家長一點通:
■今年，田惠平的“弢弢”已經25歲了
1989年，她31歲。兒子楊弢不滿4歲，醫生診斷他患有自閉癥。
1993年3月，她在北京創辦了星星雨教育研究所——中國第一家服務于自閉癥的民辦非營利特殊教育機構。
1994年，美國《讀者文摘》（亞洲版）全文轉載了《南華早報》關于“星星雨”的報道，并寄來一紙獎狀，稱她是“hero for today ”（今日英雄）。
2008年，“星星雨”在“全球公益慈善論壇”上當選“壹基金典范工程”。同年，她選擇從“星星雨”所長的位置退下，但繼續擔負教職至今。
她說：“殘障人士的價值在于告訴我們，怎樣理解平等和尊重。他們的存在就是昭示——我的這種不同是不可改變的，你們怎么辦？我們最后就發現，需要改變的是我們，改變得我們能夠去尊重和接納更多的人。”
■這是生命的新階段，不僅覺得充實，而且覺得幸運：如果沒有弢弢，我會過如此有意義的人生嗎？
記者：我怎么覺得你狀態比我1997年看見你的時候好。
田惠平：我活過來了。
記者：怎么就活過來了呢？碰到什么事兒嗎？有人愛你了嗎？
田惠平：愛我從來沒缺過。我老說，在我的生活中，所有的人都是過客，好像只有弢弢跟我是永遠的。
像我同齡的朋友，他們的孩子頭些年上大學，今年好幾個大學畢業找工作。我就說，你們應該把它作為一種福氣在享受，你的兒子他在離開你，這是你的成功也是他的成功，對不對？不是所有的母親都有這樣的機會——他的兒子有一天說“媽，我忙著呢，你該干嘛干嘛去吧，我有我的事兒呢”。
但反過來呢我又想，我倒是沒有他們那份失落哈。我跟人開玩笑說：我兒子是我認為這個世界上惟一會永遠愛我，也是我可以堅持永遠愛他的那個男人（笑）。一般女人認為她一輩子愛的，只有兒子她可以不變，但未必兒子這一輩子，他媽就是他最愛。但是我自閉癥的兒子，一輩子我都是他的最愛（笑）。他們就說，你看吧，楊弢看到他他*的時候，那種眼神，那種笑容……那個東西他只給他媽。我覺得就夠了。有一個人可以執著地，毫無條件地，永不變化地這樣愛你，我覺得也挺好的。
記者：你這種想問題的方式倒真是……
田惠平：人年輕的時候容易從其他的原因來解釋生活，從他人的角度。我記得我早些年，那么夢想去做家庭主婦。我們五零后從小受的教育都是“婦女能頂半邊天”，后來我去德國上學看到了那么多的家庭主婦，我覺得這個才是我想過的一種生活。然后心中總有一種抱怨，比如說覺得自己運氣不好，沒有嫁一個好丈夫可以養我，讓我去過我想過的生活。
但這種事情很快就沒有了。因為做“星星雨”這件事太充實了，充實到了后來你除了為自己每天忙碌的東西感到驕傲之外，就沒有別的了。你就會覺得，我真的是每一天都沒有白過。哪怕是做一個很細節的事情，比如我沒事把那個池子刷干凈一下，把那邊幫著整理一下，那我也知道我是在為一件美好的事情在忙活。
再后來，現在算起來也有五、六年了，我又進入一種階段，就是，不光是不再覺得自己不幸，覺得我活得很充實，而是忽然發現自己真是好幸運，命運真的很寬待我。你知道嗎，就是那種感恩。這種感覺很舒服。我從那時候就活出來了，不再掙扎了。
再看弢弢就會覺得，如果沒有他，我會過如此有意義的人生嗎？我覺得我不會。所以我很感謝弢弢，感謝生命中有他。
■越來越多的人為自閉癥人工作，不應該意味著他們身邊有越來越多要殺死自閉癥的專業“劊子手”
田惠平：其實自閉癥人成年以后帶給社會、帶給周圍照料群體的挑戰是非常大的。我這些年全世界地去訪問，發達國家有很好的社會服務體系來承接他們。我們去參觀國外的這些機構他們都是講，怎么樣面對成年自閉癥人，怎么樣讓他們有適合生活的空間，怎么樣通過培訓他身邊的人們，來讓人們知道怎樣跟他們去融洽地共處。
記者：可是，這些東西在中國都不存在呀。
田惠平：對，就像你說的，因為在中國不存在，所以中國的家庭，在孩子長大以后，面對的挑戰就非常大。在沒有支援體系的情況下，那是孤獨的一份掙扎。這份掙扎都不是你愿意和不愿意的，這是無可選擇的，那就是你有這么一個孩子的生活。
那我就特別感謝我的弢弢，我覺得弢弢安靜、耐心、甜美。我一個朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我這兒見一面，他就說“我看到弢弢的那種滿足，就覺得田惠平你真偉大”。我說不是我偉大，是我感謝弢弢，他在用何等的耐心來包容周圍這個其實一直在排斥他的社會和世界。所以我很感謝弢弢，感謝他為此所付出的努力。
我的弢弢行為極其干凈，就是沒有那些行為問題什么的。偶然地他會焦躁，可所有人不都是這樣嗎？正常人難道沒有嗎？所以我很感謝。隨著年齡增長你肯定不可能身強力壯，照顧他本來應該成為很重的負擔，那么很幸運我有弢弢這么一個可愛的自閉癥人。
記者：他天性如此是吧？有的孩子可能是狂躁型？
田惠平：這東西現在從科學數據上來說很難解釋。但是有一點，從事“星星雨”以來我們一直用的這套科學對待自閉癥人的方法，我二十多年來一直貫徹在我跟弢弢的生活當中。不是說我坐下來給他上什么課，而是用一種接納他、理解他、讀懂他、給予他最適合的空間，用這樣一種方式去對待他。
今天在中國，自閉癥的服務機構可多了，官方的、民間的。但是大部分人抱著一種錯誤的理念，說“我們的工作就是為了糾正自閉癥人，讓他不這樣，讓他去那樣，讓他們怎么樣像正常人一樣”。
記者：他們覺得那樣是在“教會”他。
田惠平：這個是錯了。越來越多的人為自閉癥人工作，不應該意味著他們身邊有越來越多拒絕者和專業的“劊子手”——要殺死自閉癥，要把他們變成非自閉癥人。而是應該意味著他們身邊有越來越多的人在告訴社會，怎么樣去跟他們共處。所以“星星雨”提出的口號就是——不是為了消滅，而是為了共存。
只要有機會，我就到全國各地去講座，在“星星雨”我每個學期還是要上四次課，我都會跟家長們說：“你知道嗎，你今天這樣貫徹你的意志，會有一天導致一個暴躁型的孩子、暴躁型的自閉癥人？那時候你就不要抱怨你的孩子為什么這樣，因為那真的是我們當初種下的一個果。”
能不能糾正整個行業里邊這種偏頗的傾向，我本人沒有太多的野心，但是只要我能做我一直在做。很多自閉癥人成年以后那種攻擊行為、暴躁行為，是因為他真的是跟周圍社會沖突到實在沒法溝通的地步。那么我覺得弢弢沒有，他身邊有我。
我帶弢弢去過德國，在北京也帶著弢弢跟美國、日本的專家一起搞各種活動，他們都說：“你和楊弢兩個是相輔相成的。楊弢成就了你，但你也成就了弢弢。弢弢很慶幸有你這樣一個媽媽，這是他的福氣。”那么我也很慶幸，如果我一定要有一個自閉癥的孩子的話，我能擁有楊弢。我們兩個一定是互為塑造。我和弢弢兩個人是幸運的一對結合，我對命運的這項安排充滿感激。
■賦予生活意義和價值的能力特別重要，把經歷變成財富還是變成垃圾，那真的是靠你自己
記者：你剛才說中國現在跟自閉癥有關的機構非常多，這些是不是開始于你??？
田惠平：應該是我。在我做“星星雨”之前，自閉癥只是中國的兒童精神科醫生診斷當中的一個名詞，或者極少數專業人士的專業術語。那么是從“星星雨”開始，自閉癥變成一個社會性的詞匯，意味著它背后的一個社會的需求，他本人所需要的教育機會、教育權利，他的家庭的這種權利，自閉癥孩子的家長有沒有權利仍然堅持美好生活的愿望，等等，所有這些東西是從“星星雨”開始的。這足以使我驕傲一輩子了。
我驕傲不是因為我，我驕傲主要因為弢弢。有次到美國去訪問，一個人看了我半天說：“我覺得上帝選中你，在這個時期做中國一個自閉癥人的媽媽，是有他的道理的。他給了你一個使命。”后來我想，可能有點兒道理。上帝在這個時間把楊弢派到中國來，就是賦予了他一個使命，那楊弢的使命是要通過我去實現的。所以我每次看到楊弢的時候，就覺得楊弢是最偉大的。他似乎跟一切都沒有關聯，但是他真的把所有的關聯，所有哲學的東西都拋給了這個社會。但是由我去做這個工作的。我內心的感受就是，我沒有辜負楊弢，沒有辜負他以這樣一種生命狀態到這個世界上走一遭。我覺得這個使命我完成了。你知道嗎？這就是活出來的感覺。
記者：那你覺得楊弢來到這個世上，他是要提示我們什么呢？
田惠平：我們的存在是要幫助孤獨癥孩子身邊的人更好地接納他們，而接納他們是需要技巧的。家長來到“星星雨”，第一堂課我們就說：“你帶著一個自閉癥孩子來，你也帶著一個自閉癥孩子走。那你為什么來？來和走時候變化的是什么？變化的是你自己。你原來想‘我要有一個沒有自閉癥的生活’，而你走的時候你就想‘有自閉癥，我該怎么生活’。”
因為我們在，自閉癥人有更多的空間，而不是有更多人拿著刀槍去逼迫他們，甚至還有人以此為職業?，F在“星星雨”也在努力通過老師培訓、通過“心盟孤獨癥網絡”的活動推廣這種理念——“因為我們在，他們沒有孤獨”，而不是說“因為我們在，沒有孤獨癥”。孤獨癥是客觀現實。我們要做的是“讓社會接納這些孩子，而不是讓孩子適應社會”。
我經常跟家長說，我們老怨天尤人，有沒有想到過，其實孩子比我們還難？真的，他比我們難多了。楊弢對待這個社會要付出的耐心、承受力，不是我們常人能體會的。
日本一個專業的朋友到“星星雨”來過很多次，我們結識了十幾年，他看著我因為楊弢生活發生的所有轉變。有一次他就特別感慨地說了這么一句話：“作為一個母親，作為一個家長你要這么想，這個世界上如果一定要有一定比例的人是自閉癥的話，那么幸好他是我的孩子。”
為什么？因為上帝選中了我就是因為我比別人更懂得尊重他、給他愛、保護他。在中國今天社會保障不完善的情況下，如果一定要有些孩子是自閉癥的話，那我家楊弢幸好有我不是嗎？對內，我是一個合格的、經受了命運挑戰的母親。對外，在中國今天這個階段，我還
記者：我覺得你有一點很強大，你好像善于給自己的遭際賦予意義。
田惠平：對啊，我覺得這是一種能力。我早年也抱怨過，我不是一生下來就這么超脫的。我們有一個自閉癥孩子的媽媽，1993年時就說過這么一句非常棒的話：“如果你身邊有一個孩子是自閉癥，你沒有陷進去過，你就不是一個人；你如果只陷進去沒有拔出來，那你就不是一個好人。”這句話如果把它再擴展一下：生活中你不管遇到什么挫折、艱辛、挑戰、災難，你如果沒有陷進去過，我覺得那也不是人。最重要的是，你能走出來嗎？人常說經歷是財富。但是，是把它變成財富，還是把它變成垃圾，那真的是靠你自己。
我從小是個被寵得一塌糊涂的女孩兒。如果不是“文化大革命”，我就不知道這世界上還有烏云。對我來說，這個世界就是為了愛我而建立起來而存在的。后來，雖然“文革”中經歷了很多，但“文革”一結束我原來擁有的很多東西又回來了，我父親官復原職，我是恢復高考后第一批大學生，然后又第一批公派留學……然后，告訴我孩子是自閉癥。我覺得上帝可公平了。如果在生活的某一個階段，你擁有得比同齡人多，你就會在另一個階段，也擁有比同齡人更多的挑戰。如果上帝只讓你擁有一輩子也沒挑戰的，我覺得一定就是因為你太愚蠢，上帝覺得不值得去挑戰你。
現在我們談這些，很多東西當然都是主觀的，客觀上怎么著我們不管。但是，你怎么樣去賦予你的生活以價值和內容，這個特別重要。
■我很享受看弢弢是怎么在這個社會里面制造不同。他又沒有害別人，這畫面有什么不好
記者：我喜歡你那個故事：有次一個家長說想不通，為什么我們家的孩子是殘疾。我們兩家都是受過良好教育的人，我丈夫的兄弟姊妹有的是哥倫比亞大學的，有的是牛津的……你冒火了，說：“那你認為什么樣的人才應該有一個殘疾的孩子？如果你認為你受過的良好教育只能使你把人分類、分等級的話，那我認為你比文盲都不如。你要自認是精英，那就學會平等待人吧！”
田惠平：我這么罵過好幾個家長，罵了以后他們還特感激。其實如果不是楊弢，我覺得我跟他們一樣。原來的我有太多的優越感可以去看不起很多人。當年從德國回來的時候，我曾經有過一種恐懼，感覺出國讓我浮起來了。所以我們那一代大學生大部分都不回來，回來的都變成憤青了，就很尷尬。楊弢真的就把我拽下來了。楊弢是我的一面鏡子，因為他我知道了，我們身上有那么多垃圾的想法，我們要打掃。
比如楊弢走路很慢，在地鐵站他慢慢走，后邊就會堵路。開始我有過這樣的時候，“楊弢快點”，你沒看你把別人堵上了。那現在你猜我會怎么想？“你們不知道吧，有自閉癥人在身邊，他就不會走那么快。你們繞過他就好了嘛。”我現在會很享受地看著這樣一個畫面，看楊弢是怎么在這個社會里面制造不同。他又沒有害別人，這畫面有什么不好，很和諧嘛。
所以你就會理解殘障人士的價值。他們的價值其實就是在告訴我們，怎樣地理解平等和尊重。如果沒有他們以這樣一種不可改變的不同的方式存在的話，我們真的會在專制這種路上走到一個無極限。如果社會有資格要求大同、要求人們都一樣，那么有一天連你我都會被排斥，因為沒有絕對相同的兩個人。所以說，現在就有一些人，他的存在就是昭示——我的這種不同是不可改變的，你們怎么辦？
我們最后就發現，需要改變的是我們，改變得我們能夠去尊重和接納更多的人。人就是不一樣的，對弱者我們就是要去幫助他們。他們存在就是提醒我們，哦，原來我們還有些事情沒有做到。這是他們的意義。
當年羅馬帝國崩潰的時候，末代皇帝的女兒、女婿決定上戰場，說“我們不惜生命和愛情，我們要為帝國”，皇帝就對女兒說：“個人是在帝國之上的，所以為你、為你的愛情而不是為帝國活。”那個時候人們就明白了——社會為人活著。所以從我自己做起，尊重身邊的每一個人。然后盡我最大的努力，讓我身邊的人也去尊重，就從楊弢這樣的孩子開始吧。
我本來不覺得女人一定要在社會上做事情。但是弢弢發掘了我的潛力，沒想到我還真把它做成了。所以說到底，女人是為愛而活著的，你愛所有的人，你就會尊重他們。反過來，你尊重的群體越多，你愛的人就越多，你獲得的愛也就越多。人不能只為自己活著。這是我的一種信念。我不知道是不是本性如此，我至少感謝弢弢，他讓我永遠不會只為自己活著。
■供圖/田惠平
◆采訪手記◆
活過來了，理解了
四月，這個世界新傷不斷，礦難、震災……春天遲遲不來。
而記者的四月是以孤獨癥母親田惠平的故事開頭的，一個沉潛在歲月和人海深處，已經默默行進了25年的故事。
這個世界永遠不乏新的苦難和對苦難的震驚?；蛟S只是因為它們更容易被知曉。其實，苦難本是生命應有之義。不同的從來只是苦難的樣貌、人穿越它的過程，以及他們能夠到達的彼岸。
自閉癥也是一種苦難。尤其在今天的中國，當一個孩子生來就是自閉癥，對于他和他的家庭而言，苦難就是日常生活。它能讓一個母親走到多遠？
在田惠平和她的兒子弢弢的故事里，最吸引我的，是對于“不同”和“每個個人”的價值，那一份始終無疑義的堅定和伸張。它讓這個很容易“苦情”的故事有一種氣質，一種可以稱得上“凜冽”的氣質——命若嚴寒，可這嚴寒中卻少有凄楚，只有最基本的，人向命運挑戰、無限耐心的一場苦斗。
時光走到2010年，解釋什么是“孤獨癥”（“自閉癥”更通俗的名字）似乎沒那么難了。他們是熒屏上范偉《老大的幸福》中的樂樂、劉蓓《嫁衣》中的歪歪——時下中國的幾部熱播劇里，孤獨癥孩子和他們的家人已然成為主角，成為編劇們熱衷塑造的“好人不好命”者一種最好的“身份”。
而1997年，還只有讓達斯汀·霍夫曼得了奧斯卡的那部電影《雨人》可提。那時，“星星雨”剛剛四歲，不堪輾轉搬家之苦（曾經半年中搬家三次），剛下狠心在城東遠郊買下一處村莊里的二層小樓，以作存身和孤獨癥孩子及其家長上課之用。買下這份不再流離的安全感，當年的價碼是人民幣30萬元，房子的“小產權”身份還讓田惠平懸心不已。
那年，田惠平39歲，憔悴得觸目驚心。身兼離婚的孤獨癥孩子母親和“星星雨”教育研究所的當家人，那些年月對一個女人面容的損耗是不能言傳的。
13年過去了。田惠平和“星星雨”會有怎樣的今昔？還有她的兒子弢弢，上次見面時能背著書包自己放學回家的12歲“孤獨”少年，有沒有如他出生時大夫們預測的那樣長到一米八？
3月30日，又撳響田惠平家的門鈴。她已經忘了我長什么模樣，卻還記得當年我最后一個問題——“田惠平，你這輩子原本的夢想是什么？”而我則目瞪口呆看著來開門的她，居然有張比13年前年輕得多的臉。
她用自制的豆漿招待我，剪花盆里種的新春第一茬韭菜給我炒雞蛋。她家里每個角落都是一個女人精心且陶醉地反復收拾過的痕跡。我們都記得，1997年，她對我最后那個問題給出的回答是——“家庭主婦”。
“我現在生活得挺享受的。”她依然單身。弢弢依然是自閉癥。
“我活過來了。”2010年，田惠平用這句話解釋一切。她說：“我對生活理解了。”
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自閉癥：也稱“兒童孤獨癥”，是一種伴隨終生的先天性發育障礙疾病。目前排在兒童精神障礙的首位。發病率中國尚無自己的調查，國際上為千分之三到六。
患病兒童缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。他們智商并不低，但他們生活在自己的世界里，與外部世界格格不入。在臺灣，他們被稱作“星星的孩子”。成人后的孤獨癥患者，在西方亦被稱為“雨人”。
全球有3500萬人患有這種神經系統疾病。2007年底聯大通過決議，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。
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