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莫把孩子自閉孤獨 誤當成“個性”

2010/4/28 9:02:51 來源:揚子晚報 作者:張建波 字體: 發表評論 打印此文

  “我這個孩子治了10年了,一直沒有辦法,不知道專家有沒有辦法?”“我是老師,一個學生送來時,家長說曾經精神受損,不曉得這方面的教育方式是否適用?”4月24日到25日,崇安區殘聯聯合無錫市慧成兒童康復中心舉行了該區首屆“孤獨癥家庭教育論壇”,邀請了來自南京、徐州、常州的兒童孤獨癥專家與市民見面,向大家普及有關的知識和接受咨詢,現場引發反響。殘聯有關人士稱,目前無錫每年新增約300名孤獨癥兒童,涉及上千個家庭,正在成為一個社會問題。在5月16日“全國助殘日”前舉行這樣的論壇,希望引起社會和患兒父母的關注,為孩子及早治療。

  專家:太了解孤獨癥所以很痛苦

  “不了解,反而無所謂,知道了就很痛苦。”在首日論壇中,一位與會論壇在與聽眾進行交流時,直言不諱地講道,與一般父母不知道、不了解兒童孤獨癥相比較,專業人士反而更痛苦。這位來自南京的專家說,自己一直從事心理學方面的研究和教育,對孤獨癥的危害可謂了解的很詳細。原來,他的孩子小阮(化名)在2歲半的時候,被覺察出患上孤獨癥的癥狀,這讓他覺得接受不了,“我最開始的時候,也是極度絕望的,非常痛苦,花了2、3天調整過來,意識到自己該采取行動了!”而因為父親的專業知識和積極心態,小阮可說是幸運的,其病情得到了控制,如今11歲的小阮已經基本恢復,用父親的話說,“與一般孩子無異,過著普通孩子的生活,上學,讀書。”

  相對小阮的情況,更多的孤獨癥患兒卻遠沒有那么幸運。一位母親現場請教說,她的孩子今年14歲,此前曾去過外地很多醫院治療,但是一直沒有效果,她感到非常的困惑痛苦。“我從孩子小時候,一直沒出去工作,專門待在家里照顧孩子,至今孩子還這個樣子,想想就難過,之前根本沒聽說過孤獨癥、自閉癥一說。”針對這一情況,專家稱,按照這個孩子的年齡算,當年社會關于兒童孤獨癥問題遠沒有現在這么認識較清楚,更不要說專業的機構了。“我感覺,這個家長是被誤導了,因為聽她所說,這樣的機構給予的治療方法和手段都不太對。”專家還表示,現在人們的認識在提升,但是無疑,聽說孩子患上這樣病癥,總是覺得很痛苦,很絕望。

  誤區:不少家長把孤獨癥當“個性”

  “事實是,更多的患兒家長不愿承認孩子患有孤獨癥,往往將孩子表現出來的自閉、孤獨誤解為是‘個性’,不合群而已。”在談到目前社會對于兒童孤獨癥的認識狀況時,崇安殘聯的相關負責人呂明石理事長這樣告訴記者。而據了解,在目前社會公認的語言、聽力、智力、精神、肢體、視力等六大類殘疾中,一般還是將孤獨癥看作是“精神殘疾”,“其實,整個社會的認識也不夠,甚至對于到底歸于哪種病因,該如何治療,一直沒有定論,業內也沒有達成共識。”

  沒有社會交往或者交往很少,語言溝通有障礙,行為固執或不斷重復一些動作等等,這是專家們給出的關于兒童孤獨癥的集中癥狀表現。在人們對兒童孤獨癥尚還缺乏較深認識時,在整個世界和中國范圍內,兒童孤獨癥人群卻已在逐年增加。有關的數據就顯示,目前全世界孤獨癥兒童的患者人數約3500萬,我國大約在60萬到180萬,無錫則以每年新增約300名的速度在攀升,“這已經涉及到了上萬名親屬和上千個家庭,群體規模的逐步擴大,反映出來的問題已不僅僅是涉及個人或家庭,更是一個嚴峻的社會問題。”

  殘聯相關人士稱,論壇的目的之一,在于向社會宣傳和普及這一方面的知識,希望能引起關注和重視,“孤獨癥的問題,將影響孩子的一生,如果沒有及時的介入干預,發展下去的結果是孩子的行為會變得古怪,具有暴力行為,乃至徹底喪失自理能力。”

  治療:及早發現總有恢復的希望

  遺傳、腦器質性病變、社會心理因素等,被認為是兒童孤獨癥常見的病因及影響因素。由于兒童孤獨癥起病年齡早、癥狀特殊、尚無有效的治療方法,而且至今也沒有完全得到治愈的病例,現行觀點大多認為,治療的關鍵在于早期發現、早期干預,通過行為干預和特殊教育訓練等方法,來提高他們在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力。臨床上比較有效的具體干預方法有行為干預、結構化教育、語言訓練等。在無錫,“早期預防,早期干預,結構化教育訓練為主和藥物治療、社會實踐為輔”的特殊教育整合教程方案和康復措施,是目前較多采用的康復治療辦法。

  有關專家說,相對于遺傳、腦器質性病變等可以歸入精神障礙方面的原因,社會心理方面的病因尤其應當引發人們的關注?,F在社會“421”的家庭結構和整個社會人際關系的疏遠,對于孩子的交往和溝通能力的成長造成了很多不利因素。而在治療效果方面,專家們更愿意稱患者是“功能恢復”,即孩子的交往和語言等方面的功能重新發揮作用,而不是完全的“康復”,足見其治愈的難度。“不過,要是能夠及早介入,及早干預,通過密集的科學訓練,一般的孩子都有恢復的希望,患兒的父母應該有這個信心。”

  記者了解到,目前無錫殘聯所屬的兒童早期干預中心和殘疾兒童康復中心等公辦機構主要提供著這一方面的康復訓練場所,而像慧成這樣專門的民間機構尚無其他。業內人士呼吁,無錫可以借鑒香港或國外的經驗,加大對民間機構的資金扶持,引導更多的民間力量參與兒童孤獨癥的康復問題。

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