承德市孤獨癥孩子生存境遇調查

　　1943年，美國兒童精神病醫生肯納博士發現了世界上第一例孤獨癥孩子唐納德。自此之后，一道世界性的難題持續至今。

　　無法接受的一個現實

　　河北省承德市特教學校的康復訓練室里，6歲的王童童低著頭目不轉睛地看著自己的鞋。她對鞋有著割舍不了的喜愛?？此稚钕菰谧约旱氖澜缋?，老師過去試圖抱起她，她用雙手死死地抓住了老師的頭發，不肯松手，口中發出刺耳的尖叫聲，臉上沒有任何表情。另一位老師趕緊上前，松開童童的手，可童童的手勁遠遠大于同齡的孩子。幾次努力，才得以放開。

　　被抓頭發的老師笑笑說，這是童童在表示好感，只是她的方式有些特別而已。

　　而此時，跟童童同齡的孩子正在幼兒園里跟小伙伴們一起快樂地做游戲或者學習簡單的學齡前知識。

　　同樣的年齡，完全不同的生活狀態。這個問題困擾了童童的母親張曉雅6年。

　　6年前，一個小天使降臨在這個家庭。因為做生意，殷實的家庭條件讓全家對于這個小生命的降臨充滿了期待。

　　一個漂亮的女孩子，這讓初為人母的張曉雅很興奮，像很多母親一樣，她幻想著將來讓女兒學鋼琴、學舞蹈、多才多藝……然而，隨著孩子慢慢地長大，張曉雅發現孩子從不跟人說話，誰叫她都沒有反應，每天在家不停地轉圈，床上、地下，凡是能站住腳的地方，就都是她旋轉的舞臺。帶她出門玩，見到陌生人，她就打、撓、甚至咬。嘴里發出的“語言”永遠都是嘰里咕嚕的聽不懂的音節。

　　那個冬天，讓全家人永生難忘。

　　“在北京確診以后，全家人都跟五雷轟頂似的，哭了好幾天。”童童的奶奶一邊回憶、一邊抹眼淚。

　　確診之后，張曉雅從沒有帶著孩子外出過。她怕孩子的過激反應，更怕外人的指指點點，最怕的是，自己因此而逐漸失去了尊嚴的內心。碰到同事或者朋友探討孩子的問題，她就遠遠地躲起來，心里鉆心似地疼。

　　一個母親接受不了自己孩子是孤獨癥的現實，就像一個藝術家無法接受自己創作出的作品一樣，無法帶著欣賞的眼光去愛它，這，外人是無法體會到那種撕心裂肺的痛苦的。

　　在接受孩子是孤獨癥這件事情上，父親比母親有著更強的承受能力，這可能是因為，一個懷胎十月的母親無法接受這樣一個從自己身體內掉下的肉——這個身體的一部分不符合正常范圍的緣故。

　　5歲的胡妍也一直都是父親和奶奶帶著，本來有工作的胡爸爸為了照顧女兒，不得不辭職，成為專職保姆。而妻子堅持上班，一方面是必須靠工資來養家支付孩子的開銷，另一方面也是一種變相的逃避面對事實。

　　永遠走不進的世界

　　對于承德這樣一個并不發達的城市來說，對于孤獨癥，人們還知之甚少。

　　李航，承德市特教學校接收的第一個孤獨癥孩子。那一年，他已經13歲。他每天默默地坐在教室的角落里，“執著”地擺弄著自己的手指，他能把手指輕易地扭曲成常人根本無法做到的形狀。對于音樂，他有著超強的感知和模仿能力，老師的手機鈴聲，只要兩天，他就能在看似無意中學會。對于色彩，他也有著很好的掌握能力，一幅畫在他手里，總像彩虹一樣緊緊吸引人的眼球，均勻、渾然天成。

　　多年前，美國曾有一部電影《雨人》，講述的就是一個孤獨癥的孩子。雨人，一個很好的形容，他們活在一個我們永遠讀不懂、也走不進的世界。

　　如果不是患有孤獨癥，可能見到張海的每個人都會對他喜愛之極。一雙黑黝黝的大眼睛，長長的睫毛忽閃忽閃著，盡管只有9歲，可是俊朗的外形已經初步形成。只是，那雙大眼睛永遠都盯著地面。陌生人跟他說話，他就哭鬧不止，走在大街上，他會冷不丁地推搡行人。

　　張海的爺爺記得，“3歲之前，很可愛，也很聰明，能一口氣從1數到100。”可是某一個夜晚，一覺醒來，世界就全變了。孫子再也不跟身邊的人說話了，也不再數數，只要一睜開眼，就哭鬧不止，到處打人。

　　當從醫生嘴里聽到“孤獨癥”這三個字時，這個農民家庭徹底崩潰了。但老實巴交的莊稼人選擇了默默接受這個突如其來的現實。

　　幾年來，他們走遍了全國各地給張海治病，花費30多萬元。然而，每次治療都讓他們失望而歸。

　　一場終身制的教育

　　如今，在世界上，仍然沒有很好治愈孤獨癥的辦法，目前惟一被認為可行的辦法就是通過教育和培訓、康復的改善。

　　市特教學校校長張輔志曾經多次到國內其他城市進行關于孤獨癥培訓方面的學習，根據他的學習，目前國際社會提出融合教育，即把孤獨癥孩子放在正常的普通學校接受教育，然而，這個理念在絕大多數地方根本行不通。

　　首先，普小沒有為孤獨癥孩子進行培訓康復的專用設施設備，它以教學為主，而特教學校則以康復為主。更現實的情況是，由于孤獨癥孩子的特殊表現，如果他們放在普小，得不到同齡孩子的幫助，卻得到了一堆排斥和嘲笑。而對于老師來說，幾十人的班容量讓老師根本無暇估計到特殊的孩子，而這樣特殊的孩子又會影響到班級的整體成績和升學率。

　　但是，也不得不承認，融合教育對孤獨癥孩子克服交流障礙是有益處的。李航就是一個融合教育下的孩子。當然，他是在特教學校里與其他有智力問題和身體問題的孩子融合在一起。如今18歲的李航已經基本能克服交流障礙了，只是有些害羞。在教室里，他和另外兩個患有智力障礙的孩子坐在一起，時不時地互相對視一下，心有靈犀般地偷笑。老師心里明白，他們3個是最好的朋友，無論吃飯還是上課都要在一起，所以對于他們這樣的課上小動作，假裝視而不見。

　　記者走進教室，李航帶頭說了一句“阿姨好”，然后就低頭微笑。接下來，其他的孩子在他的帶領和影響下，一一跟記者問好。在其他孩子的攛掇下，李航大大方方地給大家演唱了一曲《套馬桿》，一邊唱，一邊用他的不斷扭曲的手指為自己打節奏。唱完后，自言自語地說“謝謝大家”，羞澀的笑容始終掛在他臉上。

　　李航的融合教育讓張輔志很欣慰，但是也有些擔憂。“雖然他在這個群體里不受歧視，但是受那些孩子的影響，智力和行為也與常人不同。”

　　當今，醫學界普遍認可，對于孤獨癥孩子的康復訓練越早越好，尤其是3——6周歲。從去年開始，我市殘聯按照國家的“七彩夢”計劃，依托市特教學校免費為這個階段的孤獨癥兒童進行康復訓練。兩年來，先后有30名孤獨癥兒童接受了包括聽筒和認知等方面的康復性的訓練。

　　很多孩子在接受了康復性訓練后都收到了良好的效果。原來一直哭鬧不止的王童童盡管還時不時地尖叫，但是能在老師的引領下，跟作為陌生人的記者打招呼，并撫摸記者的鞋；在馬路上行走從不知道躲車的張海能夠在看見遠方有車過來的時候，主動拉爺爺靠邊站立，還能接聽在外地打工的爸爸媽媽的電話，盡管他只是在叫了一聲“爸、媽”之后就不再說話。但這些在同齡孩子看來微小的變化，對于他們來說已經是彌足珍貴了。

　　不是一個人的孤獨

　　一個孩子一旦被確診為孤獨癥，就意味著一個家庭痛苦的開始。

　　在記者的采訪中，很少有家長愿意直接面對記者，敞開心扉地跟記者交談。對于記者善意的想走近的注視，他們也都是采取躲閃的態度，看見記者走上前來，有的家長帶上孩子就匆匆離開。

　　對于這一切，記者很理解，所以從不追問問題。對于愿意跟記者交流的家長，記者也刻意地回避一些問題，比如“殘疾”這樣的字眼。這是在采訪之前，張輔志校長一再提醒記者的，“對于跟正常孩子不同的孩子，家長的心里往往也有一定的心理障礙，不愿意跟人探討孩子的問題，如果提到殘疾這樣的字眼，對于他們來說是種傷害。”

　　事實上，家長的心理障礙往往會影響孩子的有效治療。只有家長克服了這種障礙，才能愿意帶著孩子外出，走出他們孤獨的世界，到有關機構進行有效地康復訓練。“七彩夢”計劃兩年來雖然已經為30名孤獨癥兒童提供了康復訓練，但是殘聯部門的工作人員告訴記者，這些孩子都是各級殘聯部門通過積極尋找才得以讓孩子進行這些搶救性康復訓練的，而正常的程序則應該是家長積極主動地帶孩子進行治療康復。

　　然而，30名，這并不是我市孤獨癥兒童的全部數字，據保守估計，這個數字至少要提高到50。

　　“康復工作提倡的口號是‘為社會解困，為家庭解憂’，我們希望國家有這么好的政策，家長也應該勇敢地面對這一切，讓康復工作真正地起到作用。”

　　現實很殘酷。對于很多家長來說，最怕想象孩子將來的出路。“爺爺奶奶沒了，爸爸媽媽沒了，這孩子該托付給誰？”童童奶奶的話讓在場所有的家長都低下頭不再說話。

　　“一閃一閃亮晶晶，滿天都是小星星，掛在天空放光明，好像許多小眼睛……”這些“星星的孩子”，何時才能抬起眼睛，開口唱這樣童真的歌謠……