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關注“星星的孩子” 誰來拯救孤獨癥兒童

2010/4/12 9:11:17 來源:廣州日報 作者:邵權達 字體: 發表評論 打印此文

    4月1日,一位孤獨癥兒童沉浸在自己的“魔方世界”里。孤獨癥兒童大都缺乏社會交流能力,只有早發現、早矯治,才能幫他們縮短與正常社會的差距,讓他們早日融入社會。

    4月1日,在康復中心,一位媽媽抱緊懷中的孩子,心中充滿憐愛。

    在我們身邊,有這樣一群“星星的孩子”,他們有明亮的雙眼,卻拒絕和他人對視;他們有正常的聽力,卻對親人的呼喚充耳不聞;他們能正常發聲,卻不與他人交流……

    他們患有一種先天的疾病——孤獨癥(又稱自閉癥)。孤獨癥在人群中的發病率高達1/150,我國孤獨癥患兒超過100萬名,廣東省約有16萬名各種類型、不同程度的孤獨癥患兒。

    孤獨癥兒童面臨的受教育難、救治機構數量有限等問題,已經成為社會關注的話題。這些“星星的孩子”需要社會更多的關愛,幫助他們走出封閉的世界,走向幸福的未來。

    “媽——媽——孩子,看這里;媽——媽——看這里……”一位母親一邊讓孩子看著自己,一邊不斷地把他的小手放在自己的嘴上,讓他感覺到發聲時的氣流。當孩子發出“馬——馬”的聲音時,母親臉上樂開了花。

    3月29日,孩子們相互拉著前面小朋友的衣服進行康復訓練,這有利于孩子適應集體生活。

    在廣州兒童孤獨癥康復研究中心(廣州市康納學校),一間模擬社交活動的教室里,有8個孩子,年齡最小的3歲,最大的10歲。學校目前有三個班,每個班由2個老師進行針對性康復訓練。另外,還有3~5個月一期的親子班,讓家長和孩子一起參與康復訓練。

    “樂樂1歲左右就不一樣,別的孩子都會招手,眼睛也會跟著運動的物體移動,而無論我在樂樂眼前怎么揮手,他都不理會?!闭?歲的兒子樂樂在進行康復訓練的梁女士說,“去醫院一檢查,才知道樂樂患有孤獨癥?!?

    “以前拼命工作而忽視了孩子,現在唯一能做的就是多照顧孩子?!?梁女士和大多數孤獨癥兒童的家庭一樣,選擇父親外出掙錢,母親陪同孩子做康復訓練。這樣,家里不僅要損失一個人的收入,梁女士還要付出比健全孩子母親多十倍的艱辛。

    “一旦患上孤獨癥,大多數情況下,病癥會伴隨終身,只有通過康復訓練來改善狀況?!币晃粙寢屧诤⒆?歲時就選擇辭職,在康復機構附近租了房子陪他治療。除了陪同孩子康復訓練外,每個月還定期到醫院進行針灸治療?!坝捎谥委熧M用太高,幾年下來已經花掉了家里十多萬元積蓄,日子過得越來越艱難?!?br />


 

3月29日,一位媽媽在家里和孩子一起做康復訓練。

    3月29日,為了不分散孩子的注意力,一位家長在教室外偷偷地看著自己的孩子吃飯。

    有人說,孤獨癥兒童與天才只有一步之遙。梁女士并不奢望兒子能成為天才,她只希望兒子能夠早日學會生活自理。梁女士用了整整兩年時間,上萬次地重復,才教會了樂樂如何洗臉。這些在常人看來再簡單不過的動作,對孤獨癥兒童來說實在太難了。

    康復機構畢竟只是孤獨癥兒童人生的一個小站,不是永遠停留的港灣。但許多學齡孤獨癥兒童目前還無法進入正常學校就讀,而廣州市福利性質的學校又較少,導致大部分孤獨癥兒童失去了上學機會。鄭女士的孩子今年10歲,能聽懂大人的話,1至100的數字都會,但至今都無法圓一個上學夢。他在一本筆記本上寫了“我、要、上、學”幾個字。

    “孩子總會長大,小時候家長還可以照顧他們,但父母總有一天會老去,那時候,他們該怎么辦?”在孩子上課時,每位家長還能面帶笑容,盡量快樂地跟孩子玩,可是,一談到未來,再堅強的家長也會感到惘然。

    在“星兒”與父母之間,社會與“孤獨家庭”之間,或許還隔著一些“距離”。這是一種折磨人的痛苦。令人感動的是,縱然再痛再苦,絕大多數父母都沒有放棄,他們在用自己生命的全部來換取孩子康復的希望。

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