我為自閉兒竭力呼吁

　　很多時候，我不知道自己該做些什么，還能做些什么。這是我熬夜寫給全國人大代表的兩份建議之一。當夜深人靜的時候，我一個人看資料，敲文字，?？粗粗托乃岬昧鳒I。我是幸運的，雨時是幸運的。我應該感恩。

　　我知道，很多時候，憑我，根本無力改變什么，我也不期望會有什么改變。但，我始終相信，總有一天一切會有改變。因為“看不見而信的人是有福的?！彼?，我竭力為孤獨癥兒童的權益呼吁！

　　關于建立健全孤獨癥醫療保障制度的建議

　　2009年起全面推行的中國醫療衛生體制“三項改革”中，醫療保障制度改革進展最大。其中明確提出的“逐步實現醫療保障制度覆蓋全體城鄉居民的目標，緊緊抓住了群眾最為關心的問題，是醫改中最能使群眾得到實惠的部分之一。但是，在這次改革當中，中國數百萬孤獨癥患者及其家庭，是否也能公平地享受到國家公共衛生政策的陽光雨露？答案雖然是肯定的，但現實卻令人倍感沉重和無奈。建立健全孤獨癥醫療保障體制，已成為當前必須引起黨和政府高度重視的一個緊迫而又艱巨的公共衛生問題。

　　一、孤獨癥的現狀

　　孤獨癥（又稱自閉癥），是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會交往障礙、言語發育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。孤獨癥是一種終身性疾病，起病于3歲以前，預后大多較差，大約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活，有的甚至終身沒有語言。僅有約10%的高功能輕度孤獨癥患者預后較好，極少數可上大學或可進一步學習，可獨立生活。但罕有完全恢復正常的患者。主要現狀如下：

　　1、孤獨癥是一個世界性醫學難題，干預需求的呼聲越來越大。迄今為止，世界上沒有任何國家可以查出孤獨癥的病因，也無任何藥物可以治療，只是猶如一場天災，不以人的意志為轉移，降臨在世界的每一個角落。攻克孤獨癥，已經成為一個世界性的難題。全世界為探索孤獨癥神秘的缺陷與功能，對它的研究已達到普遍、跨專業共同合作的階段，幾乎涉及所有的健康型專業，如：心理學、教育學、精神病學、康復學、語言治療、護士學、神經學、遺傳學、兒科學、社會學、法律學等學科。其患病率由最初的極為罕見，到而今的千分之幾，雖然從來沒有一個比較穩定而公信的數據，但是患病率一路走高確實是不爭的事實。多數結論認為，孤獨癥譜系障礙（非典型孤獨癥）在新生兒中的比例達3/1000，典型孤獨癥不低于1/1000。以此推算，國內非典型孤獨癥將不低于400萬，典型孤獨癥不低于100萬。如此龐大的群體，干預需求的呼聲越來越大，是執政政府無法回避的一個大難題。一些發達國家和地區的政府及媒體對孤獨癥給予了相當可觀的關注與投入。奧巴馬當選總統后第一個審批的就是醫療預案，其中列為第一大疾病的就是孤獨癥，美國政府每年關于孤獨癥的社會支出達350億美元。

　　2、我國對孤獨癥研究起步晚，專業人員嚴重缺乏。我國對孤獨癥的認識比先進國家晚了將近40年。1938年，Leo Kanner教授（美國）在國際上最早提出兒童孤獨癥概念并作出系統研究。而我國直到1982年才由南京的陶國泰教授首次報告提出。國外早在60年代就已經對“行為與教育途徑的干預”這一措施進行了有益嘗試，并持科學研究的態度做出系統性報告；而我國僅僅在90年代中期以來才開始經驗式地探索與模仿。因此，在我國，能認識和診斷孤獨癥譜系的臨床醫生、義工、特殊教育及康復人員嚴重缺乏。

　　3、干預體系不健全，干預水平整體不高。醫療和康復資源緊缺、覆蓋率低、地域水平分布不均衡、能夠明確給出診斷意見的醫生和醫院極少，就連衛生部規劃的五年制與七（八）年制兒科教材均未涉及孤獨癥，缺乏穩定的社區專業化康復指導等等，導致很多患者錯過診療和康復訓練的最佳時期，甚至由于經?濟壓力加大只能放棄康復治療。從目前區域抽樣調查的情況來看，有三分之二的患兒需要去二家或者三家以上的機構進行就診，僅去過一家機構就診的只占37.4%；在省會得到確診的占40%左右，絕大部分需要跑到北京、廣州等特大城市才能確診。這就導致家長發現孩子發育異常后，在當地得不到令人滿意的診斷結果，于是在全國各地多方求醫，消耗了時間和財力，同時也導致患兒多次、多機構的就診，確診時間延遲，甚至造成誤診等不良后果，也會因此而錯過康復治療的關鍵年齡。

　　目前孤獨癥學齡前康復教育是以民辦機構為主，手段以全天訓練及少數機構培訓家長為主。民辦機構由于資金不足、場地不夠、師資流動頻繁等限制，導致其規模小，管理不規范，整體水平不高。以殘聯系統為主的公立機構剛剛啟動，缺乏系統性和專業性，訓練的針對性較差。由于孤獨癥特殊的社交障礙和行為問題，再加上教育資源缺乏，進入普通學校隨班就讀只是“隨班混讀”。進入特殊學校，沒有典型和榜樣的力量，從而使大多數孩子失去了孤獨癥康復的命脈---社會性教育。

　　4、社會保障制度嚴重滯后，孤獨癥回歸主流社會困難大，孤獨癥家庭步履艱難。當前，我國孤獨癥患者的醫療、養老、意外傷害基本上沒有保障，整個社會支持和保障體系非常薄弱。加上其病情的特殊復雜性，患者回歸主流社會困難相當大，拒不完全統計，孤獨癥患兒有50%在家中圈養，只有30%家庭條件稍好一點的能進機構接受訓練，還有20%的在幼兒園、普校及特殊教育學校隨班就讀或隨班混讀。孤獨癥家庭不僅要承受強大的精神壓力，還要面對嚴重的經濟負擔和生活壓力?，F階段，孩子教育康復的費用全部由家長來承擔，一般情況下一個孩子的康復費用每年都在1.5—3萬元。大約70%的家長（父母任何一方）因為孩子的求醫問藥和康復訓練而辭去工作或請長假照顧孩子；20%的家長拼命工作或外出打工只是為了賺取孩子的康復訓練費用和自己的生活費。10%的家長為了自救不惜搭上身家性命辦起機構?？傊?，多數孤獨癥患者及家庭仍處于一種無從認定、無人問津、無人理解、無法獲助的痛苦境地，他們至今還不能像其他殘疾人一樣享有他們應得的福利與待遇。

　　二、孤獨癥醫療保障存在的困難

　　近年來，黨中央、國務院高度關注孤獨癥，相關部門出臺了許多法律和政策。但由于種種原因，還不夠完善。孤獨癥醫療保障制度還存在很多問題和困難。

　　1、現有政策、法規還不夠完善。首先，孤獨癥，是致病原因復雜又嚴重的多重殘疾。我國直到2006年才在《十一五殘疾人康復規劃》中把孤獨癥列為精神殘疾行列。但并沒有說明它與傳統意義上的精神病的根本不同，致使公眾將孤獨癥與普通的精神病等同，對孤獨癥患者及其家庭極其不公平。

　　其次，在十一五規劃中，雖然國家明文規定“選擇31個試點城市，發揮現有婦幼保健、特殊教育網絡的作用，探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系”，但缺少具體的實施細則，更沒有說明31個試點城市以外的其他地區該如何建立這樣的體系，“婦幼保健”和“特殊教育網絡”如何建立和實施“三早”，具體該由哪些政府部門來管理，所有患兒是不是都要集中到各省城政府設立的機構中接受康復訓練，還是要等到國家政策出臺，地方政府有能力設立這樣的機構后再來康復訓練？由于法規層面上的問題在方案中沒有做出明確的闡述，所以在一些中小城市此項工作的開展就非常困難，地方政府職能部門對問題認識不足，重視不夠，在等待觀望，導致“早期篩查、早期診斷、早期康復訓練”的目標根本無法實現，孤獨癥兒童康復機構太少，規模太小，諸多孤獨癥患兒失去康復的機會，這將給孩子、給家庭和社會帶來嚴重的后果。

　　再次，盡管近年來，在一些大城市及經濟條件較好的地方開始采取對0-6歲貧困殘疾兒童康復進行補助的救助制度。但補助政策惠及范圍窄，國家提供的一些補助不是直接補到具有特定需要的個人，而是補給指定機構，客觀上難以照顧到孤獨癥兒童的特殊需要，致使很多時候補助政策形同虛設，補助經費難以到位。

　　2、孤獨癥病情特殊，參加醫保困難重重。一方面，由于孤獨癥除了堅持長期不懈的教育訓練，至今沒有任何藥物可以治療，也沒有公立“醫保定點醫院”可以去。能進行康復訓練的機構又多屬民辦，隨著孤獨癥的患病人數逐年上升，已不能滿足患者康復訓練的需求，供需矛盾相當大。另一方面，即使患者參加了基本醫療保險，高額的康復訓練經費也不屬醫保報銷范圍，國家規定的藥品目錄里面絕對沒有“康復訓練”這一項。民辦的康復訓練機構也無法提供醫?？蓤箐N發票，孤獨癥參與不參醫療保險性質一樣。再加上商業醫療保險也拒絕接納孤獨癥人員投保。孤獨癥及其家庭的生活本已非常艱難，求助無門，公共衛生政策的陽光無法照耀到這群龐大的在黑暗中掙扎的弱勢群體中的弱勢群體身上，無異于雪上加霜。孤獨癥的醫保問題已十分突出，且困難重重。

　　三、建立健全孤獨癥醫療保障制度的建議

　　孤獨癥及其家庭的生活狀況與生活質量遠比一般人想象的嚴峻得多，而且不是階段性的，是幾十年、是一輩子的事。應對這種困境，僅靠他們自身的力量是不夠的，需要社會、需要政府的幫助。我們懇請衛生部門能從解決孤獨癥及其家庭的實際困難出發，建立健全孤獨癥醫療保障制度。這，不僅關系到中國幾百萬孤獨癥患兒及家庭，更是關系到國家醫改目標的實現，關系到和諧社會的建設。為此，特提出如下建議：

　　1、將孤獨癥納入重大公共衛生服務項目。建立健全早期篩查和早期診斷系統，并采取措施真正實現社區康復。按照《醫藥衛生體制改革近期重點實施方案（２００９－２０１１年）》規定，“基本公共衛生服務覆蓋城鄉居民。制定基本公共衛生服務項目，明確服務內容。從２００９年開始，逐步在全國統一建立居民健康檔案，并實施規范管理。定期為６５歲以上老年人做健康檢查、為３歲以下嬰幼兒做生長發育檢查?！薄捌占敖】抵R，２００９年開設中央電視臺健康頻道，中央和地方媒體均應加強健康知識宣傳教育?！睉┱垏覍⒐陋毎Y納入新生兒篩查范圍，依托各級婦幼保健和醫療機構進行早期干預，包括早期發現、早期診斷，對篩查中可以認定的新生兒進行跟蹤隨訪，幫助其在最佳康復期內及時進行康復訓練，減輕或減少殘疾的發生。同時加大對孤獨癥知識的普及宣傳，在各綜合及專業醫院里加強對醫護人員孤獨癥知識的培訓，增加醫生對孤獨癥專業的認識和敏感度。

　　2、將孤獨癥康復訓練經費納入醫保報銷范圍。新醫改方案明確提出，三年內，城鎮職工基本醫療保險、城鎮居民基本醫療保險和新型農村合作醫療覆蓋城鄉全體居民，參保率提高到９０％以上。但是，鑒于孤獨癥的特殊性，要切實解決孤獨癥的醫保問題，只有將孤獨癥納入門診重癥，將其康復訓練經費納入醫保報銷范圍，允許民辦機構開具醫保報銷發票，允許患者異地康復訓練。

　　3、建立健全孤獨癥醫療救助體系，提高救助保障水平。新醫改方案明確規定：“完善城鄉醫療救助制度。有效使用救助資金，簡化救助資金審批發放程序，資助城鄉低保家庭成員、五保戶參加城鎮居民醫?；蛐罗r合，逐步提高對經濟困難家庭成員自負醫療費用的補助標準?！睉┱埥⒔∪陋毎Y醫療救助體系，加大對孤獨癥群體的資金支持和政策支持，將孤獨癥康復補助作為普惠政策，擴大補貼范圍，將救助金直接補貼到有需要的個人，以減輕病人家屬的經濟負擔。