家長一點通:
在觀瀾特殊兒童康復中心，一名老師攙扶著一名殘障孩子在練習走路。
老師正在為腦癱兒童喂飯。
●公辦機構收費高，名額也輪不上
●有資質民辦機構資金緊缺，一年搬幾次家
●邊緣機構場地有限，提心吊膽就怕被檢查
今天是第三個“世界自閉癥日”，兒童自閉癥在現代社會中發病率越來越高，已經成為一種不容忽視的精神和心理疾病。
自閉癥終生無法治愈，最佳的干預是進行康復訓練，且越早越好。據官方統計，目前深圳市開展自閉癥康復服務的機構共有22家，其中民辦機構8家，公辦機構14家(包括醫院、福利中心等)，其中有官方背景的特殊教育學校，有且僅有深圳元平特殊教育學校一所。
記者調查發現，公辦機構收費高，名額也輪不上，不少孩子被拒之門外；有資質民辦機構總在憂心資金緊缺，為了節約成本，一年搬幾次家；邊緣機構總是窩在小小地方，提心吊膽就怕被檢查，基本是自生自滅。
深圳到底有多少自閉癥患兒？由于深圳暫無權威部門對自閉癥作過大規模病學調查統計，故總患兒數量誰也說不清楚。按目前公布的發病率統計，包括非戶籍人口在內的自閉癥患兒有上萬人，市婦兒心理健康服務中心專家表示，深圳自閉癥兒童檢查率正呈較快增長的趨勢。
目前社會上自閉癥康復服務機構遠不止22家。因為公辦機構資源緊缺、收費高，而有資質的民辦機構寥寥無幾，很多患兒家長面臨找機構難問題。于是孳生了一些以其他名目，到工商或教育部門注冊登記的自辦培訓機構。在這些邊緣機構中，自閉癥兒童家長自辦機構占了多數。
[邊緣機構]
準入門檻低，自辦機構請老師培訓
阿群(化名)是一名自閉癥孩子的母親。從2006年至今，她在羅湖田貝開辦自閉癥兒童訓練園，學生已從當初的20人增至50人，全天班和半天班學生各占一半。全天班收費標準是2700元/月，半天為1800元/月?？鄢?5名老師的工資、房租、水電等費用，去年她共虧損兩萬多元。這對于只有一個人拿工資的家庭來說，經濟壓力可想而知。她也曾想過關門不干，但深圳民辦自閉癥康復機構實在太少，若帶兒子到外地培訓，每月伙食、房租也是筆不小的開支。仔細算下來，為了兒子的康復進展，她請來老師自辦機構。
阿群坦言對注冊登記一竅不懂，直到去年才聽說，凡是到民政局注冊的機構，接受康復訓練的深戶自閉癥兒童每人每年可以得到政府1萬元資助。于是，阿群找過羅湖區殘聯欲申請其作為業務主管部門，但這殘聯把她支到區民政局，民政局又把她支回殘聯，這樣來回折騰了四五次，累得她筋疲力盡。罷了，放棄收場！“直到現在，我也不知道有關主管部門是哪個？”她苦笑道。
由于之前的房租高達10000元/月，她實在難以承受。去年11月，該中心搬遷至附近一棟10年房齡寫字樓，如今的房租6000元/月，扣除各項開支，目前機構基本處于不虧不盈狀況。
那么招聘老師的標準呢？阿群說主要看對方有沒有愛心和經驗。若有經驗、所學專業對口，不包吃住工資1800—2000元/月。她坦言，也有幾個老師是“門外漢”，主要靠她培訓慢慢上手。因為沒有經驗工資給得少些，對阿群來說，經濟負擔自然輕些。
去年龍崗特大火災發生之前，崗廈有個“芝麻開門自閉癥訓練館”，是張老師母女倆開辦的，當時以“教育咨詢中心”之名到工商局注冊登記?！叭舭磸氖職埣踩丝祻头諜C構去申請注冊，門檻很高，幾乎趕上幼兒園的標準，像我們這些機構根本沒有戲?！?/p>
那時機構有自閉癥兒童20人。怎料龍崗那把大火殃及池魚，燒到這對母女身上。在全市涉及安全隱患的無照經營清查行動中，張老師的機構被列入“黑名單”，遭到強制查封。她說，當初崗廈一帶被查封的自辦殘疾人康復機構有10家左右。學生大部分被分散到了其他培訓機構，還有兩對母子離鄉別井去青島培訓。
除此之外，個別幼兒園也增設有自閉癥康復培訓，嚴格來講算是打“擦邊球”。
記者注意到，挑選訓練機構的時候，家長們一般是聽從口口相傳的經驗。至于機構是否擁有辦學資質，一位家長坦言：“沒去關注，反正就覺得有比沒有好?！?/p>
這些機構的興起，確實讓更多的自閉癥孩子有地方可去，但同時也暴露出很多問題：準入門檻低，老師素質層次不齊等。
[民辦機構]
緊巴巴地過日子，工資低老師難招
目前，我市共有8家民辦非企業性質的自閉癥患兒康復機構，南山區星光特殊兒童康復中心就是其中一家。
因為兒子患有自閉癥，從孩子三歲起，陳薈就翻閱大量資料，向名醫和訓練專家學習。從最初對自閉癥一無所知，到現在成為星光特殊兒童康復中心校長。2005年，機構首批生源就是幾個合伙人的孩子，如今這支隊伍已壯大至55人，聘請老師30人。
雖然該機構已取得辦學資質，不至于整天提心吊膽被查封。但陳薈也有說不出來的痛，總在憂心資金緊缺，交不起房租又得搬家。四年來，“星光”前后換了三個場所。2006年，他們從麒麟花園搬到京光海景花園，去年由于業主要收回房子，臨近開學場地還沒著落，陳薈愁得整天四處看房子，先后看過幾十個場地，都沒找到合適的，要么是場地太小不符合辦學條件，要么是租金太貴難以承受。最后好不容易在南頭大新村找到個落腳點，租下一層700平方米的場地，光租金每月兩萬元，而政府是沒有任何資助的。
調查中，資金緊缺是所有私立機構面臨的最棘手問題。連深圳第一家由自閉癥兒童家長自發組織的、現規模最大的民間機構深圳市自閉癥研究會也不例外。一理事介紹，機構所有開支來自學費和靠老師自己去拉贊助。為開源節流，該機構先后搬家兩次。
受資金緊缺影響，民辦機構師資隊伍極不穩定，繼而導致康復效果大打折扣。據了解，在這類民辦非企業機構中，老師的工資一般在1500———1800元/月。有經驗每月能拿到2000元左右，但不包吃住?！坝袝r我都覺得過意不去，現在大把餐廳服務員都是這個價錢，還包吃包住?！币幻褶k機構負責人挺無奈，稱能干上半年的老師都算是老員工。
[公辦機構]
醫院收費高，家長等半年報不上班
深圳市開展自閉癥康復服務的公辦機構現有14家，其中醫療機構有5家：市兒童醫院、市中醫院、寶安婦幼保健院、市婦幼保健院、市康寧醫院，形式均是依托于醫院某一科室，提供腦癱、智力障礙、自閉癥兒童康復訓練業務。因場地、人手等資源緊缺，不少醫院只做單一訓練，畢竟根據目前衛生體制而言，醫療機構還是以營利為目的，而不是社會福利機構。另外，收費高也是一道門檻，使得不少貧困家庭被拒之門外。
深圳市兒童醫院屬于較早開展自閉癥診斷及康復訓練辦公機構。每天上午，醫生還沒上班，門口就擠滿帶孩子來做康復的家長，誰都不敢怠慢，若錯失了機會意味著你得重新排期，這一等要多久？
兒?？茥畋笞尣┦空f，“因為自閉癥孩子個體差異不同，每個人訓練到什么程度不確定，大家得排期輪流上課，一般都要排幾個月。半年前預約的現在還沒排到?！?/p>
他介紹，該機構現有訓練老師6人，每個小孩“一對一”訓練時間90分鐘/次，收費150元(而民辦全天的收費是2000元/月)。每天下來一個老師訓練六七個人算差不多。自2000年以后，自閉癥發病率呈逐年遞增趨勢。從日常門診接診量來看，因不會說話或發育遲緩來就診的患者平均每天有兩個，經確診大部分是自閉癥。
顯然，自閉癥發病率跟醫院可以接納康復的人數不成正比，而且患者低齡化凸顯，市兒童醫院目前確診患者最小才1歲多。
按照該院目前的條件，一個孩子一個月最多能被安排8次，每次90分鐘。而國外專業訓練推薦每周至少訓練40小時/人。顯然，這些孩子訓練的強度不夠。
同樣的問題也困擾著市康寧醫院孤獨癥康復教育中心。據該院王晉濤主任介紹，該中心正在接受康復服務的有100多人，乃目前公辦機構中在訓人數最多的。但即便如此仍難以滿足市場需求，每天都能接到家長報名電話，因為要經歷數月的等待，有些家長等不及則另覓他處，故無法確切統計等待人數。
深圳元平特殊教育學校乃深圳市唯一的所公辦特殊教育機構，現有生源700人，其中自閉癥學生近兩成。學校教務處萬主任說，建校初期自閉癥人數不多，學校把這群孩子和智障孩子合在一個班上課。但自2002年以后人越來越多，于是學校就把自閉癥孩子單獨分班，從兩個班到四個班再發展到現在八個班，而且一般程度輕點的學校還是把他們放在智障班隨班就讀?！斑@里程度輕微的比較少，行為比較嚴重的起碼占了80%以上，每年來申請學位的至少有十幾個?！庇捎趯W位比較緊張，只能優先滿足深圳戶籍學齡孩子需求。然而，在深圳這座移民城市，自閉癥人數卻是以非深戶籍居多。
對這些公辦機構來說，擴大規模不是件容易的事，如場地、資金、人員編制都是問題?，F在這些老師的工資一直都是各用人單位在承擔。
資源短缺，杯水車薪
為何不多建康復機構？
由于準入門檻高能注冊下來的康復機構寥寥無幾。公辦的進不去民辦的又太少，面對龐大的市場需求，便滋生了許多邊緣機構。對于邊緣機構政府應不應一刀切？深圳為何只有一所官方辦的特殊教育學校？連日來，記者帶著相關問題進行了深入調查。
為何僅有一所公辦特教學校？
目前深圳有且僅有一所特殊教育學校，學位有限，暫且只接收深圳戶籍自閉癥學齡孩子，非深戶籍的則被拒之門外，而實際上在深圳這個移民城市非深戶籍患兒占了大部分。
為何深圳只有一所公辦特殊教育學校？“2006年底我國才正式把孤獨癥列入殘疾目錄中的精神殘疾，被納入范圍比較晚，而這期間隨著醫學的發展，人們對這類疾病有了充分認識，發現患者數量逐漸增多，但是我們的服務機構就比較滯后。從發現到認知再到機構培訓跟上是有差距的，所以存在一些人進不到機構里來或者進來得不到及時康復訓練?！鄙钲谑刑厥庑枰獌和缙诟深A中心負責人王堅解釋。
該中心是深圳殘疾人聯合會下屬事業單位，負責深圳市6歲以下殘疾兒童康復，定位是學齡前殘疾兒童康復教育，而深圳元平特殊教育學校則負責學齡兒童教育。
目前，全市開展自閉癥康復服務機構有22家，正在機構接受康復訓練的有661人。深圳到底有多少自閉癥患兒無法享受康復訓練？“這個數字很難掌握?！蓖鯃苑治鲈蚋純喊Y狀不明、家長認識不夠、家長不愿接受承認事實、社會偏見等諸多因素有關。
對邊緣機構是否應該一刀切？
現有的邊緣機構有自閉癥兒童家長自辦的，有幼兒園兼辦的，有特教老師辦的，其中以第一種形式居多。這些家長辦學經歷異曲同工———附近找不到康復機構，而家庭的經濟情況又不可能支持孩子長期離鄉別井培訓。往往她們的教學經驗來自翻閱大量資料和向名醫及跟訓練專家請教。
市兒童醫院兒?？浦魅沃芗倚闾寡?，邊緣機構中也不乏做得好的，作為公立機構的補充力量，可緩解家長找不到地方可去的苦惱。她認為對邊緣機構政府不應該一刀切，而且這些機構允許家長陪同，無形之中融洽了親子關系。
不過，王堅則持相反意見，他認為殘疾人康復服務是很專業的，從政府管理來講，邊緣機構實際做的事跟政府允許不相符，特別是服務對象是兒童，不出事則已，一出事就是大事?！澳茏鍪聻槭裁床蝗ド暾埫褶k非企業，現在政府有很多資助的東西都可以資助在孩子身上，甚至可以資助機構?！彼a充道，也許這些機構努力過但申請不到，畢竟準入門檻比較高。
是否應該降低準入門檻？
記者了解到，很多邊緣機構也想“從良”，但由于準入門檻高被卡。末了，有些人就以“心理咨詢”、“家政服務”等名義向工商部門申請注冊登記，相比民辦非企業門檻設置要低?！拔肄k培訓機構的目的并不是為了賺錢，而是因醫院的費用承受不起，外面機構又少，我的孩子怎么辦？是在這樣的背景下辦機構聘請老師，照顧自己小孩同時也幫其他小孩一把?！绷_湖一自閉癥兒童家長心聲具有代表性。
調查中，不少家長希望政府放低福利類民辦機構準入門檻，讓更多的特殊兒童有地方可去。降低準入門檻是否具有操作性？市民政局民辦非企業單位登記管理處有關人士承認公辦機構資源緊缺，所以政府也鼓勵社會力量辦殘疾人服務機構，但鼓勵不等于降低準入門檻。這些硬性指標是法律法規明確要求的，國家是有標準的?！敖档烷T檻是對小孩、家長不負責的表現，尤其服務對象是殘疾人?！?/p>
一公辦機構負責人認為，準入門檻不能放低，特別是對殘疾孩子，自制力都沒有，如出了消防問題誰來負責？“有愛心令人敬佩，但是畢竟涉及到教育、安全問題，我反倒覺得政府應該嚴把準入關?！?/p>
可否用殘疾人就業保障金補助困難機構？
“資金緊缺”這四個字是記者采訪中聽到頻率最高的，民辦機構因資金吃緊，訓練場地越換越小，工資低留不住老師，有的干不到一個月就走了。公辦機構亦是如此。如市兒童醫院提供特殊兒童康復服務的科室，在醫院里是出了名的扶持對象。
有人建議政府拿出殘疾人就業保障金扶持、資助困難中的康復機構，尤其是民辦機構。一位退休的殘聯老干部介紹，“深圳一年有幾個億殘疾人就業保障金的經費，這些錢都用在哪里了？政府可以拿這筆錢去扶持民辦機構，去多辦幾所特殊教育學校，保障非深戶籍殘疾兒童義務教育權利，但據我所知，目前政府在非深戶籍殘疾兒童身上投入幾乎沒有?！?/p>
市殘聯就業服務中心有關人士表示，財政部頒布的《殘疾人就業保障金管理暫行規定》明確提出了“保障金”專項用于補貼殘疾人職業培訓費用；獎勵超比例安置殘疾人就業的單位及為安排殘疾人就業做出顯著成績的單位等?！斑@都是?？顚Ｓ?，大頭都用在殘疾人就業培訓上面。退一步說，是否給予補助這些民間機構也不是我們說了算，要財政部門批準才行?！?/p>
自閉癥兒童康復機構四大難
◎沒有婆婆管
阿群找過羅湖區殘聯欲申請其作為業務主管部門，但殘聯把她支到區民政局，民政局又把她支回殘聯，這樣來回折騰了四五次，累得她筋疲力盡。罷了，只好以放棄收場！“直到現在，我也不知道有關主管部門是哪個？”
◎資金場地缺
四年來，“星光”前后換了三個場所。2006年，他們從麒麟花園搬到京光海景花園，去年由于業主要收回房子，臨近開學場地還沒著落，先后看過幾十個場地，都沒找到合適的，要么是場地太小不符合辦學條件，要么是租金太貴難以承受。
◎教師資質低
阿群說招聘老師的標準主要看對方有沒有愛心和經驗。若有經驗的、所學專業對口，不包吃住工資1800—2000元/月。她坦言，也有幾個老師是“門外漢”，主要靠她培訓慢慢上手。
◎訓練排長龍
因為自閉癥孩子個體差異不同，每個人訓練到什么程度不確定，大家得排期輪流上課，一般都要排幾個月。半年前預約的現在還沒排到。
專家：
錯過干預期 融入主流難
“患病率遠遠高于普查，患者數量逐年增多趨勢很明顯?！鄙钲谑袃和t院兒?？茥畋笞尣┦拷榻B，自閉癥患者大約有50%至70%智力低下，是一種對兒童、家庭和社會影響重大的一類殘障疾病。
自閉癥的特征會隨著年齡、智商及自閉癥的嚴重程度而不同，故早期干預和教育訓練非常重要?！耙话銇碚f，自閉癥患兒經過系統、規范的治療，治愈機會占20%至25%。相反，如果完全不去管，患兒情況只會越來越糟，同正常小孩差距越來越大，基本上很難融入主流學校?！?/p>
業內人士介紹，3歲之前是自閉癥治療黃金時期，越早干預訓練效果越好。而在一些發達國家，小孩9個月大就開始做自閉癥篩查，懷疑可能的、有可能的就建議去做干預訓練。
政協委員：
呼吁政府政策經費給予傾斜
南山區政協委員齊越建議政府扶持民間組織發展，建立健全殘疾人服務網絡，無論是成立民辦非企業單位還是社團，只要為殘疾人服務，都應從政策上和經費上給予傾斜和支持，實行減免稅收，以鼓勵和扶持社會力量興辦殘疾人服務機構，加大政府購買服務的力度，擴大購買服務的范圍和領域加大投入。
同時，建議多渠道吸引實用人才，建立起長效適用的專業人才培養機制，并關注家屬資源作用，建立健全殘疾人支持體系，鼓勵支持成立家屬支援中心或家庭聯誼會、家長俱樂部等家屬組織，通過彼此交流、情緒支援，帶動其他家庭和社會參與。
措施：
深圳將制定孤獨癥康復國標
業內人士認為，深圳的孤獨癥兒童患病率高于其他地區是事實。雖然深圳在這方面的探索走在了全國前列。但市康寧醫院王晉濤主任認為，由于孤獨癥康復在全世界來說都是比較新的課題，因而在康復機構的準入、康復手段、康復效果等方面，都沒有規范的技術標準，因而亟須規范。如發證管理機關來說，現在有工商、教育、民政，難免給人混亂的感覺，這就需要政府來規范引導。
深圳有為數不少的孤獨癥康復機構，但目前這些社會組織，特別是民辦機構不少是在困難中生存，機構發展參差不齊。有的民辦機構規模小，技術薄弱，有的場地也不理想，而且政府部門在對機構的管理上也缺乏一套科學的管理制度。
王晉濤介紹，目前，深圳市專家已經著手編寫孤獨癥兒童康復的技術指南，將對孤獨癥的診療、康復進行科學規范。本月，全國孤獨癥康復技術規范研討將在深舉行，專家組將對這本技術指南進行論證，一旦通過將成為全國孤獨癥康復的規范文本。
此外，市特殊需要兒童早期干預中心透露，他們今年將在規范全市自閉癥康復機構的同時規范教學模式，不排除根據患兒年齡段不同來設計機構。
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