媽媽在給小玉潔剪指甲
電影《海洋天堂》中,每天晚上,自閉癥兒子文章必須要父親李連杰 (微博)幫他脫衣服才肯睡覺;在合肥,一名3歲的自閉癥女孩每天要摸著爸爸的耳朵才能入睡。
一個是催人淚下的電影,一個是心酸的現實。
王順是一名社區理發師,11月12日上午,理發店總共來了3名客人,他賺了12元錢。往常,他會很高興地抱起女兒玉潔,帶著她去買好吃的。
可當天他卻把錢小心地收了起來,并且對當天的生意很不滿意,因為前一天,不滿3歲的女兒玉潔被診斷出患有自閉癥。他說,如果得不到治療,她的一生可能就毀了,所以,他要攢下每一分錢給女兒看病。
我的漂亮寶貝我的驕傲
王順今年33歲,31歲時,他有了現在的寶貝女兒玉潔?!半m然我們家庭不富裕,但是很幸福?!蓖蹴樥f,28歲那年,他曾經有過一個女兒,女兒剛生下來不久就因為腦癱夭折了,“當時特別難過,很長一段時間,我們都活在痛苦中,直到有了玉潔……”
2007年11月,玉潔出生在上海,當時她的爸爸王順和媽媽黃女士都在上海打工。
今年年初,玉潔到了上幼兒園的年紀,王順一家三口回到了合肥,王順在住的小區里租了一個門面房,開了一家理發店。
日子長了,小區里人人都知道,理發師王順有一個漂亮的女兒。
“孩子像媽媽,眼神很清澈,睫毛很長?!蓖蹴槺е駶嵶咴谛^里,常常都能聽到這樣的夸贊,有的人還會拿起手機給玉潔拍照?!伴L得太可愛了,眼睛真大!”每當這個時候,王順總是喜笑顏開。
寶貝“不一樣”,悲傷在心里
雖然很幸福,還是有一件事情困擾著他。
“玉潔看起來和別的小孩不太一樣?!蓖蹴樥f,孩子快3歲了,連一句完整的話也不會說,眼睛也不看人,經常連父母的呼喚也置之不理。
不僅如此,玉潔有些行為很怪異?!八3@著一個地方轉圈,嘴里面說些聽不清楚的話?!秉S女士說,小玉潔經常會在半夜里無緣無故地大笑,“笑得讓人很害怕,我以為她在做夢,就想拍打她,讓她醒醒,可她還是在笑?!?/p>
玉潔的不一樣也得到了幼兒園老師的證實?!袄蠋熣f玉潔從來不和其他孩子一起玩,拿吃的東西逗她也沒效果?!秉S女士說,和玉潔差不多大的孩子可以上小班,但幼兒園老師建議玉潔上托班?!八耆荒芾斫獯笕苏f的話,自己想怎么樣就怎么樣?!?/p>
11月11日,王順和妻子黃女士帶著玉潔來到了合肥市省立兒童醫院。經過測試,醫生在玉潔的病歷上寫上了“自閉癥”。
王順一下就懵了,雖然不知道這到底是什么病,但是醫生的講解一直在他耳邊回響:“如果治療不好,孩子這輩子就毀了,智力發育遲緩,生活不能自理,不能融入社會?!?/p>
夫妻二人一時慌了神,但是玉潔似乎仍然沉浸在她的小世界里,黃女士抱著玉潔乘坐公交車回家,途中,玉潔忽然又發出了怪異的聲音,不知情的乘客紛紛側目。那一刻,眼淚在王順的眼眶里打著轉。
聽到夸女兒,爸爸偷偷哭了
11月12日,王順的理發店,黃女士帶著玉潔從菜場買菜剛剛回來。不再上學的玉潔走進家門后誰也不看,直接跑去玩王順的理發用品。
“玉潔,過來和姐姐打個招呼,”王順在喊,但是玉潔似乎一點也沒聽見?!澳闩畠赫嫫??!庇浾呖匆娪駶嵉拇笱劬η椴蛔越卣f了一句,沒想到王順聽了忽然紅了眼睛,跑去拿毛巾捂住了自己的臉。他說現在很怕別人夸他女兒,“別人越這樣說,我心里越不是滋味?!?/p>
這時小玉潔跑到了王順身邊,她眼睛也不看直接拉著他去了臥室?!八氤允裁礀|西不會說,必須拉著我去看?!?/p>
記者試著叫了幾聲玉潔,她完全沒有反應。這時黃女士忽然說,“你看,玉潔真的是用腳尖走路的,昨天醫生問有沒有這個情況時我還說沒有呢?!甭牭狡拮拥脑?,王順再次紅了眼睛。
好久不喊爸爸了
夫妻二人現在回想起玉潔過去的種種表現,都覺得很不正常。已經快3歲的小玉潔對疼痛感沒有反應,“夏天的時候她拿起蚊香就吃,嘴邊被劃破了,她也不知道哭?!蓖蹴樥f,小玉潔還喜歡做一些固定的動作,每天晚上,她必須要摸著爸爸的耳朵才肯睡覺,就像電影《海洋天堂》里的文章一樣,必須要李連杰幫他脫衣服才肯睡覺。
記者在小玉潔家待了一個多小時,玉潔幾乎一分鐘也沒有安靜下來過,一直在不停地走路,時不時發出很怪的吸氣聲。小黃發現女兒的指甲長了,抱起玉潔給她剪指甲,玉潔安靜地坐在媽媽的腿上沒有動,但是記者發現,玉潔的眼睛一直沒有看過她的媽媽?!斑@是最讓我們傷心的,以前還會喊爸爸,現在已經很久沒有喊過爸爸了?!蓖蹴樥f,有一天,小玉潔坐在別人理發的椅子上,忽然唱起了兒歌,嘴里念念有詞 :“小白兔白又白?!薄拔衣牭絼e提多開心了,但是當我們很開心地期待她說下一句話的時候,她又什么也不說了?!?/p>
一起尋“海洋天堂”
醫生建議王順帶著女兒去南京或香港治療,“醫生說那邊治療自閉癥比較早也比較系統”。
“我也建議他去南京或者北京、上海進行治療?!焙戏适械谒娜嗣襻t院的鐘慧醫生說,目前合肥的醫院可以對自閉癥進行診斷,但是治療方面還是那幾個城市更為系統,“自閉癥的程度有很多種,他最好帶孩子去專業的醫院進行一次專業的治療?!?/p>
《海洋天堂》里李連杰對自閉癥兒子文章的疼愛是含蓄的,為了在自己離開人世后兒子能照顧好自己,李連杰在不到幾個月的生命里教兒子打雞蛋、用鑰匙開門、認識人民幣。
王順也想到了同樣的問題:“我死了,她怎么辦?”
王順打算帶玉潔去南京尋找治療自閉癥方面的專家。令人欣慰的是,南京的《金陵晚報 (微博)》得知此消息后,主動與本報溝通,表示想為小玉潔尋找海洋天堂。
■記者手記
自閉癥能治療好嗎?王順問醫生的同時也是在問自己,“醫生告訴我最好的效果,她也不可能和正常人完全一樣了?!庇杏H戚建議他再生一個孩子,因為玉潔可能會拖累他和小黃一輩子,“我們不打算再生一個 ,要把玉潔治療好?!蓖蹴樀恼Z氣哽咽卻很堅定。
他從醫生處得知,如果去香港治療需要20萬元,而在合肥一家私人開辦的教育學校治療,每個月只需要一千多元,但是效果他并不怎么看好?!叭绻矣?0萬,我會毫不猶豫地帶著玉潔去香港?!倍蹴樂驄D需要面對的現實是,他們來自農村,在合肥甚至沒有一處房產,住在出租屋內,他的理發店每個月可以給家庭帶來的收入是2000元,而妻子小黃并沒有工作。王順說,他明白他還有一段很長的路要走,可能十年可能二十年或者更久,“聽說到南京去治療,每個月需要接近3000元的醫療費,這還不包括我愛人在那邊照顧女兒的費用?!蓖蹴樃杏X很茫然,可是作為一個父親,他說一定要幫女兒看病,期待能夠再次聽到女兒唱起“小白兔白又白”。(合肥在線-江淮晨報)
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