用愛守護“星星的孩子” 我市自閉癥患兒家長訪談

　　日前，珠海市自閉癥互助協會即將成立，為此記者采訪了這個由自閉癥兒童的家長們自發組成的特殊協會。在這里，了解到了關于自閉癥兒童成長的故事，以及這些家庭背后的艱辛。

　　上午九點鐘左右，記者走進了協會副理事長姚穎女士的家，幾個家長已經在里面早早等候。姚女士的兒子今年12歲，患有自閉癥。她還有個小女兒，是漂亮、聰明的健康孩子。

　　自閉癥兒童的異常表現

　　據家長們介紹，他們的孩子自閉癥的主要癥狀是，基本沒有溝通動機和溝通能力；語言理解能力差；行為異常，感官反應異常，行為和思想刻板。

　　姚女士說，自己兒子總會有一些奇怪的動作，某段時間內會一直重復。比如拍手。等到對這個動作失去興趣了，他又開始了其他的異常動作。據姚女士介紹，自閉癥兒童在日常生活中會堅持某些行事方式和程序，拒絕改變習慣和常規，并且不斷重復一些動作。嚴重的自閉癥兒童還會自傷或者傷害他人。

　　李女士的兒子今年18歲，經常會有刻板的思想和動作。比如他決定上午11點半出去理發，每次不管刮風下雨，他都會準點出門；他喜歡走某條路，不管這條路要繞多遠，他都會堅持每天走這條路回家。

　　高昂的治療成本常使家庭難以承受

　　因為未知的病因，藥物的使用也就無從談起。對自閉癥兒童只能進行行為干預和特殊訓練，而訓練效果卻只能量變不能質變。孩子不會完全康復，只能有所好轉。自閉癥沒有辦法治愈，面對這一現實，很多家長不知經歷了多少內心的掙扎和痛苦?？僧斆鎸ΜF實、接受專業訓練和治療時，不菲的費用又讓家庭感到了沉重的壓力。姚女士說，自己曾經帶兒子去過大大小小的各種機構治療過，費用都非常昂貴。有次去青島的專業機構治療，一年的費用就得10萬元。這樣昂貴的費用讓平常的家庭擔負不起。

　　然而，費用成本之高只是一個方面。因為自閉癥兒童有時精力充沛，每天睡眠時間很短。夜晚可能會突然驚醒然后哭鬧，有時候甚至徹夜不眠。家長們也只能跟著看護。姚女士說，她有段時間嚴重神經衰弱，因為要照顧不眠不休的兒子，每晚都只有三小時的睡眠時間。

　　李女士稱，在她認識的自閉癥孩子家庭中，都會有父母一方辭掉工作來全心照顧孩子。這樣家中的經濟來源就少了很多，但同時又要擔負昂貴的康復訓練費用。很多家長沒有辦法，只好放棄專業的訓練，自己在家訓練孩子?！拔覀儸F在都不用去找專家治療，我們自己都是專家了?！崩钆块_玩笑道。

　　人力物力財力加起來，自閉癥的治療成本是極其昂貴的。這讓家長們反復嗟嘆，希望政府可以出臺相應的政策，給予這些家庭以及孩子一些實實在在的幫助。

　　孩子的病牽連著母親的心

　　一般自閉癥家庭都由母親來負責全職照顧孩子。自閉癥的多發人群都是男孩子，他們想做什么事情都會拼盡全力去做?！靶r候還好，長大后怎么都拉不住他?！笨着糠Q?？着康暮⒆咏邪⒒?，2歲8個月時候被發現了與別的孩子不一樣。不會說話，不會叫人，之后查出是患了自閉癥。

　　謝女士的孩子綿綿則是后來表現出異常的。綿綿8個月就會講話了，但是2歲時候卻語言退化，之前會說的話全都不會了。孩子還挑食，特別瘦弱。開始時謝女士不相信自己的孩子會得這樣的病，不相信自閉癥不能治愈。她省吃儉用，每個月花3000元給孩子治病。聽說中山一家醫院可以通過扎針緩解孩子病情，謝女士就每周一到周五帶著孩子奔波于珠海和中山兩地，風雨無阻地在中山某醫院陪孩子治療了整整一年。那段時間，孩子的手臂、腿上都是扎腫的針眼，到處青一片紫一片。每當針扎進孩子的身體，他都會疼得亂動，哭鬧。謝女士就緊緊地抱著孩子，孩子疼在身上，母親疼在心里，母子倆眼淚流在了一起。

　　這些痛苦艱辛家長們都默默地忍受過來了。她們稱，再苦再累也不怕，就是難以忍受別人的歧視。這個社會對自閉癥了解太少，不知道的人會不理解，會以一種冷漠責備的方式對待這些可憐的孩子，他們懇請社會能對自閉癥孩子多一些寬容和愛心。