廈門高二學生建議為自閉癥兒童進行生涯規劃

    “幕后人物”楊蘊睿。周湘瑜 攝

    今年廈門兩會上，市人大代表、康樂社區居委會書記曾清華提交了一份關于制定和實行自閉癥兒童生涯規劃的建議。昨日，她告訴記者，其實提出這份建議的“幕后人物”，是雙十中學的高二女生楊蘊睿。
    楊蘊睿才17歲，但她的想法卻讓曾清華“自愧不如”。楊蘊睿提出，我市應當“在法律上為自閉癥兒童的生涯規劃提供保障”。

    A 上網查資料，與自閉癥孩子零距離接觸，20天完成建議

    昨晚，記者見到了蘊睿和她的同學甘雅玲。兩個小姑娘有點害羞，很有邏輯，開頭就問記者：“先問你一個問題，你覺得自閉癥是心理疾病還是生理疾??？”記者說，應當是生理的，她們便仿佛見著了知音，談得頭頭是道。
    蘊睿的建議中說，我國目前尚無為自閉癥兒童進行生涯規劃的相關立法，也未出臺正式的救助措施、福利保障措施等，而法律保障可使自閉癥患者及其家庭在需要幫助時有法可依，并有效獲得幫助。
    蘊睿說，想到呼吁立法，“應該跟學政治有關。我覺得政府救濟，只能幫助一部分人，而法律可以惠及許多人”。
    蘊睿的建議前后花了大約20天的時間完成。除了上網查資料，下筆之前，她還到康復機構與自閉癥孩子零距離接觸?！?a href="/Jigou/Jigou/xianggang/" target="_blank" class="innerlink">香港、臺灣都有相應的法律，還有專門為自閉癥患者提供的庇護工廠”。
    她說，立法可以從醫療機構（篩查、診斷），街道居委會（提供社工），教育部門（科普宣傳、自閉癥患者職前培訓），自閉癥患者就業，自閉癥患者養護（例如為無能力工作、生活的自閉癥患者提供庇護工廠）等方面考慮。蘊睿說，要立法，得了解法律該覆蓋哪些人，就得對我市的自閉癥患者開展普查，她把這一條也寫進了建議。
    記者采訪時發現，蘊睿還沒有完整的知識架構幫助她詳細地論述立法，她能夠提供的多半是宏觀概念?！拔矣X得自己還很不專業?！碧N睿靦腆地笑說。

    B“他們的笑容好純潔，讓我感覺如果不去幫助他們，就很愧疚”

    【蘊睿原聲】

    在我們國家，把自閉癥教師和特校教師混在一起，是不對的，不專業。
    在美國，一個自閉癥孩子至少要配備兩個社工，還得是很專業的。
    在廈門，自閉癥兒童有上千人，可是在康復機構做康復訓練的，只有百來人。
    一對一的治療，一個小時要120元。能夠這樣治療的自閉癥兒童，都是家庭條件比較好的。
    很多自閉癥兒童有特長，應該要得到發展。
    曾清華說，第一次打電話到楊蘊睿家咨詢建議的事，“我以為建議是蘊睿的媽媽提的”。后來她媽媽說是雙十中學的蘊睿提的，“我以為蘊睿是雙十中學的老師”。蘊睿叫曾清華“阿姨”，曾清華納悶：“我哪有那么老？”見著面才知道，“原來是個高中生?！痹迦A一直說，“大吃一驚?！?nbsp;  
    楊蘊睿關注自閉癥兒童是因為好奇。她說，去年年底，她在學校訂的一份英文報紙上看到一則消息，說一位泉州的高三男生用DV錄制了一些自閉癥患者的素材?！捌綍r我不想說話時以為自己也是自閉，我就想，自閉跟自閉癥有什么關系？就很想去了解?！?br />    蘊睿在QQ群里告訴同學們，想關注自閉癥兒童。于是同學們和她到了我市一家自閉癥兒童康復機構，與孩子們近距離接觸。
    “你叫他去拿東西，必須得先教他什么是拿，再教他去拿，還得教他拿到后回來?！碧N睿說，她和同學們組織了幾場活動，“我們教自閉癥小孩玩字母認親，如果兩個小孩拿到同樣的字母，就抱一抱。就這個動作，老師說他們可能要學一年?！?br />    “我們還組織了小型的音樂會，帶著他們跳舞，他們的笑容好純潔，讓我感覺如果不去幫助他們，就很愧疚?！碧N睿說，“覺得他們很可惜?！?br />    了解的知識越多，蘊睿越覺得她現實還有太多需要改進。她想到了在廈門兩會上提建議，為自閉癥兒童呼吁。她請康復機構的老師輔導，寫了兩份與自閉癥相關的建議，一是建議為自閉癥兒童做好生涯規劃，二是主張在大專院校設立自閉癥研究機構。
    為了讓政府部門重視，她還和同學們上街倡議市民在建議上簽名?！昂枚嗳寺犝f我們要在兩會上提，以為要負什么責任，不敢簽。不過我們還是得到了三四百個簽名?！?br />    蘊睿說，媽媽把建議送到了社區，希望社區可以幫忙帶給兩會代表或委員?！耙詾槭链蠛Ａ恕?，接到短信，得知記者要采訪她時，蘊睿和雅玲很興奮，“我還想，如果沒有消息，我就去找泉州那個男生，讓他來廈門拍素材，然后想辦法找人大代表的資料，一個一個地給他們寄材料?！?br />    好在曾清華“相中”了楊蘊睿的建議。

    C 正和初中同學成立一個幫助組織，籌劃“自閉癥日”活動

    和楊蘊睿一起關注自閉癥患者的，多是她初中的同學。他們計劃成立一個組織，主要從事“慈善事業”?，F在還沒有想好組織的名字，希望市民可以給些建議。
    蘊睿說，他們這個未命名的組織已有4個部門，分別是表演組、特工組、宣傳組和人事組，蘊睿是發起人，雅玲是人事組負責人，組員共有20多人。其中，特工組專門負責在活動前調查活動地點人群的特點，當地地形等。
    他們已經制作了不少有關自閉癥的書簽、海報。所有經費都是自己出?！艾F在剛過完年，壓歲錢還夠用。到年底，恐怕就沒啦?！碧N睿笑說。
    他們還要招人。目前，這個組織的學生多是高中生，分布在全市各個學校。他們希望初中生們也能夠加入，因為他們很快要畢業，要培養“下一代”，好讓這個慈善團體持續走下去。
    蘊睿他們正在籌劃下月自閉癥日的活動，他們還希望，把自閉癥的宣傳海報發到更多的“角落”里去，他們也希望，能夠進入到社區，通過表演讓更多人關注自閉癥。當然，今后他們關注的，也不僅僅是自閉癥。
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