“星星的孩子”渴望陽光

　　孤獨癥干預機構欠缺

　　“孤獨癥是精神發育障礙，也就是人們常說的自閉癥。”市第一醫院兒科副主任容莉介紹，該病的發病率原來是萬分之三，現在是千分之一，近年來，每年以10%—17%的速度增長。

　　容莉介紹，目前，孤獨癥的病因不詳，也沒有什么好的治療藥物，只能靠行為干預，最佳干預期為3—6歲之間，而且越早越好，但是目前我市醫療機構并沒有這樣的康復中心。

　　2004年，我市成立了首家民辦孤獨癥康復中心——齊齊哈爾市星星寶貝孤獨癥康復中心。該中心負責人石孔春介紹：“這里一天最多只能容納30個孩子進行康復訓練，而報名等候入園的有很多，現在大約還有40多個孩子報了名卻進不來。”康復中心遠遠不能滿足我市孤獨癥患兒康復訓練的需求。

　　患兒家庭背負重重壓力

　　石孔春能成為我市首家孤獨癥康復中心負責人，與她的親身經歷密不可分，她的女兒就是一名孤獨癥患兒。為了讓孩子得到更有效地治療，她辭了工作，領著孩子去北京治療。“在北京康復的費用特別高，訓練費加上吃住費用，一個月得1萬元，一般家庭承受不起。”昂貴的康復費用、巨大的精神壓力和身心投入實在讓她吃不消，于是她有了一個大膽的想法，自己學習康復知識回來訓練孩子。她在北京一邊給孩子看病，一邊學習專業知識，還考取了相關專業證書?；貋砗?，她在市殘聯、市第一幼兒園的大力扶持下，創辦了我市首家孤獨癥康復中心。

　　孤獨癥兒童的康復，往往需要教師與患兒“一對一”地訓練，還需要家長全程陪同。身為患兒家長，石孔春更能體會孤獨癥家長在經濟、精神、精力三方面所承受的巨大壓力。于是她把孩子每月康復費用盡量降低，一般每月在千元左右。截至目前，200名孤獨癥兒童在她的康復中心得到康復訓練，其中近百名患兒已成功康復。

　　患兒走進社會難

　　雖然社會上給予孤獨癥兒童越來越多的關注，但是孤獨癥患兒入托、上學被一些幼兒園和學校拒絕的現象屢見不鮮。

　　在星星寶貝孤獨癥康復中心，記者見到了患兒豆豆(化名)和他的母親陳琳(化名)。陳琳興奮地告訴記者，剛剛訓練兩個月的豆豆終于可以開口說話了，能說“哥哥、打開、餅干”等幾個詞。陳琳說，雖然孩子已經4歲了，但是她還沒聽到兒子叫她一聲媽媽，而這一聲“媽媽”，是她最大的期盼。

　　說到兒子的未來，陳琳不禁眼圈泛紅：“有一天孩子會說話了，他還得去上學啊?，F在的情況是，普通學校多數是不愿意接納這類孩子，學校會以影響教學成績或班級紀律為由將孩子拒之門外。這樣的例子，我也見過不少。我真的很擔心，將來有一天，自己的孩子也會被學校拒之門外。”

　　關愛扶持需要全社會齊力

　　“殘疾人康復工作是推動殘疾人事業發展的一個重要組成部分。孤獨癥的最佳康復期是6歲以前，把握好這個時期的康復工作非常重要。”市殘聯副調研員李會軍說，為了做好這項工作，市殘聯積極向國家和省爭取項目。我市爭取到了包括孤獨癥在內的4類搶救項目，這筆經費將投入到康復機構和貧困殘疾兒童的救助中。即便這樣，還遠不能滿足孤獨癥兒童康復的需求。今后，他們還要繼續扶持和拓展這類機構。

　　“也許一個善意的眼神、一個燦爛的微笑就會點燃孩子明天的希望！”石孔春和眾多孤獨癥兒童家長向社會呼吁，多給孤獨癥兒童一些理解與關愛。