一位心酸母親與智障孩子的12年艱難歲月

　　患先天性自閉癥（又稱孤獨癥）的孩子不愛說話。表達起來只會用短句或者1-2個字?？措娨暡豢纯ㄍㄆ?，熱衷廣告和天氣預報。蔡雪枚說，在她生活周圍的孩子突然孤獨起來的分水嶺大都在1歲半左右。之前他們是“神童”，擁有反常規的成長過程：不會爬即會走，不會說卻會唱。但是仿佛就在一剎那，那孩子突然就不開口了。孩子的陡然孤獨從此讓家庭陷入痛苦和恐慌。“這是一場天塌下來的災難。”在株洲，恐慌中那些傷心欲絕的家長會迅速獲悉一個名字，然后很快找到這個人，尋求幫助和慰藉。久了，就形成了一個圈。圈的中心就是蔡雪枚。

　　蔡雪枚，天元區智力殘疾和精神殘疾親友會主席。這是個沒有薪酬的職務，只因她的孩子洲洲也是個智力殘疾兒，并且蔡雪枚在她和孩子的眼淚中已經 “成功”浸泡了12年。洲洲的病例太像武漢的舟舟。哪怕是半夜叫醒他，隨時都能準確地回答你某年某月某日是星期幾。然而蔡雪枚說，這一“特異功能”的代價是孩子一直處于海豚的情商和猩猩的智商水平。他神情木訥，把世界關在門外。受委屈時會大喊大鬧，更多的時候則是哭泣。“他也許看上去沒有痛感，但是母子連心。我能感受他那歇斯底里背后不知所措的痛苦。他若流淚，濕透的總是我的心。”

　　操場上媽媽反復跟兒子解釋為什么提前來陪洲洲，這樣的誤會是蔡雪枚生活中最常見的課題。

　　株洲的智障兒在河西就有19個。他們住濱江一村還是花園一村？他們的近況如何？對蔡雪枚來說都如數家珍。在她的手機里存有全市很多智障孩子家長的聯系號碼，差不多每兩個星期，他們就會有一次聚會。一個號碼一個人甚至多個人，涌到茶樓或者某某人家中，跟蔡雪枚討教孩子康復的秘籍。

　　3月17日，記者找到她時，她正在賀家土看望一個叫程琦琛的智障兒。琛琛今年12歲，記憶力極強，認得兩千個漢字。但是數學會乘法卻不會加法，原因是乘法有口訣而加法沒有。琛琛的家庭很貧困，父母和爺爺奶奶全都是原株洲電池廠的職工。父母下崗后因為要另尋出路，所以他只能跟著爺爺奶奶生活。近來琛琛放學后也會玩“祖瑪”并且迷上了它。這本是好事，但問題出在琛琛更不愛說話了。12年來，琛琛拒絕和爺爺奶奶交流，而且從未回答過大人的任何一個為什么。

　　中午時分，蔡雪枚因為惦記兒子匆忙趕回天元區泰山學校繼續陪學。而兒子對她的提前到來表示十分驚訝，并不能接受。操場上，蔡雪枚反復跟兒子解釋，媽媽為什么提前來陪洲洲，是因為擔心洲洲想媽媽了。而洲洲卻感到很委屈，認為媽媽騙了他。在他看來，說好什么時候來就該什么時候來，提前肯定不行！這樣的誤會是蔡雪枚生活中最常見的課題，包括菜譜和回家路線都不能更改。她反復做著大量而收效甚微的努力，希望兒子終有一天可以學會辯證思維。

　　曾經萬念俱灰

　　◆在一個夜晚擰開了煤氣罐，摟著熟睡的洲洲在床上等待死神的召喚

　　60年代末出生的蔡雪枚原是株洲電控設備廠的工程師，丈夫是航空航天部門的研究員。蔡雪枚老家益陽，丈夫家居株洲，所以孩子取名叫凌益州。“婚后，我們也曾擁有年輕人所有該擁有的事業追求和家庭夢想，其中生一個聰明可愛的寶寶的愿望尤為強烈。但是，命運給我們家安排的是洲洲，讓這一切戛然而止。”

　　據世界衛生組織對自閉癥兒童調查的結果顯示，患兒最大的特點之一是大都比較俊秀。洲洲生下來后和大部分患病的孩子一樣，非常漂亮可人。小時候的洲洲一旦出現在公園里，常常會有陌生人把自己手中小孩放下來搶著抱他的情況出現。“那時候的生活就是蜜罐里的糖葫蘆。”

　　然而從1997年4月的某天起，一場莫名的變故讓這個家庭的幸福迅速謝幕。“就在洲洲1歲半以后的一天，我感覺他突然變得不笑也不開口說話了，眼神也呆滯了！當時我就嚇得哭了起來……”

　　之后，蔡雪枚抱著孩子四處求診。先是在普通醫院，檢出的結果是各方面正常。“明明有問題，卻查不出來。這個結果讓我更加忐忑不安！這樣的日子過了有一年多，直到1999年3月到湘雅醫院重新去檢查。你知道，在專家面前我的心情更加矛盾了。既希望他說沒有問題，又希望確診個病名出來。因為知道了病因才有可能醫治啊?？墒墙淌卩嵵氐馗嬖V我，很不幸，你的孩子患的是自閉癥！回家后我到處查閱資料，知道了孤獨癥是一種嬰幼兒的大腦功能性發育障礙，并將伴隨終生。我的兒子竟然是先天性的殘疾！我當時就懵了。”

　　“一個原本活蹦亂跳的孩子突然變得不說話，一個原以為聰明過人的‘神童’，一下子淪為目光呆滯、神情麻木的智障兒。并且還終身不治！你知道嗎？作為一個女人，作為一個母親，打死我也不愿接受這就是自己的兒子！如果真是這樣，我們母子活著還有什么意義？”

　　萬念俱灰的蔡雪枚在一個夜晚擰開了家中的煤氣罐。時間在一分一秒地過去，煤氣彌漫了整個空間。

　　蔡雪枚摟著熟睡的洲洲在床上等待死神的召喚。就在這時，洲洲卻奇跡般地醒來了，他居然掙脫了母親的懷抱，跑到冰箱前哭鬧，原來他餓了。“大概命不該絕。這時候，我突然覺得洲洲還有希望，因為他打不開冰箱后知道過來拉我的手，說明他還是有思維的。我不能放棄他！我一定要讓他重新開口講話。”

　　對自閉癥的原因，到目前為止，醫學界所知不多。但對于自閉癥的治療，醫學界有個基本的共識，那就是如果能發現早期癥狀，進行早期診斷、早期治療，無疑會對患兒產生積極而有效的影響。

　　為了讓孩子重新說話，四處求醫之外，學電器專業的蔡雪枚惡補了海量的智障兒康復方面的知識，并且辭職24小時陪伴兒子，強化訓練。這一練就是12年。期間，家中的積蓄很快用完了，丈夫一方面試圖到外面賺到更多的錢來支付孩子的治療費用，另一方面為了回到孩子身邊照應家庭，也很快辭去了在江西某研究所的公職。他們家庭的價值取向迅速被迫轉向。