他們有著天真無邪的稚嫩臉龐,也有著玻璃般脆弱的心靈;他們的生活本來可以無憂無慮,充滿陽光與歡笑,然而因為孤獨癥,他們把自己鎖在狹小世界里,感受不到世界的美妙……
6月1日,濟南市公安局市中分局特警大隊的民警來到濟南市安安特殊兒童康復中心,看望患孤獨癥的孩子們,為他們送去玩具和文具,陪伴孩子們度過了一個美好節日。據記者了解,目前,濟南約有4萬名孤獨癥兒童,但在康復機構進行治療的卻只有不到200名。
17歲孩子不會喊“媽媽”
六一節前夕,記者走訪了濟南培心源兒童訓練中心,與孤獨癥孩子進行了近距離接觸。
記者走進教室,看到一個大孩子正趴在暖氣片上,手托著腮望著前方。特教老師說,他叫大寶(化名),已經17歲了,但智商只相當于3歲小孩。培心源校長杜鵑說,大寶剛來時,由于長期不說話,連舌頭都伸不出來?,F在,他已經能“咿咿呀呀”地發出些簡單音節,但還不會叫“媽媽”。
另一個孩子小胖(化名)在院子里有自己的一處領地——— 一張小長桌,如果老師不把他抱去教室上課,他會一直呆坐在桌子前。記者喊他的名字,他頭也不回,老師把他的頭扳過來,他的眼神卻仍舊盯著別處。
很多原因致患兒喪失康復良機
杜鵑介紹,很多人認為孤獨癥是后天環境所致,其實孤獨癥是天生的。遺傳、孕婦在懷孕時心情壓抑,鉛、汞中毒,受到強輻射或外傷,都有可能導致兒童患自閉癥;而空氣污染、飲用水污染、重金屬超標、大量人工色素、防腐劑的食品,濫用抗生素等也可能是孤獨癥的成因。
省殘聯副主席由仲告訴記者,根據美國最近一次官方統計的結果,美國孤獨癥兒童患者的比例約為110:1,其中男孩患病的比例是70:1。我國在這方面還沒有具體官方統計,但參照這一比例,約有150萬人,濟南市應該約有4萬人,數量是相當龐大的。據推斷,中國現在0—15歲的孤獨癥兒童約為150萬,0—20歲的孤獨癥患者約為300萬?!肮陋毎Y兒童通過早期干預可獲得較好的治療效果,可目前,濟南只有三處孤獨癥兒童康復機構,不到200名兒童在接受康復教育,只占千分之五?!庇芍僬J為,孤獨癥診斷困難是其中一個很重要的原因,目前在濟南也只有山東省立醫院和山東大學齊魯兒童醫院能夠對孤獨癥作出診斷,而很多家長往往不會將孤獨癥視為一種精神疾病。另一個主要原因是,每月上千元的高額治療費讓很多家庭不堪重負。
特殊教育師資力量匱乏
由仲說,目前,國內具有名稱的孤獨癥兒童康復機構只有400多個,其中約90%是孤獨癥兒童的父母自己籌辦的。濟南的康復教育機構只有3所,在冊兒童不到200名。與此同時,從事這方面特殊教育的師資力量也嚴重匱乏。
由仲介紹,目前全國只有南京特教學院開設孤獨癥專業,很多特教老師都是從外國或者我國港臺地區學成回來任教的。
康復機構面臨嚴重資金困難
由仲說,孤獨癥兒童康復機構還需社會大量資金投入。他舉了安安的例子,成立4年來,安安總共投入了700萬元,但政府投入加社會捐助卻只有60萬,比例嚴重不對稱。
另外,濟南市培心源兒童訓練中心校長杜鵑稱,接受訓練的孩子每月需交納1600—2000元的學費,20個孩子,15名老師,“除去房租、生活費,每月只剩200元到800元”?!耙苍脒^將這項工作放下,不再做了,但看著這些可憐的孩子,想到還有很多人在關心他們,我還是一次次咬緊牙堅持了下來?!?/p>
一方面是眾多孤獨癥患兒需要治療,另一方面卻是康復機構經營舉步維艱。對此,由仲希望,建立康復機構可以借鑒民辦公助的形式,但遺憾的是目前國家在這方面的支持還很少。他已經向中國殘聯申請,在山東設立試點,做個普查,希望早點解決財政困難的問題。(為保護患兒隱私,文中所提孤獨癥兒童名字均為化名)
(記者祝田園 劉彪 實習生柳寶峰)■相關鏈接
兒童孤獨癥:是一類以自我封閉、漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板和對環境奇特的反應為特征的幼年期全面性發育障礙,患有孤獨癥的兒童也被稱為“星星的孩子”。
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