三個自閉癥兒童家庭的灰白世界

　　今年的4月2日是第三個世界自閉癥日。有數據顯示，從1995年，省兒童醫院確診我省第一例自閉癥病例后，我省開始發現越來越多的自閉癥患者，目前，僅省城太原就有大約2000名自閉癥兒童。

　　有人說，患有自閉癥的孩子是天上的星星，眨著眼睛，卻孤獨地掛在天空不與人交流。還有人說，自閉癥孩子是難以破繭而出的蝶，美麗而孤獨。自閉癥兒童究竟活在怎樣的世界中？他們的父母家人又經歷了什么樣的辛酸和痛苦？

　　3月29日，記者走近他們，探訪一座座未被開啟的孤獨城堡。

　　文文有一雙大大的眼睛，看起來活潑可愛。同齡的孩子已經上小學四年級了，可他還在接受類似幼兒園的啟蒙教育。

　　文文：10歲，盤旋的陀螺、飛轉的車輪、打開的電風扇讓他著迷。

　　文文的媽媽：我用兩年的時間教會他洗臉。

　　十年從未離開媽媽

　　文文的媽媽武女士站在教室外的樓梯口，等待文文下課。個訓結束后再上兩節課就要放學了。武女士想著中午給文文做什么飯。

　　十年了，文文從沒有離開過母親?！皠e的家長都是輪流倒班，我是自始至終一個人跟著?！蔽渑空f。

　　為了孩子放棄工作，這幾乎是每一個自閉癥兒童的家長必須面對的選擇。大多數家庭選擇父親外出掙錢，母親陪同孩子做康復訓練。不僅要損失一個人的收入，還要付出比健全孩子母親多十倍的辛苦。

　　文文兩歲時，武女士發現他語言發育有些遲緩，不僅發音含混不清，而且學起來特別慢?！拔矣浀?，‘再見’兩個字就教了他很長時間?！痹谖奈娜龤q時，武女士很不情愿地接受了兒子得了自閉癥的事實。她開始帶著文文四處尋醫問藥。

　　多年的求醫經歷，讓武女士對自閉癥有了比較專業的了解，專家分析的致病原因是什么、國外最新的治療模式有哪些、對不同孩子如何進行針對性康復訓練?！皼]辦法，久病成醫嘛。家長們在一起都是聊這些，互相傳授經驗，交流心得體會?！蔽渑空f。

　　兩年時間學會洗臉

　　武女士和記者聊天的時候，文文在一旁不停地翻一本書，他沒有像其他孩子一樣去看書中的內容，而是把書貼著耳朵翻?！八诼爼瓌訒r發出的聲音?！蔽渑恳呀浟晳T了兒子這樣的舉動。

　　文文對聲音很敏感。碰到什么物體，他首先想到的就是聽聲音。敲敲桌子、彈彈玻璃，是他最常做的動作。

　　文文對旋轉的物體非常感興趣。轉動的風車、盤旋的陀螺、飛轉的車輪、打開的電風扇都讓他著迷。這也讓武女士感到非常頭疼?！皶r常得跟緊了，真怕他稍不留神傷了自己?！?/p>

　　刻板的行為、獨特的興趣和驚人的機械記憶能力是自閉癥兒童的特點。有人說，自閉癥兒童與天才只有一步之遙。武女士并不奢望兒子能成為天才，她只希望兒子能夠早日學會生活自理。武女士用了整整兩年時間，上萬次地重復，才教會了文文如何洗臉。這些在常人看來再簡單不過的動作，對自閉癥兒童來說實在太難了。

　　一旦患上自閉癥，大多數情況下，病癥會伴隨終身，只有通過康復訓練來改善狀況。家長們非常清楚這一點。

　　星星: 8歲，沒有任何學校愿意收留他。

　　星星的姥爺：星星的反應還不及我不到兩歲的孫子。

　　沒有學校愿意收他

　　自閉癥兒童的康復訓練需要有家長陪同。每天見面，又同病相憐，這些家長成了無話不談的朋友，而他們之間談的最多的還是孩子。

　　星星的姥爺一出現，大家都圍攏過來。

　　“星星今天沒來？”“上午跟著他媽媽去學校了?！薄岸嗵澦麐寢屖抢蠋?，要不然，咱們這樣的孩子沒有學校愿意收?！薄笆前?，咱們自己也清楚，咱的孩子太愛搗亂了，會影響其他學生上課?！?/p>

　　星星的姥爺曾多次帶著星星去北京進行訓練治療，但是效果甚微?！斑@幾年下來，前后看病治療康復訓練花掉的錢可以買一輛桑塔納3000了?！毙切堑睦褷斦f，“不管花多少錢也得給孩子看呀?！?/p>

　　龍龍爸爸說，自閉癥孩子無法融入社會，是因為常人無法走進他們的內心，他們太孤獨了。

　　龍龍：9歲，以前特別愛發脾氣，具有攻擊性

　　龍龍的爸爸：他內心的痛苦，我們誰能知道？

　　打完孩子我的心在流淚

　　王先生的兒子龍龍長得眉清目秀，看起來也十分乖巧。但是多加留意就會發現,他喜歡重復做一個動作，不停地用手摸自己的下巴。

　　“那是他又不耐煩了?！蓖跸壬粗淌依镎谏险n的兒子，緊接著一聲嘆息。王先生說，龍龍以前特別愛發脾氣，具有攻擊性，經過康復訓練現在好多了，可偶爾還是會出亂子。

　　有一天，王先生帶著龍龍乘坐公交車，突然，龍龍莫名其妙地尖叫，然后開始大聲地哭鬧。龍龍的異常行為惹來車內不知情乘客的不滿?！斑@么大的孩子了還這樣，家長也不管管?！蓖跸壬睦镂?，“誰不想管，是沒法管啊?！?/p>

　　回到家后，王先生狠狠地教訓了龍龍一頓?？墒强粗纯薜膬鹤?，王先生心里也在流淚?！昂⒆右部蓱z啊，他內心的痛苦，我們誰能知道？”

　?。ㄎ闹袃和鶠榛?/p>

　　○相關鏈接

　　如何發現孩子

　　的自閉癥傾向

　　由于兒童自閉癥的病因至今仍是個謎，因此我們到目前為止還無法通過預防來防止其發生。但是可以進行二級預防，也就是早發現、早診斷、早治療，盡可能地減少孩子的殘疾程度，盡可能地讓孩子正?；?。

　　那么我們該如何早期發現自閉癥的孩子呢？專家介紹，家長可以從以下幾個方面來多觀察孩子：

　　不愿與你對視

　　患自閉癥的孩子會有社會交往障礙，與親人不親，對父母沒有依戀，避免與他人目光接觸，缺乏眼與眼的對視，叫他的名字常無反應，甚至使人懷疑其聽力有問題。在平時與小朋友接觸中缺乏主動性，表現出極度的孤獨。

　　不愿與你交談

　　語言障礙是自閉癥兒童的主要表現。語言障礙會有多種表現形式：沉默不語或很少使用語言，有的是在2-3歲以前曾經有表達語言，以后逐漸減少，甚至完全消失，有的出生后就一直沒有語言，因此可能被誤認為是說話晚；有的不能主動與人交談，即使有相當的詞匯量，也不會運用詞匯、語句與人進行正常的語言交流，不會使用代詞你、我、他；有的孩子刻板、重復或模仿語言，別人說完話他馬上重復別人剛說過的話，或是模仿、重復幾小時、幾天甚至數十天前別人說過的話，或重復自己自造的話。

　　此外，自閉癥孩子還存在語言音調、節奏的障礙，語言單調平淡，缺乏抑揚頓挫和情感表達。常尖叫、哼哼，或發出別人聽不懂、不能理解的話。他們還缺乏手勢或姿勢語言，很少用點頭、搖頭或其他面部表情來表達要求。

　　常常行為怪異

　　自閉癥孩子興趣范圍狹窄，行為方式往往刻板僵硬。如只吃固定的食物，吃飯時坐固定的座位，出門一定要走某條路線等，若變動則焦慮不安、大發脾氣。

　　他們可能有不尋常的興趣和非同一般的游戲方式：對一般兒童所喜愛的玩具缺乏興趣，而對一些通常不作為玩具的物品卻特別感興趣，如鍋蓋、瓶蓋、車輪等圓的可旋轉的物品及塑料袋、紙片、磚頭等。

　　他們可能會來回踱步、重復蹦跳、自身旋轉、轉圈走，還可能有撲打、搖動、敲擊、撞擊、前后搖擺身體或頭部等動作，有的甚至有自傷、自殘行為。

　　具有某些特殊能力

　　自閉癥孩子往往會有智力和認知缺陷。約有3/4的患兒智力落后（2/4中、重度，1/4輕度），1/4智力可保持正常。有的患兒雖智力低下，但具有某些特殊的能力，如對路線、數字、地名、人名的不尋常的記憶力,日期推算和速算能力。