孤獨癥孩子的家長更孤獨

　　今天是4月2日，一個特殊的日子——“國際自閉癥日”。前不久中央電視臺熱播電視劇《老大的幸福》中，女主角梅好的兒子樂樂就是一個自閉癥患者。認為這孩子“是一個拖累”，成為弟妹們反對傅老大和梅好這段姻緣的最大理由……確實，自閉癥帶來的病痛和不幸，令孩子的家長也長期承受著巨大的精神壓力和經濟負擔，他們艱難地培育著孩子，卻很難得到社會的關注和認同，他們深感孤獨、無助，心理壓力往往無處釋放。

　　家長有著一肚子苦水

　　合肥春芽殘障兒童發展中心負責人時艷俠告訴記者，該中心自閉癥訓練班上的不少孩子都來自單親家庭。而這些孩子的父母感情出現裂痕，大多是在孩子的病情被發現之后，他們無所適從，相互埋怨，頻頻爭吵，和睦不再，最后破鏡難圓。班上一個5歲孩子小諾（化名）的病情是今年才被確診的，而其3歲的妹妹身上，也出現了自閉癥的跡象。孩子的康復訓練需要不菲的費用?，F在，小姐妹倆的母親在外打工掙錢，父親則在巨大的壓力之下選擇了逃避，幾度與家人失去聯系，現在又不知去向。孩子只能跟年邁的姥姥生活在一起。

　　調查顯示，自閉癥孩子家長的心態是復雜的——或羞于向他人透露孩子病情，不愿帶孩子出門，怕孩子突然出現的異常行為引來旁人的恥笑，或因感到愧疚而過度溺愛孩子，或因擔心孩子未來，或在全心付出仍看不到希望時，放棄努力……當然，仍有很多可敬的家長面對不幸時，選擇了面對。我市的幾家自閉癥兒童訓練機構——合肥微雨兒童訓練中心、至愛陽光自閉癥兒童訓練中心、“星連心”自閉癥兒童康復學校等，其發起人都是自閉癥孩子的家長，他們在孩子的康復教育上投入了大量心血，也取得了顯著的成效。但其中的艱辛又有幾個人知曉呢？合肥微雨兒童訓練中心創始人陳雪梅女士向記者坦言，自己作為一個自閉癥孩子的家長，從未選擇放棄，即便堅韌如她，也有過感到泄氣的一剎那?！斑@么多年來，除了上班就是照顧孩子，放棄了所有的業余愛好。其實有的時候，即使下了班也不想回家，很想暫時逃開一下！”

　　患兒的家長該如何釋放壓力？就此記者采訪了安徽播健心理咨詢中心心理專家郭凱。他認為不要放棄努力。醫學專家發現，經過正規行為訓練的孩子，孩子的各方面能力有很大的提高，情況好的可進入普通學校和正常兒童一起上學；家長的壓力，有的來源于對自閉癥的不了解和絕望。所以，家長要積極了解自閉癥的相關最新資訊，這可能為您的生活輸注新的希望。

　　要積極加入自閉癥患兒家長支持組織，在此你可以和其他家長溝通交流，獲取訓練患兒的心得。最主要的是，你可以在其中找到感情的慰藉，能與患兒家長找到共鳴，這對緩解您的壓力非常有好處。

　　“當然，只有當社會對自閉癥患兒及其家庭多傾注一份關注，當自閉癥兒童的醫療保障比率得到提高，當普通的中小學不再對這些特殊孩子設置門檻，分配教育資源時，自閉癥兒童家庭面臨的困境得到改善時，家庭成員的心理壓力才能從根本上得到緩解?！?/p>