與自閉癥兒子在一起

    ▲ 《海洋天堂》中，李連杰飾演的父親患上癌癥后，為了給生活不能自理的自閉癥兒子找到一個“歸屬”，四處奔波。 CFP   
    
    閱讀提要：李連杰主演的溫情故事片《海洋天堂》，近日在各大影院熱映。故事講述的是一個單身父親帶著生活不能自理的自閉癥兒子的辛酸經歷，自閉癥兒子成年后，獨自照料他的父親卻患了癌癥，為了讓兒子有個歸屬，父親只好帶著兒子一起劃著一只小船，在大海的深處自沉……電影中感人至深的情節，感動了所有觀眾，自閉癥患者這個特殊的群體，由此引起了社會高度關注。  
    
    中國首家服務于自閉癥患者的專業機構——北京星星雨教育研究所的創辦人田惠萍，也有一個患自閉癥的兒子，而她和兒子間的故事，正是《海洋天堂》的現實原型。 
    
    當她抱著朝思暮想的兒子時，兒子一點反應也沒有，而且掙脫著不要她抱。 
    
    1988年從聯邦德國留學歸來之前，田惠萍的人生一帆風順。 
    
    她是“文革”后恢復高考的1978級大學生，1982年畢業于四川外國語學院德語系并留校任教，天生麗質的她與一起留校的同班同學結婚，3年后，有了一個可愛的兒子弢弢。此間，他們夫婦倆調到了重慶建工學院。 
    
    田惠萍至今仍驕傲地說：“我從沒見過哪個孩子有弢弢小時候那么漂亮?！?nbsp; 
    
    1986年4月，在弢弢只有五個多月大時，休完產假不久的田惠萍得到學校給她一個公費出國的機會，到聯邦德國（前西德）學習兩年，而且需要立刻前往。事情來得這樣突然，幾乎不容她多想一天，否則機會將轉給他人。很快辦理完手續后，田惠萍割舍下嗷嗷待哺的兒子就去往了西德。 
    
    在德國學習的兩年間，兒子由田惠萍父母帶著，每周一封信，信中永遠都是孩子很好，很健康，寄去的照片也是漂亮的兒子一天天長大。 
    
    1988年，田惠萍回國的第二天去父母家看兒子，當她抱著朝思暮想的兒子，讓他喊聲媽媽時，兒子一點反應也沒有，而且掙脫著不要她抱。剎那間，田惠萍感到自己與兒子竟有著咫尺天涯的陌生感，兒子身上表現出一種她無論如何也不明白的東西。她有意識地回避這種東西的怪異和神秘性，以為只要加倍付出愛便可以縮小這份陌生。 
    
    這時田惠萍才知道，兩歲的弢弢并沒有像同齡孩子那樣學會說話，學會與人交流，而是只會一些簡單的疊音詞，“但誰也不會去往孩子有毛病那方面想，只是說男孩說話較晚，貴人語遲，不鳴則已，一鳴驚人”，不用太多的去擔心。 
    
    這個漂亮的兒子仿佛一直生活在自己的世界里，經常自言自語，自己唱歌，但不會用自己的語言進行交流。 
    
    抱著僥幸的心理，田惠萍把兒子送進了幼兒園，便開始安排一家人的工作和生活。

    ▲ 遇到任何挫折，田惠萍都會抱著兒子對他說：“一定要讓你媽媽好好活著?！币驗閮鹤邮撬畲蟮木裰е?。  
    
    田惠萍回國后3個月，他丈夫就自費去了德國留學，兒子的問題讓她越來越難以安心。 
    
    先是幼兒園老師發現弢弢不會交流，而且老師教的東西，他幾乎不懂，上課經常離開座位，毫無表情和要求…… 
    
    田惠萍每次問弢弢，“今天你在幼兒園開不開心？” 弢弢會四下張望著自言自語說“開不開心？”問他“在學校吃了什么？”他也只會重復著說“吃什么”。  
    
    兒子仿佛一直生活在自己的世界里，經常自言自語，自己唱歌，可以模仿別人說話，但不會用自己的語言進行交流。 
    
    直到1989年秋，她帶弢弢去看兒科精神門診部的醫生，醫生簡單問了幾句，就說：“你兒子患上了自閉癥，很重，成年后生活怕是難以自理了?！?nbsp;
    
    田惠萍把安眠藥碾碎放進粥里，先盛了一碗給兒子，又給自己盛了一碗，當兒子準備喝下粥時，她沖過去打掉了兒子手里的碗…… 
    
    這次簡短的問診，田惠萍回想起來至今仍歷歷在目。因為，從此她的人生軌跡開始改變。 
    
    一年后，丈夫無法接受自閉癥兒子，提出離開她和弢弢。 
    
    婚姻的破碎，讓田惠萍感受到了前所未有的打擊……  
    
    絕望的田惠萍有時會聲嘶力竭地罵弢弢，有一次，當她再次面對弢弢的答非所問時，懊惱之極的她卷起床上所有的東西，向站在地上的弢弢砸了過去……  
    
    和很多自閉癥的父母一樣，田惠萍也想到了放棄，決定帶著弢弢一起離開這個世界。一天晚上，田惠萍把積攢已久的安眠藥碾碎放進粥里，先盛了一碗給弢弢，又給自己盛了一碗，當弢弢正準備喝下這碗粥時，田惠萍本能地沖過去打掉了弢弢手里的那碗粥，“弢弢，媽媽對不起……”  
    
    抱著兒子，田惠萍撕心痛哭。 
    
    一天，田惠萍帶著弢弢走在街上，一輛大公交突然沖來，她下意識地拉了一把弢弢，但是只抓走了弢弢手里的零食，弢弢仍然站在原地，田惠萍頓時眼前一黑，“完了，弢弢……”，只聽見一道急速刺耳的剎車聲，當她睜開雙眼時，看到了公交車斜頂到路邊，司機和路人全嚇傻了。  
    
    既然老天都要弢弢活下去，我又有什么資格帶他走呢？田惠萍下定決心，要讓弢弢活下去。 
    
    其中的艱辛，除了自閉癥孩子的家長，外人無法體會。 
    
    一次外出，弢弢在公交車上突然緊張起來，拍打了前排一個孩子。無論田惠萍怎么解釋弢弢的病情，被打孩子的家長都不罷休，當田惠萍和弢弢下車時，遭到毆打，直到報警才獲救。 
    
    回家路上，弢弢放聲大哭，田惠萍感到極度的無助。 
    
    從最初的3000元捐贈，到一萬、兩萬、到十三萬，再到李連杰壹基金100萬元的資助，星星雨逐漸壯大。 
    
    1992年底，田惠萍決定帶弢弢到北京做醫療上的最后一次嘗試，住進了北京大學第六醫院，這是全國知名的精神病醫院，在那住院期間，她結識了十四位自閉癥患兒家長，有了辦一所自閉癥康復學校的想法。 
    
    這一想法源自于她從醫生那里看到了一本名叫《孤獨癥兒童的行為訓練》的書，還有醫生告訴她“全中國約有40萬名自閉癥患者”這兩個信息。 
    
    說干就干，1993年一開春，田惠萍辭掉了大學里鐵飯碗，帶著弢弢來到了北京這個舉目無親的陌生城市。 
    
    辦自閉癥康復學校，并不順利，第一個校址，只招了6名自閉癥學生，辦了不到一個月。后來又輾轉在聾兒康復小學和櫻花西街小學，但終究因“影響他人”、房租難籌而再次被趕出。慶幸的是，最終，中國第一家服務于自閉癥兒童的專業機構——北京星星雨教育研究所注冊成立了，校址定在了北京通州區。 
    
    沒有教材，靠著一本《孤獨癥兒童的行為訓練》復印本和自己的摸索，田惠萍開始幫助自閉兒康復。有些就是拿弢弢做試驗：比如為了訓練弢弢自己上學，她第一次把弢弢送到教室，告訴他哪位是老師；第二次把弢弢送到學校路口，看他自己找到教室和座位；第三次目送弢弢自己乘公交上學……每一次細小的努力都讓田惠萍看到希望。 
    
    漸漸地，社會好心人和一些國際公益組織開始關注并支持星星雨，從最初的3000元捐贈，到一萬、兩萬、到十三萬，再到李連杰壹基金100萬元的資助，星星雨逐漸壯大。 
    
    “我會好好活著，把兒子先送走，白發人送黑發人對于自閉癥家長來說，不是悲痛，是一種莫大的解放?！?nbsp;
    
    《海洋天堂》的導演薛曉璐，1994年剛開始做星星雨的志愿者。 
    
    田惠萍沒想過做大事，她只是不想像弢弢一樣的孩子得不到社會的認識和尊重，但沒想到自己創建的小平臺，目前已經為全國6000多個自閉癥兒童家庭提供了培訓。田惠萍也因其公認的培訓效果，受邀到全球30多個國家去學習、交流。 
    
    盡管知道自閉癥的人越來越多，但田惠萍還是希望獲得社會對自閉癥患者的關心和消除社會對他們的歧視。 
    
    沒有想到，薛曉璐早就和田惠萍有同感，并開始以她和弢弢為原型，寫一部叫《海洋天堂》的電影劇本，惟一不同的是田惠萍是一位母親，沒有患癌癥，而劇中是一位患癌癥的父親。幸運的是，薛曉璐和李連杰一拍即合，而且李連杰零片酬主演。  電影上映后，自閉癥受到社會的強烈關注，“這是對我17年來為星星雨奔走的最好回報?！?nbsp; 
    
    有記者問田惠萍，“如果你不在了，弢弢怎么辦？”她的回答很自然，“我會好好活著，把弢弢先送走，白發人送黑發人，對于自閉癥家長來說，不是悲痛，是一種莫大的解放?！?nbsp; 
    
    “或許這樣的回答有些悲情，但我一點也不難過?！碧锘萜颊f，“大學缺我這樣一個德語老師，影響不會太大，但作為一名自閉癥康復先行者，讓大眾了解了自閉癥，讓自閉癥患者和家長有勇氣和信心活著，這是更有意義的。這都源自于我的自閉癥兒子弢弢，他改變了我的人生軌跡，讓我和他的生命都充滿了陽光，活得更精彩了，我很享受兒子給我的生命歷程?！?nbsp;
    
    “這幾天弢弢同朋友們去旅游了，下個月我要去美國會見克林頓，他們會給自閉癥患者更多的關注和支持，這同弢弢一樣，是我現在最看重的?！碧锘萜紩牡奈⑿σ缬谘员?。