甄岳來:生命悲歌孤獨癥

2010/4/23 9:28:25 來源:互聯網作者:甄岳來字體：大中小發表評論　打印此文

　　——寫在第一個世界孤獨癥日

　　2008年4月2日，第一次，人類將“世界孤獨癥日”寫進了歷史。也是在這一天，我決定繼《孤獨癥兒童社會性教育指南》之后，將孤獨癥“社會融合教育”的研究繼續下去。這將是背負著重任的旅程，為了警示、鼓勵我自己于艱難困苦中堅持到底，那一天，我寫下了這篇《生命悲歌孤獨癥》，并決定，將它作為我的下一部書的開篇。這一年，我自己一次又一次地在這篇文字面前沉思——孤獨癥患者的社會性康復——路在何方向？

　　又一個孤獨癥日來臨之際，將此文獻給您，獻給與我有著孤獨癥之緣的所有的朋友們！

　　人類走進現代文明，一個聞所未聞的名詞也伴隨文明一起，走進了尋常百姓家——孤獨癥。自上個世紀80年起，自閉之魔，它將一個又一個天真可愛的孩子，一對又一對幸福美滿的夫妻，毫不留情地推進了痛苦的深淵。僅僅在我國，從一個，兩個零星個案的診斷起，不過二十多年，今天孤獨癥患者的群體，以數十萬，乃至于數百萬的龐大數字，赫然地擺在了我們的面前。第一個“世界自閉癥日”的到來，向全人類宣告著這樣的不容置疑的含義：自閉癥已經威脅到人類的發展與進步，征服孤獨癥，應該，而且必須寫進每個國家的議事日程了。

　　一、孤獨癥可悲嗎？

　　孤獨癥之悲，在于患者失去的是“人”的靈魂——社會性。一個健全的軀體和一副殘損的頭腦的組合，遠比一個健全的頭腦和一副殘損的軀體的組合可怕十倍，百倍。孤獨癥，使患者徒有人之形狀，而無人之精神，這意味著一個活生生的生命，可能自身在不能意識生命價值和沒有真正的生活體驗的混沌中終其一生。當我們用“人”字的內涵，來審視“孤獨癥”的時候，當我們終于知道了，孤獨癥人就連“痛苦”的感覺都需要通過教育才能得到的時候，除了悲愴，還能怎樣形容這樣一種生命的存在呢？

　　孤獨癥之悲，在于它是一種天地渾然于生命中的殘缺，它與孩子相伴始終。人類的智慧，可以動用各種移植、替換手段去填補、修復軀體的缺陷，醫學依然無法改變孤獨癥孩子荒涼的意識世界，以至于“精神癌癥”成了孤獨癥在醫學字典里的同意詞。當我們用“教育”奮力拯救孩子脫離孤獨的時候，我們卷入了人類的意志與孤獨癥之間一場最殘酷，最曠日持久的戰爭，其結果卻是：自閉之魔卻死死地纏繞著孩子的頭腦而不肯離去。征服令人絕望的孤獨癥，有誰會知道，醫學，還要讓我們期待多久呢？

　　孤獨癥之悲，在于殘缺會由一個孤獨的孩子，累及一雙健康的父母，三個密切關聯的家庭。孩子，爸爸媽媽，祖父母，外祖父母，以至于親人，友人......孤獨癥，改變的決不是一個孩子的命運，它改變的是因為一個孩子而牽連在一起的一些人的命運，影響的是一些人的生存質量。當教育，讓我們看到了孩子康復希望的時候，愛和責任，使我們大多會竭盡全力，以自我犧牲，甚至自我摧殘作為代價，在一個肩頭承受著孤獨癥帶給我們的痛苦與磨難的同時，另外一個肩頭還必須要承受著社會帶給我們的冷漠與歧視。本來，最該得到理解與關愛的父母們，卻從此陷入了巨大的經濟與精神的黑洞。在社會還無法給孩子提供生存底線保障的時候，有哪一個孤獨癥孩子的父母，能夠在自己離開人世的時候死而瞑目呢？

　　......

　　孤獨癥可悲嗎？答案是肯定的。

　　一個濃眉大眼，讀到二年級的9歲孤獨癥男孩，幾乎包攬了班級口算比賽的第一名，但是,,不理解最簡單的加減法應用題，一本新華字典，可以讓他沉迷其中幾個小時，沒有一個字他不知道讀音，但是，他卻不能明白課文中句子的含義；開始有了與別人交往的欲望，卻沒有正確的表達方式，經常表現為對別人身體的不當“侵犯”，同學們連連告狀之后，兩次三番學校勸其離校，經過母親的百般努力，好不容易爭取到“再試一試”的答復，可是，又有一天，孩子在教室里情緒大作，尖叫不止，因為對一個女老師的絲襪好奇，突然在操場上當眾掀起了老師的裙子，終于，媽媽不得不含著眼淚把孩子領出了學校?？吹竭@樣的情景，有誰的心不會涼呢？

　　一個在校成績不錯的孤獨癥男孩，因為有干擾課堂的行為，母親一直在校陪讀，嚴重時，孩子被禁止進入課堂，只能由媽媽在單獨的教室里單獨給孩子“上課”，孩子好幾次對媽媽說：“我想回教室和大家一起上課”，媽媽流著辛酸的眼淚，一邊安慰孩子，一邊懇求學校。最后，終于無法繼續學校的生活，母子被迫離開?；丶乙院?，孩子的狀況急轉直下，日益惡化，以至于兩年多以后，青春期到來，他成了一個攻擊性、破壞性極其強烈的少年，情緒發作的時候，孩子頻繁地毀壞家里的東西，日用品，電器，能砸的東西都不能幸免，經常遭遇孩子武力襲擊的母親，臉上，身上疤痕累累，每日生活在心驚膽戰之中，走進商店，孩子會冷不防地沖向商店的貴重物品，讓媽媽防不勝防，有一天，孩子在街上反抗母親的管教，故意脫去自己衣服，母親驚呆了，路人驚呆了?？吹竭@樣的情景，有誰的心不會碎呢？

　　一個23歲的成年男性孤獨癥，沒有語言，嚴重自傷，不斷地擊打自己的頭部，長此以往，他已經雙目失明。在家中，他衣不蔽體，赤裸裸地走來走去，當有外人到來的時候，家人不得已而用大床單將其身體包裹起來。家里常備的幾個海綿軟墊，僅僅是為了在他狠打自己的時候，減輕打擊的強度。

　　翻開報紙，展現在眼前的是無奈的父親用鐵鏈鎖住孤獨癥的兒子，打開電視，沖進眼簾的是鐵窗里被囚禁在家的成年孤獨癥?？吹竭@樣的情景，有誰的心不會死呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的！是的??！

　　孤獨癥真的可悲嗎？

　　又是一個高大英俊的孤獨癥男孩，白天，他背著重重的大書包，往返于家和學校之間，晚上，和同學一樣，他也要奮戰到深夜，為了迎接中學畢業的考試。校內生活的每一個細節，每一個場合，都可以看到他是和大家一樣的普普通通的學生。和男生一起結伴出游，談論哥門義氣，互守男生秘密；遇到欺辱時，他為了尊嚴而時常奮起自衛反擊；業余時間，他習武練琴，在他的生活中，有同齡人的壓力，有同齡人的快樂，有同齡人的語言，有同齡人的習慣。雖然，他是一個孤獨癥患者，雖然，時而他還有異樣的表情和眼神，但是，他心理世界的主色調是積極而充滿光明的。在一個明亮的教室里，當那些因為孤獨癥而卷入苦難的旋渦中掙扎的父親母親們，親眼見到這個陽光男孩，親耳聆聽他的十指間流淌出“梁山伯與祝英臺”的動人樂曲時，禁不住淚流滿面，看到這樣的情景，怎么能不在父母絕望的心中重新亮起希望之光呢？

　　一個22歲的大學女生，她獨立計劃和管理著自己的學校生活——衣物、錢財、起居、活動、學習、交往，在同學老師的眼睛里，她善良，純潔，具有良好的教養，雖然，她還有一些獨特的行為方式，但是，她沒有是非而讓同學們樂于與她相處。家庭生活中，洗衣、做飯，采購物品，打掃衛生，招待家中來客，房屋水電交費，她是生活中的一分子。理發館，美容院，超市，菜市場，洗衣店，藥房，郵局，餐廳，銀行......她曾經是個典型的孤獨癥女孩，但是，在她頻繁地獨立出入這些公共場所的時候，她已經變成了茫茫人海中的普通一員。她對母親說：“我要是不能養活我自己，我覺得我對不起您”。聽到這樣的話語，看到這個實現了社會生活自理的曾經的孤獨癥孩子，怎么能不讓母親們期望著用自己一生的心血去換取這無價的寬慰呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的，因為它是目前醫學尚無法破解的難題，孤獨癥是可悲的。孤獨癥真的絕對的可悲嗎？不，因為，事實證明：堅持不懈的正確的教育，可以在孩子荒涼的頭腦中，種植智慧，培育情感，讓那個社會的“我”萌芽、長大，沐浴充沛的陽光雨露，在孤獨癥的土地上，未必不可以收獲“社會人”的果實。

　　孤獨癥可悲嗎？如果沒有教育者的種植與培育，毫無疑問，孤獨者將會永遠孤獨下去，那是非?？杀?，然后，如果空有種植與栽培的勞作，而不給予陽光和雨露的哺育，孤獨癥者依然會永遠地孤獨下去，孤獨癥依然是非常悲哀的。在社會環境中給予孩子良好的教育，將是孩子們有望走出孤獨的唯一通道。

　　二、比孤獨癥更加可悲的是什么？

　　孤獨癥儼然上天給人類列出的一道難題，全世界都在冥思苦想——孩子為什么是這樣呢？這是什么原因呢？有什么靈丹妙藥可以拯救這些孩子呢？百思之后，仍然不得其解，因為答案在上天的口袋里。在天意面前，人是可悲的。但是，當人類已經積累了眾多的孤獨癥兒童康復的成功與失敗的經驗以后，如果我們還不能從中找出拯救孤獨癥兒童的基本規律，那么，這才是更加可悲的！

　　可悲的是：訓練而抓不住“孤獨癥的命脈”

　　“教育，給了孤獨癥兒童走出孤獨的可能”，這一結論已經擺在了全世界的面前，而且，西方對孤獨癥兒童的教育干預早于我們幾十年先行在前。中國孤獨癥的診斷始于上個世紀80年代，在浩瀚的人海中，那個年代，孤獨癥的孩子，孤獨癥的父母飽嘗了真正的孤獨和寂寥，過于零星少見，他們只能在無知、無助中，順生命之自然，最后絕望地放棄努力。只有少數孩子因其父母的執著，因其父母對孤獨癥的無知、無畏，憑借著心理科學的指引，帶著孩子走過了荊棘叢生的艱難歲月，在殘酷的社會環境中，堅持社會性教育，最終實現了孩子社會性潛能的最大程度的開發。但，從全社會的角度而言，那是中國的孤獨癥康復教育的空白年代。

　　直至1993年，“北京星星雨教育研究所”的成立，開創了中國孤獨癥兒童康復教育的先河，時至今日，以孤獨癥兒童康復為目的的訓練機構已經成百上千，遍及全國各地。從無到有，從少到多，從小到大，十多年的時間，中國孤獨癥康復訓練走過了它的拓荒時代?；厥走^去，中國的孤獨癥教育一直追隨、承接著世界孤獨癥康復教育的理念和方法，世界上每一個孤獨癥教育研究的進展都會在中國的機構和家長中得到響應，我們認為孤獨癥的先進的方法和成功的案例都在外國，所以，對傳入我國的“西洋法”往往不加懷疑，十多年來，理所當然，我們的教育成了世界勝防，有一天，孩子在街上反抗母親的管教，故意脫去自己衣服，母親驚呆了，路人驚呆了?？吹竭@樣的情景，有誰的心不會碎呢？

　　孤獨癥可悲嗎？是的！是的??！

　　孤獨癥真的可悲嗎？

　　二、比孤獨癥更加可悲的是什么？

　　可悲的是：訓練而抓不住“孤獨癥的命脈”

　　這是因為我們的診斷和教育實踐，起步時間落后于別人，不能否認，我們自己在技術上的一窮二白，使我們在一定程度上不得不接受別人的東西。還有一點，那就是崇洋媚外的心理慣性，一直在中國人社會生活的各個角度上發生著影響，孤獨癥康復領域更加如此。

　　當然，拿來精華，拿來真理，是最聰明的做法，但是，這其中，精華和真理在本地化過程中，因為文化土壤不同，發生了種種不盡如人意的變形。斷章取義者，刻板照搬者，神話夸張者，故弄玄虛者，甚至歪曲理解者，縮水走板者，之其然，不知所以然者，在中國的教育應用過程中隨處可見。十多年的時間，我們追隨、復制著所謂世界上的最新方法，但是，對這些方法，中國的家長和教師們能夠自圓其說者，堅持到底者，發展創新者，標新立異者，成效顯著者，則為數少之又少。

　　那么，到底什么樣的方法才是正對孤獨癥之癥的良藥呢？社會性——對人與人關系的理解和把握，在這一問題上的嚴重障礙，是孤獨癥的癥結所在。讓孩子具備了所有的知識，所有的技能，只要不將知識、技能轉換成孩子的社會適應能力，那么，孩子在社會性上永遠是“白癡”。如果我們只是從方法的角度研究孤獨癥的訓練，方法雖然可以很系統，很完備，但是，用什么去檢驗一種方法的好與不好呢？不是用方法本身的歷史有多么悠久，不是用方法是否被權威所認可，不是用方法有多么的“新潮時尚”，而是看這種方法在促進孩子社會發展上的實際效果。所有的方法都應該為這一目標服務，離開孩子社會性的發展指標，評價方法，爭論方法，本身就已經失去了評價的價值尺度。從某種程度上說，十多年來，我們的教育訓練，或許存在著缺失目標，或許不清楚怎樣將方法和目標有機地連接，更有甚者，“訓練”和“提高社會性”背道而馳者的現象也比比皆是。這是比孤獨癥本身更加可悲的事實，因為，這是我們人為的過失而導致的對孩子康復效果的衰減——我們沒有抓住孤獨癥孩子的命脈。

　　其實，我們在為拯救孩子的“秘方“而“眾里尋它千萬度”的時候，殊不知，莫然回首，社會性教育就在我們和孩子自己生活的點滴之處。事實證明了：返樸歸真，讓孩子回歸生活，讓孩子真實地解決社會生活中的問題，在解決問題中培養孩子的社會性，沒有比這樣的途徑更直接，更有效的了。從多少孩子的失敗中，讓我們認識到這一點，如果我們還不能將社會性教育提升為孤獨癥兒童康復的主旋律，我們還不能抓住社會性這個孤獨癥孩子的命脈，那么，今天，這一戰略決策的失誤，十年，二十年以后，我們的家庭，我們的社會，我們的民族將為此付出更加高昂的代價。這才是比孤獨癥本身更加可悲的??！

　　可悲的是：教育而脫離了“社會化環境”

　　“孤獨癥”，毫無疑問，它標志著孩子的社會性發展出現了嚴重的問題，社會性的獲得必然要在社會環境和人際關系中實現，離開社會環境，離開人際關系，脫離真實的社會生活，只給孩子封閉性的小氣候，無疑，對孩子社會性發展是極其不利的。如同我們要讓孩子學會游泳，那就必然要讓孩子下水的道理是一樣簡單的。

　　我們要讓孩子學會“游泳”，如果這個目標是確定的，而孩子天生對“水”的適應上又有嚴重的困難，那么，我們怎樣做才能實現“讓孩子會游泳”的目標呢？當然不是讓他遠離水，而是給孩子更多的接觸水的機會，到“水”中去熏陶、練習，從而使孩子不是懼怕而是親近“水”，從而增強在“水”中的適應性。假如我們不是給孩子更多的機會，反而剝奪了孤獨癥孩子社會性發展必須的“水”環境，那么，這才是比孤獨癥本身更可悲的。

　　拯救孤獨癥孩子必須的“水”在哪里呢？在正常的人際關系中，正常的社會群體中——普通的幼兒園，普通的學校，這一普通兒童社會化的主渠道，也應該是一部分孤獨癥兒童實現其社會化的主渠道。然而，因為孤獨癥兒童特殊的情緒和行為，因為他們特殊的認知方式，成了很多幼兒園，特別是學校拒絕接受孤獨癥兒童冠冕堂皇的理由。

　　自然，孤獨癥孩子他們會在一定的時期內對環境具有干擾作用，他們會用不太恰當的方式和同伴交流，這也許會遭遇到其他學生家長的不滿和排斥，他們的學習成績可能總是不盡如人意，孤獨癥孩子會給老師的工作帶來諸多的麻煩，帶一個孤獨癥孩子付出的精力確實要比教育正常的學生多出很多。這些是否能夠成為我們拒絕孤獨癥學生的理由呢？

　　多少個孤獨癥孩子，三番五次地被幼兒園推出門外，當母親牽著孩子的小手，含著眼淚茫然地望園興嘆的時候，我們真的要問：難道真的孤獨癥的孩子與普通的幼兒園沒有緣分嗎？多少孤獨癥的孩子，被阻隔在普通學校的大門之外，還有多少個孤獨癥的孩子因為在學校里發生了社會規范不接受的行為，而被迫從學校退出，當母親多次向校方求告無果，不得已而帶著孩子離開學校的時候，我們真的要問：難道真的孤獨癥的孩子與普通教育這樣的格格不入嗎？

　　假如我們的教育者能夠了解孤獨癥兒童早期融合教育對他們一生的重要性，假如我們能給他們更多的理解和寬容，假如我們能夠處理好普通的群體學生與個別孤獨癥學生之間的對立統一的關系，假如我們能夠給老師們的工作以支持和指導，假如我們幼兒園和學校的老師們能夠了解孤獨癥兒童，真正能做到因材施教，假如，我們能夠給予孤獨癥孩子在幼兒園和學校進行特殊的輔助，假如.....那么，我們的孤獨癥孩子真的就不能實現與普通幼兒園和學校的融合嗎？

　　其實，這已經不是假如，融合是現實可行的，無論是西方發達國家的實踐，還是中國孤獨癥家長的成功案例，都已經證明了這一點。在中國不是沒有孤獨癥學生走完普通教育的路程，甚至他們可以接受高等教育，成為一個基本社會生活自理、自立的社會人，只是因為社會環境的苛刻，能夠堅持下來的孩子和家長為數極少。當然，我們的孤獨癥孩子也可以享受教育，他們去特殊學?？赡懿粫庥鼍芙^，但是，特殊學校群體的構成，不能給予孤獨癥學生社會性康復所需要的兩個重要的因素——榜樣的作用和環境的壓力。這是孤獨癥為“特中之特”的原因。

　　如果，為了今天我們能暫時免除一些教育孤獨癥孩子的麻煩，那么，這些孤獨癥孩子必然要脫離社會化主渠道，而回歸家庭，回歸特殊學校，如果是這樣，那么二十年以后，當這些孩子長大成人，成為社會性極其落后的成年人的時候，那么，他們對環境的破壞，社會為此要承擔的麻煩，遠比當初接納他們接受普通教育的麻煩要大得多，那是孩子的悲哀，家庭的悲哀，更是社會的悲哀。如果是因為社會的不能夠接納，使孩子失去了社會化的可能性，那么，這才是比孤獨癥本身更加悲哀的??！!

　　三、警惕——由天災到人禍

　　孤獨癥無疑是一場天災，它不以人的主觀意志而決定，它公平合理地降臨到世界的每個角落攻。攻克孤獨癥，已經成為一個世界性的問題。孤獨癥對患者的危害之重，對患者父母、家庭的影響之深，給社會帶來的負擔之大，全世界有目共睹。在醫學沒有突破以前，教育訓練，成為了讓孩子走出孤獨癥的主要方式，也已經成為了全世界的共識。中國是個孤獨癥大國，中國孤獨癥的康復研究，是世界孤獨癥康復研究的組成部分。作為孤獨癥大國，我們有責任，為世界孤獨癥的康復研究做出我們的貢獻，我們更有責任，在繼承、借鑒世界孤獨癥教育思想，教育方法的基礎上，結合中國的實際，發展創新，以適合中國文化，制度，家庭，經濟等現實條件的切實可行的方法，拯救我們自己的大量的患孤獨癥的孩子，拯救更大量的因為孤獨癥而陷入困境的父親母親們。

　　可以說，今天，孤獨癥教育的技術和信息，為全世界所共享，從這點上來說，我們和其他國家站在同一起點上。但是，孤獨癥患者最后能夠多大程度上被社會接納，他們容入社會的程度，各個國家卻不在同一終點上。立足中國現實，我們應該怎樣去縮短孤獨癥患者和社會之間的距離呢？

　　“孤獨癥”是什么？孤獨癥是典型的社會適應能力成長障礙，孤獨癥障礙的特殊性，決定了它的康復效果不是依賴藥物，而是依賴社會性教育，而社會性教育又高度依賴社會環境。由此看來，對孤獨癥兒童時期的干預方法和孤獨癥兒童是否得到了發展社會性所需要的環境成了至關重要的問題。如果我們今天還沒有社會性教育的理念，思路和方法，如果我們沒有對孤獨癥兒童的高度的社會接納，由此而造成的大量的成年“社會性白癡”，那么，這就不是天災，而已經演變成了要由我們自己來負責任的人禍了。

　　難堪重負的孤獨癥康復訓練機構

　　中國的孤獨癥康復訓練機構，起源于孤獨癥家長，時至今日，依然是以他們為主體來支撐著這一片天。中國的家長，在自己遭遇孤獨癥的巨大打擊的情況下，在少有社會援助的情況下，奮起拯救孩子，拯救自己，表現了極大的勇氣和睿智。每一個訓練機構的誕生、發展，幾乎都走過了艱難曲折的道路，幾乎每個機構都面臨房舍、師資、資金、技術等方面的困難，但是，他們書寫了中國孤獨癥康復教育歷史上開創性的一頁。

　　但是，不能不看到，一方面，孤獨癥康復教育，畢竟是建立在心理科學基礎之上的特殊教育科學，而家長的職業背景、受教育經歷，絕大多數距離孤獨癥的康復教育的需要有著很大的距離，另一方面，這些機構的創辦人往往自己還要身兼機構的招生經營，內部管理，教務教學等多重工作，這使得他們在從一個特殊教育外行到內行的轉變中，遇到了時間，精力，經濟、知識基礎等方面的多重困難。于是，對孤獨癥沒有科學、系統的認識，沒有自己的教育訓練模式，沒有穩定的專業教師的隊伍，成了現在民辦教育機構的普遍問題。在眾多的孤獨癥康復訓練機構中，面積小，接納孩子數量少的小規模的機構仍然占了絕大多數。雖然，不乏敬業吃苦的老師，但是，在這樣的現實狀態下，甚至還有很多連生計都難以維持的機構，他們能夠模仿、拿來別人的東西已經實屬不易了，我們還怎么能要求他們創新中國孤獨癥康復教育的模式呢？

　　再有，當任何機構以一個經濟單位在市場上自謀出路的時候，生存壓力就是第一個大問題。對孤獨癥孩子的訓練，到底是遵循孤獨癥康復教育的科學規律呢，還是遵循經濟實體存在發展的市場規律呢？兩者相互矛盾的時候，被放棄的往往是教育的科學規律。市場機制引入到孤獨癥康復教育領域后，它必然帶來了正負兩個方面的影響，一方面是訓練機構的層出不窮，百花齊放，另一方面魚龍混雜，良莠不齊。為了經濟利益，機構之間互相詆毀者，保守技術者，爭奪生源者，挖掘墻角者屢見不鮮，這在很大程度上阻礙了科學的康復教育思想和方法的傳播和應用，而使一些錯誤的方法長期貽誤著本來就已經不幸的孩子。

　　市場更給了投機者以機會，將“愛心與科學”之外貌，籠罩在生孤獨癥之才的真實目的上，利用家長救子心切，病急亂投醫的心態，堂而皇之地斂孤獨癥之財，實實地讓本來已經苦不堪言的家長們加雪上加霜。

　　孤獨癥的康復教育，在崎嶇的彎路上緩慢前行，眾多的孩子沒有走出社會性康復應有的速度，這不是人禍嗎？然而，這人禍是必然的嗎？

　　學校離孤獨癥孩子還有多遠？

　　如果我們能夠容許孤獨癥孩子在普通學校接受教育，那將使相當數量的孤獨癥孩子的社會性潛能得到最大限度的開發。然而，在我們的觀念里，孤獨癥僅僅是個人的不幸，在殘缺面前，人們首先為自己的健全慶幸，而并非每個人都會意識到自己有對弱者的救助責任，排斥、歧視、嘲笑，成為一種心理習慣，因為這種習慣太常見，反而使救助有障礙的同類成了不常見的行為。這種習慣，在我們的生活中到處可見，同樣它也發生在校園里。這使得特殊兒童在與普通兒童的融合中，首先遇到的就是來自老師和學生直至學生家長的人文觀念上的阻礙。“普通學校是正常孩子接受教育的地方，如果是特殊的學生，理所當然應該上特殊學校”。一個孤獨癥的孩子邁進校園大門的時候，這往往是學校拒絕家長的理由。

　　我們的教育工作者，還不了解普通教育過程對他們康復的作用，老師還不了解孤獨癥學生的特點，不知道作為老師應該給予他們怎樣的幫助，一個孤獨癥孩子可能會有哪些問題，怎么處理孤獨癥學生與普通學生之間的關系，在老師沒有孤獨癥方面的專業知識，沒有技術支持和方法援助的情況下，確實，讓孤獨癥學生完成普通學生的教育過程，是非常難的。

　　應試，使得學校對教師工作的考核評價，和學生的考試分數緊密地結合在一起，老師的榮譽，收入系于學生的成績，在一個學生可能成為班級的分母的時候，不要說孤獨癥學生，就是正常的學生，也會因此而不能回避老師不滿、失望的眼神。讓老師僅僅用愛心去寬容和理解孤獨癥學生，顯然，不是每個老師都可以做到的。

　　這是老師的錯嗎？是學校的錯嗎？讓孩子上學，這是很多家長的夢想，但是，有很多家長的夢破滅了?；蛘吆⒆舆B學校的門都沒有機會進去，或者進去了，因為孩子的一些行為而被學校勸退，退出學校以后，孩子本來已經發展起來的社會性都會不斷地發生退化。

　　孤獨癥學生的融合教育在崎嶇的道路上艱難前行，它犧牲了眾多孩子得到社會性康復教育的大好時機，這不是人禍嗎？然而，這人禍是必然的嗎？

　　孤獨癥孩子的命運，誰主沉??？

　　當第一個世界孤獨癥日到來的時候，我們回首過去，展望未來，這一天，不應該是中國孤獨癥康復歷程上的轉折點嗎？中國自孤獨癥診斷以來，二十多年過去了，難道，我們還要讓錯誤的繼續錯誤，悲哀的繼續悲哀嗎？那不等于讓孤獨的孩子繼續孤獨，絕望的母親繼續絕望嗎？

　　孤獨癥患者的數字從二十多年前的星星點點，到二十年后今天的惡性膨脹，再過二十年，五十年，將有多少孩子，多少父母被卷入這個無底的黑洞呢？孤獨癥已經不是一家一戶的個人問題，而是關系到一個民族人口質量的大問題，關系到國計民生的大問題。孤獨癥的孩子決不能關起門來養，一定要走出家門教，它不是一雙一對的父母自己就能辦得到的，它需要全社會都要動員起來，拯救孤獨癥孩子。假如今天，我們仍然不能從民族發展的戰略角度來認識拯救孤獨癥兒童的重要性，那么，若干年以后，誰來對我們的民族負責任呢？

　　孤獨癥呼喚：孤獨癥兒童的康復教育，應該由民間行為上升為國家行為。

　　孤獨癥需要國家：

　　第一，當務之急是給孤獨癥兒童及其他不同程度的社會性發展障礙兒童，提供社會性發展與教育的必須環境，幼兒園和中小學要對經過輔助可以接受普通教育的孤獨癥學生開放，這樣可以拯救近30%—40%左右的社會性發展障礙兒童，使他們有望成年以后回歸主流社會，實現不同程度的社會生活自理和社會生活自立。這是對這一龐大群體生存和發展權利的最大尊重，也將極大地減輕家庭和社會的負擔。孤獨癥康復迫切需要教育救助!!!

　　第二，為了輔助這些特殊的孩子接受普通教育，國家急需在普通幼兒園和學校培養特殊教育師資，在沒有國家提供輔助師資的學校，容許家長入班輔助。這是在現有條件下，投入最少，見效最快，收效最大，實施難度最小的一項促進孤獨癥兒童社會化的措施。

　　第三，通過各種渠道向全社會普及孤獨癥知識，使大眾對孤獨癥能夠進行初步的鑒別，特別是在育齡婦女中普及孤獨癥知識，使母親能在第一時間發現孩子的異常，而不至于延誤孩子的早期干預。孤獨癥是一種對個人、家庭、社會具有極大潛在危害的精神障礙，其鑒別方法不同于其他疾病，主要是行為診斷法，經過孤獨癥知識的普通宣傳，孤獨癥的診斷可以實現專業人員診斷與大眾診斷的結合，這可以減低診斷成本，并且可以使孩子盡早進入教育干預過程。

　　第四，國家組織教育、心理、醫療等方面的研究人員，研究孤獨癥康復的教育規律和醫療干預措施，在借鑒學習國外孤獨癥干預方法的基礎上，立足中國國情，研究中國的家庭文化、經濟及家長素質，研究適合中國家庭的康復教育方案。

　　第五，國家對孤獨癥家庭給予專門的資金扶持，以各種方式向孤獨癥兒童家長系統化地普及孤獨癥教育科學知識，使父母有獲得專門的孤獨癥教育培訓的機會，以整體提高孤獨癥兒童家庭教育水平。建立對家庭提供長期的心理和技術援助體系。結束孤獨癥兒童家長孤立無援，孤軍自救的歷史。

　　第六，在相關高等院校設立孤獨癥康復專業，為普通學校，孤獨癥家庭，孤獨癥特殊訓練機構等提供孤獨癥康復教育的高級專門人才，提升孤獨癥康復教育的專業化水平。同時，國家負責為各級各類孤獨癥康復訓練機構培訓專業教師。

　　第七，扶持民辦特殊教育機構，給民辦教育機構更好的社會生存發展環境，實現孤獨癥兒童家長資源和社會資源的優勢組合。

　　第八，對成年孤獨癥實行保護性就業，不能就業的，國家提供養公共護場所，進行有償性養護。

　　第九，加快立法步伐，給孤獨癥極其弱勢群體利益以法律和制度上的保障。

　　是否孤獨天注定，能夠康復在人為。展望中國的孤獨癥康復事業，再過二十年，我們將對世界交上一份什么樣的答卷呢？

　　為了放下這份沉重

　　在我23歲的女兒面前，我要說，為了紀念我和女兒走過的艱辛的日子。

　　在孤獨癥孩子們面前，我要說，為了你們將來的日子不至于像我的女兒那樣艱辛。

　　在父親母親面前，我要說，為了你們不再如同上一代孤獨癥父母生活得那樣沉重。

　　在社會面前，我要說，為了以后我們的民族不至于遭受不應該有的懲罰。