在這樣的“規矩”下，所有跟寶寶媽接觸的人都夸獎她，“你把寶寶訓練得真有規矩，你的孩子特別聽話”，寶寶媽說這就是她一直想要看到的結果。
聽到寶寶媽媽的話，我知道暫時無法改變她多年的想法。但我還是堅信會有更好、更快樂的方式教會寶寶遵守交往規則，讓寶寶成為一個聽話的乖孩子。
在11周的教學過程中，我通過觀察以及同寶寶媽媽的訪談，了解到寶寶很多信息，如寶寶喜歡看書、看卡片、喜歡拿筆寫字、畫畫，喜歡跑步。寶寶最喜歡別人追著他跑，別人和他做互動游戲，再獎勵他看書。
就這樣，我反復地給他提出要求，反復地獎勵他玩互動游戲和喜歡的玩具。慢慢地，寶寶體驗到和我在一起很高興，他可以開懷大笑。
看到孩子的變化，寶寶媽媽非常吃驚，她開始慢慢地接受我的建議。寶寶媽媽學著我的樣子繼續訓練寶寶。寶寶真的笑了，也越來越聽話了。
打人的寶寶
寶寶和媽媽的情緒問題解決了，他們一起體驗到了交往的快樂。但新的問題又出現了，一個更嚴重的行為“打人”，3天的時間里，寶寶打了我6次！
寶寶媽媽看到孩子打我也非常著急，不停地批評寶寶，我就告訴寶寶媽媽將孩子的行為記錄下來，分析他的行為功能，不要太著急，不要和寶寶發火。
通過對寶寶打人的行為進行觀察我們了解到，寶寶打的人只有我，在別人身上還沒有發現同樣的行為。寶寶非常喜歡我，以前媽媽在與他交往時，他即使感到不快樂，也沒有打媽媽，為什么我給他帶來了快樂，他還會打我呢？
寶寶打我的行為都是出現在我正與別的家長講話，沒有理會他的時候。他打我一下，我看他一眼，還沒等我說話，他馬上就笑著跑開了。寶寶的行為是因為他喜歡我，為了引起我對他的注意，他才打我。
找到原因后，我、寶寶媽媽以及當時在“星星雨”的所有自閉兒家長制定出一份計劃：教寶寶正確表達需求，見到我時要先叫“老師”，我看著他，之后寶寶身邊的人再教他說：“老師，您能陪我玩一會嗎？”寶寶表達正確時，我就陪他玩一會。
在寶寶打我時，班里所有的家長和我都不理會他。在他不打我的時候，誰在寶寶身邊，誰就輔助寶寶說出需求，表達對了，我就繼續獎勵他，陪他玩耍。
在班里10個家長的配合下，一個多星期的時間，寶寶打我的行為消失了，他學會了用語言表達出需求，讓我陪他玩耍。
這就是自閉癥兒童社會交往的障礙導致的問題，這就是我們這些所謂的正常人不停要指導他們的地方，這就是自閉癥人需求幫助的地方。
李連杰電影《海洋天堂》的原型
2010年6月份上演了感動千萬人的電影《海洋天堂》，文章在電影里飾演一個自閉癥少年，李連杰飾演他的父親。
“汪洋大海之上飄蕩著一只孤舟，一位躊躇的父親帶著有天生缺陷的兒子，孤獨地坐在船上，無望地看著遼闊的大海，然后牽起兒子的手，兩人一齊躍身跳入大?！@位47歲的父親，名叫王心誠(李連杰飾)，他21歲的兒子大福(文章飾)從小患有孤獨癥，完全活在自己封閉的世界里，無法獨立生活。大福的媽媽在大福年幼的時候，因為承受不了兒子患病的事實，在一次意外中喪生。王心誠獨自一人把大福撫養長大，與兒子相依為命。然而此時，王心誠被確診患肝癌晚期，生命只剩3～4個月的時間，如何安置好大福的生活，成了日夜焦灼王心誠的心頭大事，他甚至想到要帶著大福一起離開這個世界”。
演員文章在電影里飾演的“大?！钡男袨榫秃芸贪?，“走路拐彎永遠走直角，不會選擇其他角度”。文章在電影中走路就是模仿一位25歲的自閉癥少年——我工作單位“北京星星雨教育研究所”創始人田惠萍女士的兒子——弢弢。
經過和兒子幾年的國內國外的分離，回國后的田惠萍發現兒子仿佛一直生活在自己的世界里，經常自言自語，自己唱歌，可以模仿別人說話，但不會用自己的語言進行交流。直到1989年秋，田惠萍帶弢弢去看兒科精神門診部的醫生，醫生簡單問了幾句，就說：“你兒子患上了自閉癥，很重，成年后生活怕是難以自理了?！?/p>
回到家后，田惠萍把安眠藥碾碎放進粥里，先盛了一碗給兒子，又給自己盛了一碗，當兒子準備喝下粥時，她沖過去打掉了兒子手里的碗……
有調查研究顯示，在所有肢體殘疾以及精神殘疾兒童的家長里，自閉癥兒童家長的壓力是最大的，“對于很多自閉兒家長來說，白發人送黑發人，不是悲痛，是一種莫大的解放”。
陪他們一起走下去
行為刻板是很多“自閉兒”的“通病”。
“自閉兒”同同(化名)非常喜歡一件新的紅色的短袖衣服。媽媽說：“衣服臟了，脫下來洗洗，我們換另一件干凈衣服?！彼R上就會大發脾氣，哭鬧，一直到媽媽停止脫掉衣服的行為為止。
而“自閉兒”欣欣(化名)喜歡走固定的一條路回家。有一天，因為這條路在修路，不能通行時，欣欣就躺在地上大發脾氣。欣欣的父母架起他從另一條路回到家，他還會繼續發脾氣。
這種情況下，我們不會硬逼著孩子接受變化。因為我們了解自閉癥人有這種刻板行為的特征，所以我們也會建議家長在與自閉兒接觸時多增加一些變化性，不給孩子養成刻板行為的機會，這樣就避免了孩子遇到突發事件不能接受變化而大發脾氣的問題。
比如，我們會讓同同在穿著紅色衣服時，不停地創造機會觸碰一下另一件衣服，直到孩子接受這件干凈衣服再給他更換掉那件紅色的衣服。
2009年，我到美國的一所特殊學校參觀學習時，見到的自閉癥少年也有著同樣的刻板行為。
自閉癥少年麥克，他每天都在頭的后腦勺的部位戴一頂小帽子，別人這樣戴帽子根本戴不住，但他就可以整天戴著，帽子也不會掉下來。據學校的老師介紹，通過多年對這個自閉癥少年的了解，他的帽子整天戴在頭上說明他今天很高興，只要他的帽子掉下來，就說明他今天心情不好，麥克周圍的人就要預防他隨時會發脾氣。
這些自閉癥少年的行為也很刻板，但他們的行為沒有干擾他人的學習與生活，反倒對他身邊的人是個提示或是警告，讓周圍的人清楚地知道應該怎樣來幫助他們。
看完這些自閉癥孩子和家長的案例，您是不是對孤獨癥有了更多的了解呢？對孤獨癥的家長是不是有更多的理解呢？
“因為有你在，世界無孤獨！”人人伸出援助之手，幫助他們一下，我想這些孩子的未來會更好。在您遇到這些需要幫助的家長時，請您對他們笑一笑，輕聲問一句：“需要幫忙嗎？”有了更多人的支持和幫助，還有理解，我相信這些孤獨癥的孩子們和家長們的未來生活會更美好、更幸福！
鏈接：孤獨癥又叫自閉癥，是一種神經生理性發育障礙。該障礙在患者嬰幼兒期即有表現，并且目前還沒有治愈的方法。孤獨癥的發病率約占人口總數的萬分之四，其中男性與女性的比例為4：1。
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